Tlačová konferencia LPRe SR k Svetovému dňu reumatizmu
Bratislava 23.09.2014

Reuma je ochorením na celý život

Dvanásty október je už tradične pripomienkou toho, že medzi nami žijú ľudia s reumatickými ochoreniami. Nejde len o ľudí  vo vyššom veku. Reuma neobchádza ani mladých a deti. Liga proti reumatizmu pomáha v štrnástich mestách a dvoch kluboch po Slovensku tým, pre ktorých je každý krok víťazstvom nad bolesťou.

BRATISLAVA. Známa speváčka Edith Piaf, či maliar Auguste Renoir. Okrem talentu spája týchto a tiež tisícky ľudí po celom svete ochorenie, ktoré sa ľudovo nazýva reuma. Často sa pripisuje vyššiemu veku. Reumatickým ochorením však môžu trpieť aj mladí ľudia či trojročné dieťa. Ide o rozsiahlu skupinu ochorení, ktoré závažne poškodzujú kĺby a pacienta obmedzujú v pohybe.

To, že medzi nami žijú ľudia, pre ktorých i malý krok môže znamenať boj a zároveň víťazstvo, už deviaty rok pripomína Svetový deň reumatizmu. V kalendári mu prislúcha 12. október.

Choroba známa i neznáma

Príčina vzniku reumatických ochorení nie je doposiaľ objasnená. Predpokladá sa, že úlohu zohrávajú ako genetické faktory, tak aj hormonálne zmeny či stres a fajčenie.

Do skupiny reumatických ochorení patrí viac ako 150 druhov chorôb, ktoré odborníci delia na ochorenia sprevádzané zápalom a nezápalové reumatické ochorenia. „Medzi základné zápalové reumatické ochorenia patrí juvenilná idiopatická artritída, reumatoidná artritída, psoriatická artritída a Bechterevova choroba,“ hovorí profesor Jozef Rovenský, riaditeľ Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch a zakladateľ Ligy proti reumatizmu. Tá od roku 1990 združuje ľudí, ktorým reuma vstúpila do každodenného života.

„Ochorenia sú často bolestivé, nepriaznivo ovplyvňujú funkčné schopnosti a kvalitu života pacientov. Niektoré z týchto ochorení spojiva postihujú aj iné orgány,“ dodáva profesor Rovenský. Okrem kĺbov môže zápalové reumatické ochorenie postihnúť srdce, pľúca, obličky, ale aj kožu, ako je to napríklad pri psoriatickej artritíde.  „Psoriatická artritída postihuje asi 5 – 10% chorých na psoriázu,“ vysvetľuje profesor Rovenský.

Spoločným menovateľom reumatických ochorení je zápal kĺbu – artritída, bolesť kĺbov v kľude, typicky počas noci a následná ranná stuhnutosť. Pri reumatoidnej artritíde, ktorá dominuje u žien, sa v mieste zápalu kĺbu objavuje opuch. Dochádza tiež k pomerne rýchlemu poškodeniu bedrového kĺbu.

Bechterevova choroba (ankylozujúca spondylitída) postihuje najmä mladých mužov do štyridsiatky. Vyznačuje sa problémami v krížovej oblasti, v okolí chrbtice a ramenných kĺbov. Človeka limituje pri záklonoch, postupne sa pridávajú ťažkosti aj pri otáčaní. Postupným znehybnením hrudníka sa tiež človek stáva viac náchylný na infekty dýchacích ciest.

Aj dieťa môže byť reumatik

Spomínaná juvenilná idiopatická artritída je najčastejším reumatickým ochorením u detí do 16 rokov a potvrdzuje fakt, že reuma mladých ľudí neobchádza. Toto ochorenie je jednou z najčastejších chronických chorôb v detskom veku vôbec. Ročne postihne približne 90 zo 100 – tisíc detí.

„Toto ochorenie je veľmi záťažové pre fungovanie celej rodiny,“ hovorí Slávka z Ružomberka, matka jedenásťročného Damiána, ktorému juvenilnú artritídu lekári diagnostikovali len nedávno.

Aj z tohto dôvodu vznikol pri Lige proti reumatizmu Klub KĹBIK. Združuje malých pacientov a ich rodinám pomáha vyrovnať sa s ochorením, ktoré významne ovplyvní celý život dieťaťa. „Oceňujem myšlienku rekondično – integračných pobytov Klubu KĹBIK. Stretnú sa na nich rodičia a novodiagnostikované deti,“ hovorí Damiánova mama. „To, že s problémom nie sme sami, že sa máme na koho obrátiť, veľmi pomáha. Vidieť po dlhom čase svoje dieťa opäť sa smiať,  je pre každého rodiča balzamom a nájdením pokoja, ktorý sme po oznámení diagnózy stratili.“   

Nové Centrum sociálno-psychologickej podpory v Piešťanoch

Časté bolesti a s tým súvisiace poruchy spánku či obmedzenia v obľúbených aktivitách, ktoré sprevádzajú zápalové reumatické ochorenia, majú dopad aj na  prežívanie pacienta. Choroba môže znamenať úplnú invaliditu pacienta, s následnou stratou zamestnania a ovplyvnením jeho sociálnej situácie, až po odkázanosť na pomoc inej osoby. Nedovolí mu tráviť svoj voľný čas tak ako bol doposiaľ zvyknutý, čo môže spôsobiť, že sa izoluje.

Pracovníci Ligy proti reumatizmu preto v septembri otvorili v Piešťanoch Centrum sociálno – psychologickej podpory. „Poskytujeme v ňom základné sociálne a psychologické poradenstvo. Nášho klienta sprevádzame napríklad ťažkým obdobím po oznámení diagnózy či v čase pred náročnou operáciou, kedy môže prirodzene pociťovať obavy,“ vysvetľuje sociálna pracovníčka centra Silvia Lišková. Do centra si pacienti a ich blízki môžu prísť po radu dva krát do týždňa, v stredu a vo štvrtok v popoludňajších hodinách.

Riešením je včasná liečba

Skorá diagnóza je základným predpokladom na spomalenie progresu reumatického ochorenia. V niektorých prípadoch však od prvých klinických príznakov ubehne aj niekoľko rokov, kým človek vyhľadá odbornú pomoc. „Treba však myslieť na to, že medzi včasným odhalením choroby a správnym terapeutickým zásahom je priama úmera,“ hovorí profesor Jozef Rovenský.

Možnosti liečby sú v dnešnej dobe bohaté najmä v prípadoch zápalových reumatických ochorení. Vždy však ide o dlhotrvajúci proces, ktorý si vyžaduje spoluprácu pacienta a reumatológa, prípadne ďalších špecialistov (fyzioterapeuta, balneológa, neurológa a iných).  V terapii sa používa napríklad liečba glukokortikoidmi, alebo bazálna liečba, kedy sa pacientovi podávajú lieky vplývajúce na potlačenie rozvoja ochorenia. V prípade Bechterevovej choroby sa používajú nesteroidové antireumatiká.

Významným pokrokom v terapii zápalových reumatických ochorení za posledných desať rokov je biologická liečba. Štúdiom zápalových procesov vedci identifikovali tie látky, ktoré zápal spúšťajú. Biologickým liekom sa tieto látky neutralizujú, čo má za následok potlačenie zápalovej reakcie a jej následkov. „Pacientovi sa tak umožní žiť plnohodnotnejší život bez rozsiahlejších obmedzení, “ dodáva profesor Jozef Rovenský.  

Opri sa

 „Príbeh, ktorý žijeme, si v mnohých prípadoch nemôžeme vybrať. Vieme ho však ovplyvniť tým, ako k nemu pristupujeme. Rovnako je to aj s reumatickým ochorením,“ hovorí Jana Dobšovičová Černáková, predsedníčka Ligy proti reumatizmu a pacientka, ktorá reumatickým ochorením trpí od detstva. „Nikto z nás neráta s tým, že reuma ovplyvní práve jeho život, či život jeho dieťaťa.  Napriek tomu je však dôležité vedieť chorobu prijať,“ dodáva.  

Odhodlanie postaviť sa chorobe, ktorá človeka limituje vo všetkých oblastiach, Liga a jej členovia ukážu najprv v štafete cez mestá, kde má združenie svoje pobočky a potom priamo v Piešťanoch na Kúpeľnom ostrove. Tu sa 11. októbra, v predvečer Svetového dňa reumatizmu uskutoční celoslovenské stretnutie pacientov s reumou, ale i kúpeľných hostí a ostatnej verejnosti. Bohatým kulúrnym programom a posolstvom na letákoch „Opri sa“, spoločne zahája kampaň za lepšiu informovanosť o reumatickcýh chorobách a včasnej diagnostike.

***

Liga proti reumatizmu na Slovensku (LPR SR) je občianske združenie, ktoré vzniklo v roku 1990 z iniciatívy skupiny pacientov a zamestnancov vtedajšieho Výskumného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch. LPR SR a pri nej pôsobiace kluby Motýlik (Združenie pacientov s lupusom) a KĹBIK  (združuje deti a mládež trpiacich na reumatické ochorenie), podporujú ľudí s chronickými a bolestivými reumatickými chorobami od narodenia až po starobu. Pôsobia v rámci celej krajiny – centrála a sekretariát Ligy sídlia v Národnom ústave reumatologických chorôb v Piešťanoch. Na Slovensku má 16 organizačných jednotiek, z toho 14 miestnych pobočiek a dva kluby.

SUMÁR

Zápalové reumatické ochorenia:

  • Reumatoidná artritída – chronické zápalové ochorenie kĺbov, ktoré na Slovensku postihuje približne 55 – tisíc pacientov. Typicky zápal zasiahne drobné kĺby rúk, zápästia a nôh. Môže ním byť ale zasiahnutý ktorýkoľvek kĺb v tele. Časté sú aj sprievodné mimokĺbne prejavy – tvorba reumatickcýh uzlíkov, postihnutie pľúc, očí  a podobne.
  • Psoriatická artritída –  chronické zápalové ochorenie kĺbov, ku ktorému sa pridružuje kožné ochorenie – psoriáza. Jedná sa o ochorenie autoimunitného systému, kedy vlastný imunitný systém napáda zdravé tkanivá. Prejavuje sa väčšinou postihnutím kĺbov nôh, bolesťami chrbtice a častými mimokĺbnymi ochoreniami – napríklad očnými chorobami, či chorobami tráviaceho traktu (Crohnova choroba, ulcerózna kolitída).
  • Juvenilná idiopatická artritída – ide o chronický zápal kĺbov, ktorý u dieťaťa pretrváva minimálne 6 týždňov, objaví sa pred dovŕšením 16. roku života. Choroba sprevádza dieťa po celý život.  Typickými príznakmi sú zápaly kĺbov, ranná stuhnutosť, pocit únavy, nechutenstvo. Pridružujú sa poruchy rastu a zraku.
  • Bechterevova choroba (ankylozujúca spondylitída) – vyznačuje sa postihnutím chrbtice, dolných končatín, ramenných kĺbov, ale aj úponov šliach. Choroba typicky vzniká u mladých mužov do 40. rokov a začína sa manifestovať bolesťami najmä v krížovej oblasti.  

 

NA TLAČOVEJ KONFERENCII SA ZÚČASTNILI:

 

Prof. MUDr. Jozef Rovenský, DrSc.,  FRCP – riaditeľ Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch

 

Mgr. Silvia Lišková – sociálna pracovníčka Centra sociálno – psychologickej podpory pri Lige proti reumatizmu

 

Mgr. Jana Dobšovičová Černáková – predsedníčka Ligy proti reumatizmu, pacientka

 

KONTAKT PRE MÉDIÁ:

Jana Dobšovičová Černáková                                  

Predsedníčka, LIGA PROTI REUMATIZMU
+421 917 790 264
predseda@mojareuma.sk
www.mojareuma.sk

 

Katarína Gudiaková

PR Manager  SNOWBALL COMMUNICATIONS, s.r.o.
Lichardova 1/A
811 03 Bratislava
+ 421 903 605 329
gudiakova@snowball.sk
www.snowball.sk