Pocitovník z R-i pobytu Klubu Kĺbik 2017

(…. zoradené chronologicky, ako prichádzali)

Skôr som nestihla napísať lebo deti prišli plné dojmov (a cestovná taška plná špinavého prádla 😀

Dedko nevie písať maily, tak ma poprosil. Chceme sa vám poďakovať za zorganizovanie pobytu, deťom sa tam nesmierne páčilo. Dedko mi poctivo pretlmočil informácie z prednášky pani doktorky, niektoré pre mňa boli nové a veľmi užitočné. Deti mi pretlmočili svoje zážitky, nevedeli, o čom rozprávať skôr. Odkazy (pozn. želania od kamarátov) pre dievčatá a dedka ma veľmi dojali.

Ostala som dosť zaskočená z toho množstva darčekov a výhier, ktoré si deti domov doniesli, sú za ne veľmi vďačné.

Ďakujeme ešte raz a dúfam, že sa nám podarí zúčastniť sa aj o rok. -mama Zuzana-

 

Tohtoročný pobyt bol veľmi špecifický. Bol plný radosti, plaču, smiechu, hmly, slnka, dažďa, vetra, bolesti, hier, zábavy. Mal proste to fantastické, aj to horkejšie. Čím to bolo? Neviem posúdiť. Bol to pobyt úplne iný ako tie (pre mňa) predošlé. Najviac som si užila chvíle v tatranskej prírode, s kamarátmi, s novými ľuďmi, ktorých som mohla spoznať, v blízkosti rodiny, no ďaleko od domova. Oceňujem opäť prípravu animátorov, ktorí nám pripravili skvelý večerný program a venovali sa nám celou svojou bytosťou.

ĎAKUJEME!! -qp-

Bolo super, páčilo sa mi, že sme tento rok boli v Tatrách a mohli sme chodiť aj na túry. Je fajn, že sme boli viac spolu a mali sme viac času na spoločné aktivity. Boli sme tam super partia, už sa na Vás teším o rok. -S.-

Veľmi sa mi páčilo, budúci rok by to mohlo trvať dlhšie. -A.-

Keby sa „Pocitovník“ písal pred pobytom, bol by plný očakávaní, radosti a nadšenia z pripravovaných aktivít, prednášok, besied a výletov.

Veľmi sme sa všetky tri tešili do Tatier – bývať v hoteli priamo pri Štrbskom plese, jesť kulinárske dobroty od šéfkuchára, pri výhľade z izby mať Tatry ako na dlani, dopriať si každodennú prechádzku po čerstvom vzduchu,… to všetko vysnívané sa nám splnilo a prežili sme toho oveľa viac – dlho čakávaný spoločný nedeľný obed, výborná narodeninová torta, zoznamovací večer, ranné rozcvičky, odborné rady od pani doktorky Koškovej, tvorivé dielne a zábavné hry s našimi šikovnými žienkami. Nová „Hymna Klubu Kĺbik“ a veľa speváckych talentov, vedomostná súťaž s Milošom, prínosné besedy s Veronikou, s rodičmi, s deťmi; relax vo Wellness, poučné výlety a nenáročné túry a to všetko oživené priateľskými rozhovormi, vtipnými historkami, skutočnými príhodami a vlastnými skúsenosťami.

„Pocitovník“ na konci pobytu, po tom všetkom krásnom, sa píše ťažko a s príchuťou smútku za priateľmi, ktorí nám tak veľmi prirástli k srdiečku a budú nám chýbať aj ich úprimné úsmevy, vrúcne objatia a neutíchajúci smiech.

Dovidenia o rok, priatelia. A nezabudnite: „S ňou všetci žijeme, veselo spievame…“
baby G.

Tohto rekondično-integračného pobytu Klubu Kĺbik som sa zúčastnila prvýkrát aj s mojou rodinou a bratom, ktorý má reumu. Moje dojmy boli veľmi dobré, vzhľadom na to, že som očakávala niečo úplne iné.

Hneď prvý deň, keď sme dorazili na Štrbské Pleso, bol pre mňa veľmi zaujímavý. Možno to neznie moc dobre, ale na pobyt som išla s predstavou, že mňa a moju rodinu čakajú smutní a deprimovaní ľudia na vozíčkoch. To nebola moc lákavá predstava. Keď som však vošla dnu do hotela, kde sme mali byť celý týždeň, realita bola celkom iná.

Privítalo ma veľa usmiatych tvár. Ohúrila ma atmosféra tohto miesta, to, že som cítila medzi týmito ľuďmi akési rodinné puto. Všimla som si, že nikto nefrflal, ale všetci si užívali spoločné chvíle. Večer sa mi to páčilo najviac, spoločne sme si sadli a všetci sme sa bavili a  smiali.

Naplánované a dobre pripravené boli rôzne aktivity od spievania cez tvorivé dielne, prednášky až po kvízy. Navyše sme mali veľmi dobré jedlo a okolo seba veľa ochotných ľudí, ktorí sa vždy snažili vyhovieť našim potrebám.

Som veľmi rada že som sa tohto pobytu mohla zúčastniť. Pochopila som, čo ľudia s reumou prežívajú, aké sú ich starosti. O niektorých by som vôbec nepovedala, že ich trápi ťažká choroba.

Dokonca, keby som porovnala zdravé deti, s ktorými sa bežne stretávam s deťmi, ktoré som tu videla, deti, ktoré majú reumu, na mňa pôsobili vyrovnanejšie, spokojnejšie s tým čo majú a vďačnejšie. Napokon som si tu našla aj pár kamarátov s ktorými som strávila pekné chvíle. Som rada, že som tu mohla stráviť môj voľný čas počas prázdnin. Sára

 

 

Mne sa páčilo všetko, najmä Štrbské pleso, ubytovanie, jedlo. Túra na Hrebienok a zemiakové tyčinky na Rainerovej chate. Večerný program, súťaže, kvíz, priania,…

„Beseda deti – deťom“ bola výborná. Vôbec mi nebolo zle, keď sme sa rozprávali o Metotrexate. Je mi ľúto, že nemôžem robiť všetky športy, ale chcel by som chodiť aspoň na strelnicu, hoci v blízkosti nášho domu žiadna nie je.

V observatóriu ma zaujal ďalekohľad a rozprávanie o čiernej diere. Marek

P.S: Ďakujem 😉

 

Mne sa pobyt páčil, bola som prekvapená príjemnou, pokojnou a priateľskou atmosférou.

Aj výberom hotela, bol hneď pri Štrbskom, tak žiadne veľké presúvanie Janíka sa nekonalo.

Najviac ma oslovila beseda „Rodičia – rodičom“. Ale páčil sa mi aj večerný program.

Myslím, že to má dobrý vplyv na psychiku aj prežívanie toho stresu a zranenia po zistení ochorenia u dieťaťa.

Jani, mne najviac vtedy pomohli Tvoje maily a tie materiály, ktoré si mi poslala. To že si sa nám hneď ozvala, keď som Vás poprosila o zaslanie DVD so zostavou na cvičenie pre deti. Úplne nezištne, lebo v dnešnej dobe, keď chce každý zo všetkého čo najviac vyťažiť, je to vzácnosť. To ma najviac pripravilo na prijatie tohto ochorenia. Teraz som reálne mohla tráviť čas s ľuďmi, ktorí trpia rovnakým ochorením, ako môj syn. Pochopila som, že Metotrexat je vlastne náš kamoš 😂. A Marekove vlastnosti jeho optimizmus, tvrdohlavosť a výrečnosť sú super výbava do života s týmto ochorením.

Jani, prekvapujúce pre mňa boli aj Tvoje vedomosti zo psychológie, ako si tie deti tak rýchlo spoznala.

Vďaka za všetko Bohu aj Tebe. Pekný deň. Klaudia

 

Luckin súhrnný a komplexný…

Začiatok júla je sa u nás doma nesie v duchu mojich najprv pohodových a neskôr urýchlených dokončovacích príprav na Rekondično-integračný pobyt Klubu Kĺbik. Rok zbehol neuveriteľné rýchlo, a tak sa opätovne ocitám vo víre príprav na ďalší pobyt. A samozrejme (ako vždy) rozmýšľam, či by som nemala predsa kúpiť väčšie auto, aby mi do neho pohodlne vošlo všetko, čo potrebujem a chcem zobrať so sebou. J Nemyslite si, že ako typická baba sa neviem zbaliť do jedného kufra, to nie. Lenže ako jeden z členov tímu r-i pobytu si toho potrebujem zobrať viac ako ostatní smrteľníci, preto je kufor auta naplnený pomaly na prasknutie už večer pred odjazdom. Hm, dúfam, že som na nič nezabudla. Doklady mám, peňaženku tiež… Nuž, kým som si nezabudla hlavu, tak by to malo byť v poriadku. Ráno vyrážam s dostatočnou časovou rezervou, aby som konečne raz stihla prísť skôr než na poslednú chvíľu. Lenže tento rok sa pobyt organizuje v blízkosti môjho rodiska, a tak prichádzam s nezvyčajným predstihom, takže namiesto toho, aby všetci vítali mňa, tento rok vítam ja ich. Vďakabohu, že k dopravnej značke zákaz vjazdu na cestu smerujúcu k nášmu hotelu pribudlo označenie, že vstup je povolený pre ubytovaných  hostí. Keď sme tu totiž boli naposledy, tak som dobrých 5 minút – stojac s autom pred značkou – diskutovala sama   so sebou, či sa mi oplatí risknúť prípadnú prítomnosť policajtov a následnú pokutu alebo radšej pôjdem najprv pešo „omrknúť“ terén (vtedy som to riskla, našťastie tam neboli).  Po počiatočnom zvítaní sa s pár známymi tvárami sa nám začínajú rozbiehať jazýčky a papuľky melú ako o život. J Nečudujte sa, niektorí z nás sa nevideli len ten jeden rok,  s inými už pár rôčkov, takže sa snažíme všetko dobehnúť a medzitým sa zvítať s ďalšími a  ďalšími známymi tvárami. Ubytovacie ceremónie sa pomaly ukončujú, väčšina len hodí kufor na chodbu izby, v ktorej bude bývať a uteká sa naobedovať. Po sýtom obede nás netrpezlivo čaká VČS, na ktorej si niektorí možno aj trošku podriememe a následne aj zaujímavý program v podobe spoločnej fotografie pri jazere, osláv narodenín Remíka a Remky, ktorí síce dostali tortu, ale s chuťou ju zošrotujeme my ostatní. J Za tým nasleduje trošku voľného času na individuálnu obhliadku hotela a jeho okolia, večera a po nej zoznamovací večierok s inštrukciami zahajujúcimi našu obľúbenú hru Tajný priateľ.

Pondelkový deň začína u mňa skorými raňajkami. Ja a nové miesto na spanie sa nejako veľmi nemusíme, takže o pol šiestej ráno mám už úplne dospaté a netrpezlivo čakám, kedy otvoria jedáleň, lebo umieram od hladu. J Poriadne sa ládujem jedlom zo švédskych stolov, lebo do večere je veľmi ďaleko, a ako tak si ku koncu vychutnávam druhý čaj,  objavujú sa konečne aj ďalší naši hladoši. Zopár odvážlivcov sa ešte pred raňajkami chystá absolvovať rozcvičku s Peťkou a Jankou. O nejaké dve hodinky neskôr nás ešte čaká beseda s Dr. Koškovou, ktorá podáva nám všetkým – rodičom, deťom i nerodičom – skvelý výklad o reume, možnostiach liečby i pomoci nielen najmenším reumatikom a zároveň aj povzbudenie, že hoci to niekedy na začiatku choroby nevyzerá ružovo, liečba existuje, len niekedy môže trošku dlhšie trvať, kým sa nájde tá najlepšia. Poobede máme osobné voľno, takže hajde sa túlať „ulicami“ Štrbského Plesa a po večeri nás ešte čaká beseda s Veronikou. Toto drobné, krehké žieňa podáva pravé svedectvo o tom, že aj s reumou sa dá žiť aktívne, cestovať po svete a nenechať sa ňou navždy zamknúť doma. Len treba chcieť a hľadať dôvody „prečo áno“ a dôvody „prečo nie“ nechať niekde v úzadí. Po besede nasledujú tvorivé dielne s Peťkou, s ktorou vyrábame záložky do kníh. Hmm, môže mi niekto z Vás vysvetliť, prečo drvivá väčšina lepidla, farieb a flitrov skončí zase na mne a nie na papieri? J Novým prekvapením pobytu bola nová hymna Klubu Kĺbik a tým sa odštartovala spevavá a veľmi príjemná časť programu. Vďaka Majka Garajová za text a výber chytľavej melódie.

Utorok sa nesie v podobnom duchu ako predchádzajúci deň, líši sa však akurát v tom, že dnes už nie som na raňajkách úplne prvá, predbehli ma dvaja Nemci. Osobné voľno veľmi poteší, takže každý, kto môže, hneď uteká spoznávať okolité prírodné prostredie, pamiatky a prekutrať zopár menších obchodíkov. My sme sa vydali na kratšiu túru na Popradské pleso, ale čo čert nechcel, neboli sme ani v ¼ cesty tam, keď nás naspäť k hotelu zavrátilo prudko zhoršené počasie. Aj nás poriadne opršalo, ale napriek tomu mi ten pocit čľapkania vody v botaskách stál zato! J Popoludní zopár z nás vyspovedala redaktorka z Rádia Regina Košice, aby v jej reportáži priniesla množstvo zaujímavých informácií aj pre tých, ktorí o reume a živote s ňou doposiaľ ani nechyrovali. A po nej nasledovala beseda s názvom „Rrodičia rodičom“, v ktorej sa mohli vzájomne zdôveriť so svojimi starosťami, strachmi i nádejami ohľadom ochorenia svojich detí, ale aj s tým, ako sa s celou situáciou vyrovnávajú a čo im pri tom pomáha. Po večeri sme sa ešte zabavili tvorivými dielňami s Jankou a poriadne unavení dennými udalosťami sme si dobre pospali až do rána.

Stredu od rána sme sa počas plánovaného osobného voľna rozpŕchli každý iným smerom spoznávať tajomstvá a zákutia Vysokých Tatier. Moja banda sa vydáva preskúmať Hrebienok a najväčšie vytrvalkyne sa odhodlávajú aj na menšiu prechádzkovú túru k Rainerovej útulni a krásnym vodopádom. Tá nádherná príroda a zážitky, ktoré si odtiaľ odnášame rozhodne stoja za tie pripečené nosy a ruky. J Kým sme sa my dospeláci plaholčíme po horách, deti majú tiež svoju vlastnú besedu s Jankou DČ tento krát pre zemnu pod názvom „Deti deťom“, kde si – podobne ako ich rodičia – môžu vymieňať všetky informácie o svojom živote s reumou aj posťažovať sa na tú potvorku, s ktorou sa učia zžiť. Po večeri nás čaká Miloš so súťažno-zábavným kvízom, v ktorom si meriame naše vedomosti z rôznych oblastí života, hlavne zamerané na Slovensko a jeho krásy. Navyše, správne odpovede sú odmeňované drobnými vecnými cenami, takže naša námaha spočívajúca v prevetrávaní a namáhaní si našich mozgových závitov aj cez letné prázdniny sa oplatí. J

Štvrtok po raňajkách a rozcvičke si trošku precvičujem naše rúčky a pršteky na  tvorivých dielňach. Vyrábame masky, škrabošky a girlandy s astronautickou témou na náš posledný spoločný rozlúčkový večer. Aj v tento deň našťastie máme aj osobné voľno, takže sa opäť rozpŕchneme kade-tade, niekto vláčikom, niekto autom, niekto peši len niekde blízko hotela. Večer to zaklincujeme súťažnými hrami pre deti, ale aby dospelým nebolo smutno, tak dvoch z nich si požičiavame a prinútime ich zasúťažiť si spolu s nami. Nuž, ešte nikdy v živote som nevidela so zaviazanými očami kŕmiť súpera pudingom takým decentným spôsobom (dospeláci navzájom). Však, Barborka? J Rozhodne sa všetci skvele bavíme a som presvedčená, že nielen my malí, ale aj tí veľkí dospeláci. A navyše, snaha a úsilie všetkých súťažiacich je odmenená vecnými cenami, každému sa niečo ujde, takže celá námaha iste stojí za to. J

V piatok nadchádza celý týždeň očakávaný výlet do Astronomického ústavu SAV v Starej Lesnej, kde síce dorážame na poslednú chvíľu, lebo sme trošku poblúdili, ale nakoniec sa počas prednášky dozvedáme mnoho zaujímavých vecí o vesmíre (poniektorí aj s pusou otvorenou dokorán od údivu). Samozrejme, že sme neodoláme ani foteniu sa pri obrovskom „vesmírnom ďalekohľade“ a foteniu nádherných fotografiách vesmíru  inštalovaných na paneloch vo verejnej časti astronomickom stredisku. Po prednáške máme až do neskorého popoludnia osobné voľno, ktoré využívame na spoznávanie ďalších zákutí našich krásnych Vysokých Tatier. Obiehame ako družice pár obchodíkov so suvenírmi, aby sme ulúpili pár kúskov na pamiatku pre seba i pre našich najbližších. Neskôr poobede po našom návrate – tento rok trošku predčasne, keďže to patrí až k nášmu rozlúčkovému večeru – zahajujeme vyhodnotenie celého pobytu a tiež našu hru na Tajného priateľa, kedy so zaviazanými očami len pomocou rúk hádame, kto z našej veľkej bandy práve nás celý týždeň rozmaznával rôznymi pozornosťami. Ďakujem môjmu skvelému super veľkému tajnému priateľovi za všetky jeho darčeky a pozornosti, opatrujem ich ako oko v hlave. J A po večeri nadchádza náš posledný spoločný večer naplnený pre deti troškou zábavy, pre dospelých zase rozhovormi korenenými ľahkou melanchóliou a smútkom z nastávajúcej rozlúčky, po ktorom sa ešte poberáme pobaliť naše haraburdy a potom si pospať, aby sme mali dosť energie na cestu domov.

Sobota je ten deň, ktorý asi nikto z nás (účastníkov r-i pobytu) nemá veľmi v láske. Je totiž ťažké sa (hoci len dočasne) rozlúčiť so skvelými ľuďmi a priateľmi, ktorí nám aj za tých pár dní prirástli k srdcu. A tak zopár slzičiek, ale na druhej strane aj celý oceán vrelých objatí a bozkov na rozlúčku, ukončuje náš tohtoročný pobyt. S prísľubom a s maličkou nádejou, že sa o rok hádam znova uvidíme, sa postupne rozchádzame späť do našich domovov. Tak zase o rok, priatelia!

 

 

 

Príspevok „Rekondično-integračný pobyt Klubu Kĺbik“

Uverejnené: 27.07.2017 Rádio Regina Východ
Autorka: Mgr. Miroslava Slejzáková
 

Mod.: Uplynulý týždeň sa na Štrbskom plese stretli reumatici z celého Slovenska. Klub Kĺbik, ktorý zastrešuje Liga proti reumatizmu na Slovensku, zorganizoval totiž pre deti trpiace týmto ochorením rekondično-integračný pobyt. Život s reumou sa odrazí na každej stránke života. Tí, ktorí s touto zákernou chorobou zápasia už dlhšie, sa snažia pomôcť ostatným s ich osobným bojom. Viac prezradila Miroslave Slejzákovej predsedníčka Ligy proti reumatizmu na Slovensku, Jana Dobšovičová Černáková. http://www.mojareuma.sk/pobyt2017slejzakova/liga.wav

Mod.: Reuma si nevyberá. Postihuje ľudí na celom svete bez ohľadu na pohlavie či vek. Zdraví ľudia si často ani nevedia predstaviť, ako sa cítia pacienti s touto chorobou alebo rodičia, ktorí prebdejú celé noci nad svojimi ratolesťami zvíjajúcimi sa v bolestiach bez toho, aby im mohli akýmkoľvek spôsobom pomôcť. Spytujú sa sami seba, prečo táto zákerná choroba postihla práve ich alebo ich dieťa. Reuma sprevádza ľudí s touto diagnózou na každom kroku a im neostáva nič iné ako naučiť sa s ňou žiť a bojovať. Minulý týždeň sa na Štrbskom plese konal Rekreačno-integračný pobyt Klubu Kĺbik, ktorý pomáha vyrovnať sa s týmto ochorením mladým ľuďom a deťom. O tom, že napriek zdravotným obmedzeniam si aj títo pacienti dokážu užívať život plnými dúškami vás presvedčí aj Veronika Červenáková, ktorá sa nevzdala a plní si svoj sen. Rozhodla sa precestovať celý svet. Rozprávala sa s ňou Miroslava Slejzáková. http://www.mojareuma.sk/pobyt2017slejzakova/ucastnici.wav

Mod.: O tom, že život s reumou nie je jednoduchý, ale napriek tomu si reumatici dokážu užiť život niekedy ešte viac ako zdraví ľudia, sa môžete presvedčiť aj po pesničke. Svoj príbeh nám rozpovedia mladé dievčatá trpiace touto diagnózou, ale aj rodičia, ktorí sa o takéto deti starajú.

Všetky nahrávky na webe mojareuma:

http://www.mojareuma.sk/pobyt2017slejzakova/kl1.wav

http://www.mojareuma.sk/pobyt2017slejzakova/kl2.wav

 

Nahrávka hymny Klubu Kĺbik:

http://www.mojareuma.sk/pobyt2017slejzakova/kl3.wav