Život exota (24) (24.8.2017)

Dnes nemám najlepší deň čo sa mobility týka. Od samého rána som akási stuhnutá, ubolená, ledva sa hýbem a ešte k tomu mám posledné týždne aj na duši akési temno. Ale predsa len sa dnes objavila aj jedna pozitívna svetlá chvíľa, s ktorou sa chcem s vami podeliť.

Bola som na kontrole u môjho pána doktora gastroenterológa, ktorý sa trápi s mojím nepodareným tráviacim traktom už zopár rokov. Ako už tradične, postavil ma na váhu, pozrel na číslo a porovnal s predošlými záznamami. A potom sa doširoka usmial. Zase jedno kilo plus. Na moju výšku ešte stále nie ideál, ale po štyroch rokoch tvrdého boja je to dobrý výsledok. Prvé dva roky sme bojovali o to, aby sa váha stabilizovala, aby prestala ísť smerom dole a počas ďalších dvoch rokov sa nám spoločnými silami podarilo zdvihnúť váhu o krásne 4kg. Pán doktor bol spokojný a dokonca zauvažoval o budúcnosti. Ak by sa podarilo zdvihnúť váhu ešte o také 3-4kg, tak by sme mohli začať uvažovať o úprave liekov, znížení dávkovania a možno aj vysadení. Pri súčasnom tempe môjho priberania je to hudba ďalekej budúcnosti, ale aj tak takáto vyhliadka poteší. Zatiaľ zostávame pri nastavenom dávkovaní s nádejou, že lieky budú zaberať aj naďalej. A samozrejme zostávam aj pri mojej zložitej diéte (lepok, mlieko, histamín a ďalšie intolerancie, potravinové a skrížené alergie…).

Pán doktor to dnes okomentoval veľmi úprimne (ako ostatne vždy): „Z môjho pohľadu je Váš prírastok na váhe výborný výsledok, aj keď prisahám, že fakt neviem, čo vlastne liečim. Neviem Vám povedať, čo sa vo Vašom tele odohráva, niektoré veci a súvislosti naozaj neviem vysvetliť, ale nasadená liečba spolu s diétou evidentne prinášajú efekt. Veľmi sa z toho teším, aj keď viem, že sú za tým roky tvrdého úsilia. Ste silný človek a musím Vás pochváliť!“

Aj mňa dnešný výsledok potešil a samozrejme ma potešili aj slová pána doktora. Mám za sebou ťažkú cestu. Prvé dva roky boli o hľadaní, kope vyšetrení, skúšaní rôznych liekov, ich dávkovania a kombinácií, a tiež o pokusoch na sebe samej, aby som zistila, ktoré potraviny mi škodia a ktoré by som mohla jesť. Bol to čas plný bolesti (kŕče v črevách, hnačky, nevoľnosti…) a plný sĺz a depresie, keď som už nevedela, čo zjesť, lebo mi zo všetkého bolo zle. Bol to tvrdý boj, pokým som si ako-tak vyfiltrovala vhodné a nevhodné potraviny. A ďalšie dva roky sa snažím túto komplikovanú diétu dodržiavať, čo je tiež často o nervy a na depku. Predovšetkým z časového hľadiska, keď si človek musí veľa vecí prácne pripravovať sám doma, na rozdiel od iných, ktorí si zájdu do obchodu a majú jedlo hotové. Nehovoriac o tom, ak chce človek vyraziť niekam mimo dom, trebárs na takú dovolenku. To aby sa už dlho dopredu začal pripravovať a nakoniec išiel s kopou batožiny, lebo si musí vziať komplet vlastnú stravu… Ale zdá sa, že to stálo a stojí za to. Po dnešku síce vidím, že diétu treba dodržiavať aj naďalej, z čoho mi je trochu smutno, ale na druhej strane ma povzbudilo vedomie, že tá všetka drina predsa len má nejaký zmysel. Je dobré občas sa pozrieť na veci takto z nadhľadu, z dlhodobej perspektívy, lebo pri diagnózach ako je Sjögren sa v krátkodobom pohľade nič dobré uvidieť nedá. Je to skrátka beh na dlhé, niekedy veľmi dlhé trate.

Kiež by sa takto polepšili aj ostatné prejavy môjho spoločníka Sjögrena. Snáď raz aj tie ostatné tvrdé boje prinesú podobný pozitívny efekt…

joni

autor foto: -ir-