Od môjho predošlého článku (Môj príbeh) ubehol takmer rok. Nedávno som sa k nemu vrátila a rozhodla som sa, že znova napíšem o sebe niečo bližšie. Ľudia sa ma často pýtajú, čo to mám za problémy a ako sa mi s nimi žije. Nedá sa totiž prehliadnuť, že sa niekedy správam tak trochu podivne, mám kopec zvláštnych nárokov a zvláštnych obmedzení.

Ako ste si už prečítali, mojím základným problémom je Sjögrenov syndróm. Pokúsim sa v skratke zopakovať základné info a tentoraz vynechám nezrozumiteľné odborné výrazy. Takže, jedného pekného dňa cca. pred 20 rokmi sa dostal do môjho tela nejaký vírus alebo infekcia, čo pravdepodobne nabúralo môj imunitný systém a ten následne začal považovať vlastné telo za nepriateľa. Imunita začala byť nadmerne aktívna, ale nesprávnym smerom, začala poškodzovať vlastné orgány. Trvalo pekných pár rokov, pokým lekári prišli na to, že sa u mňa jedná práve o tento syndróm. Odhaliť túto potvoru nie je vôbec jednoduché, dokáže sa dlhé roky skrývať alebo prejavovať tak rôznorodými spôsobmi, že si to lekári len ťažko pospájajú dohromady. Keď už tento syndróm u mňa konečne odhalili, pribalili mi k nemu aj informáciu, že sa jedná o vec, ktorú mi nevedia presne vysvetliť a ani vyliečiť.

Sjögren má veľa rôznych prejavov a pridružujú sa k nemu postupne rôzne ďalšie diagnózy. Bolo by to na veeeľmi dlhý článok, ak by som vám to chcela priblížiť všetko naraz a tak to budem dávkovať po malých častiach, celkom laicky s minimom zložitých lekárskych výrazov a najlepšie na malých momentkách z môjho bežného života. Nerobím to preto, aby ste ma začali ľutovať. Berte to ako takú moju malú terapiu, spôsob, ako po častiach dostať zo seba to, čo denno-denne prežívam a tiež ako malé vysvetlivky môjho správania a konania pre tých, ktorí so mnou spolunažívajú a nie vždy rozumejú.

Pre začiatok jedna krátka momentka, zážitok z mojich posledných dní:

Chcem si ísť s kamarátkou niekde na chvíľu sadnúť a podebatiť a tak som hľadala nejakú cukráreň alebo reštauráciu, kde by sme mohli niečo zobnúť. S kamarátkou problém nie je, horšie je to so mnou. Mám dosť komplikovanú diétu = veeeeľmi dlhý zoznam zakázaných potravín. S celým zoznamom nevhodných potravín by som neuspela nikde, to mi je jasné a tak som sa sústredila aspoň na lepok, ktorý mi robí najväčšie problémy. Mala som dojem, že dnes je bezlepková diéta pomerne známa a rozšírená vec, ale omyl. Vo väčšine stravovacích zariadení len krútili hlavou a najzarážajúcejšie bolo, že im vôbec nenapadlo ponúknuť mi niečo prirodzene bez múky. Každý sa sústredil na múčniky a žiaľ, tie mali všade iba s lepkom. Až v poslednej reštaurácii zobrali rozum do hrsti a keď počuli, že chcem nejaký dezert pre bezlepkovú diétu, ponúkli mi ovocný pohár, zmrzlinu, puding, ovocný kokteil… (tú zmrzlinu a puding im odpúšťam, lebo som im neprezradila, že nemôžem ani mlieko, ale napr. ovocný pohár vyzeral fajn) a ešte k tomu boli na mňa veľmi milý :-)   To naopak pani v jednej nemenovanej pizzerii ma stroho odmietla s tým, že predsa každá pizza musí mať lepok, lebo je v nej múka. Veď ja viem, že pizza bez múky jednoducho nebude, ale múka sa dá použiť aj bezlepková…  No, naša spoločnosť má ešte čo doháňať a dovtedy sa budem musieť uspokojiť s neustálym vysvetľovaním základných vecí (napr. že taký múčnik sa dá zhotoviť aj z bezlepkovej múky alebo že bezlepkárovi možno ponúknuť ako dezert aj záležitosti prirodzene bezlepkové – nevyžadujúce k príprave žiadnu múku) a s hľadaním ihly v kope sena – lebo tak mi pripadalo moje dnešné hľadanie reštaurácie, kde by som si mohla k poháru vody aj niečo zajesť.

A takto si ja žijem, dosť často sa cítim ako mimozemšťan alebo prinajmenšom ako nejaký exotický druh a to nehovorím o ďalších mojich obmedzeniach mimo stravovania, ale o tom niekedy nabudúce…

joni