Posledné týždne sa von veľmi nedostanem, tak si užívam občasné slnečné lúče aspoň pohľadom z okna. Ujo Sjögren sa zobudil a trošku začal štrajkovať a tak sme sa s pani doktorkou zhodli, že mu treba dať priestor na upokojenie, dať mu šancu, aby sa znova uspal, pokiaľ možno sám, bez nasadenia chemickej liečby. Moja pani doktorka je múdra žena, vie, že mňa donútiť k ozaj poctivému odpočinku nie je jednoduché a tak mi vypísala péenku a zatrhla vychádzky. Uf, zavretá doma, bez možnosti vychádzok, nič pre mňa, ale pani doktorka má pravdu. V mojom prípade treba urobiť všetko pre to, aby sa podarilo Sjögrena upokojiť alternatívnymi prostriedkami (fyzický a psychický odpočinok, odbúranie stresu, dostatok spánku, vitamíny…). Ono, aj chemická liečba by zvládla dostať Sjögrena pod kontrolu, ale moje chabé trávenie by to ťažko nieslo. Takže sa snažím posledné týždne poctivo odpočívať, relaxovať.

A okrem odpočinku trávim tento čas aj robením pokusov. Nie len pre svoje okolie, ale aj pre lekárov som tak trochu „exot“. Napríklad na očnom si zo mňa urobili testovaciu vzorku (samozrejme s mojím súhlasom). Keď majú nejaké nové umelé slzy, posunú mi ich na vyskúšanie. No veď, keď už musím žiť s takými divnými diagnózami, nech tá moja námaha má aj nejaký efekt pre ostatných pacientov. A okrem toho, testovať očné kvapky nie je zase až také náročné, prinajhoršom sa mi zhorší pálenie a bolesť očí, ak mi nesadnú. Horšie je to s testovaním liekov, ktoré prechádzajú tráviacim traktom. To moje trávenie je také akési podivné, že mu len tak hocičo nesadne, práve naopak, drvivá väčšina liekov končí v koši, lebo ich odmietne akceptovať. Tu je už o dosť ťažšie rozhodovať sa, či do nejakého pokusu idem alebo nie. Nie je práve jednoduché dať do seba nejakú tabletku s vedomím, že môžu prísť nevoľnosti, bolesti alebo rôzne ďalšie nepríjemné veci… Asi pred týždňom som zase dostala ponuku skúsiť jeden liek, tentoraz to malo byť na zlepšenie stavu trávenia. Vraj, pri podobných diagnózach majú ten liek už overený, tak je predpoklad, že by mohol fungovať aj pri tej mojej, len to zatiaľ na nikom neskúšali. Chvíľu som premýšľala či odmietnuť alebo sa pustiť do boja, ale potom si hovorím, skúsim, veď keď to u podobných ochorení funguje, snáď to zaberie aj u mňa a konečne mi bude lepšie a keby niečo, som na péenke, nejako tie prípadné nežiadúce reakcie prežijem. Pozitívne účinky vyzerali veľmi dobre a zoznam vedľajších účinkov bol veľmi stručný: v ojedinelých prípadoch nevoľnosti alebo črevné problémy (bežne býva zoznam vedľajších účinkov minimálne na pól strany a s upozornením, že sú veľmi časté). Tak som sa teda pustila do pokusu, ale žiaľ, po pár dňoch to dopadlo presne, ako písali v príbalovom letáku: nevoľnosti a bolesti brucha. Že ja musím byť vždy ten ojedinelý prípad? Takže, na najbližšej kontrole môžem pani doktorke oznámiť, že pri mojej kombinácii diagnóz tento liek nefunguje. Škoda :-( no nič, aspoň bude mať pani doktorka info, ak sa jej v ordinácii objaví podobný exot ako som ja.

Keď sa to tak vezme, ja vlastne ani nemám inú možnosť, ako robiť na sebe stále nejaké pokusy. A nemám na mysli len nové výdobytky vedy, pre mňa je veľkou neznámou aj hociktorý obyčajný, roky používaný liek, aj obyčajná vitamínová tabletka mi môže narobiť poriadne problémy. Mám kombináciu rôznych nie celkom preskúmaných diagnóz a lekári sú z toho trochu zmätení. Keď sa snažím riešiť veci z hľadiska Sjögrena, tak mi povedia: „No viete, keď vy máte pri tom aj histamínovú intoleranciu a kopu ďalších vecí, tak mi ani presne nevieme, čo sa vo vašom tele odohráva a čo s čím súvisí.“ A keď sa pokúsim hľadať riešenie zo strany histamínovej intolerancie, tak si vypočujem podobnú vetu: „No viete, keď vy máte pri tom aj Sjögrenov syndróm a kopu ďalších vecí, tak mi ani presne nevieme, čo sa vo vašom tele odohráva a čo s čím súvisí.“ Väčšinou moje návštevy u lekárov končia tým, že mi nemajú čo ponúknuť alebo mi ponúknu nejaký pokus. A takto si ja posledné roky žijem.

No, dosť bolo zamýšľania sa nad životom. Teraz hlavne dúfam, že môj odpočinok prinesie očakávané výsledky. Aj keď, u mňa nikdy nič nie je isté, nech to vyzerá akokoľvek pravdepodobne alebo logicky, takže si nerobím dopredu žiadne ilúzie ani plány. Pekne si počkám na výsledky z krvi a potom sa uvidí, či budem môcť ukončiť péenku a mať zase voľnosť pohybu alebo budem musieť ešte chvíľu odpočívať, a hlavne sa uvidí, či to zostane bez ťažkej chémie alebo sa s ňou bude musieť moje trávenie nejako popasovať, „čoš“ by bolo dosť blbé, ale nebudem predbiehať. Idem si radšej zobrať nejakú dobrú knihu alebo sadnúť na chvíľu ku klavíru alebo si odreagovať hlavu pri takých prozaických činnostiach ako umývanie riadu či žehlenie prádla… Tak sa zatiaľ majte ako najlepšie sa dá a nezabúdajte, dostatočný odpočinok, redukovanie stresu a kvalitný spánok sú dôležitou súčasťou akejkoľvek liečby.

joni