Mám za sebou náročné dva týždne. Po spomínanej pauze sa snažím znova si privyknúť na každodenné cvičenie, počasie sa rozhodlo, že mi to vôbec neuľahčí (dnes v tieni 35, radšej ani nechcem vedieť, koľko je na slnku) a samozrejme popri tom normálka do práce, domácnosť… Dáva mi to zabrať, ale napriek všetkému to nevzdávam a snažím sa stále cvičiť. A tak som sa rozhodla, že sa za moju snahu trošku odmením. Obehla som zopár obchodov a kúpila som si tašku. Možno sa vám to môže zdať hlúpe, že tu píšem o obyčajnej malej taške, ale pre mňa je táto drobnosť dosť dôležitá. Moja pôvodná taška vyzerá síce ešte stále dobre, ale je o niečo menšia. Okrem minidáždnika, peňaženky, kľúčov a mobilu sa do nej zmestia už iba moje nenahraditeľné cukríky a prípadne ešte niečo maličké pod zub – skrátka taká moja minimálna výbava, keď chcem vyraziť do mesta na nákup alebo na krátku prechádzku do prírody (samozrejme do výbavy patrí aj foťák, ale ten zvyknem nosiť pripnutý na opasku, aby bol v pohotovosti pri ruke, keby sa objavil nejaký pekný záber). Ibaže, v poslednom čase som zistila, že túto moju výbavu musím rozšíriť o inhalátor na dýchanie, ktorý mi nedávno nabalili na pľúcnom a o fľašku s vodou, ktorá začala byť pre mňa dosť nepostrádateľná. A trochu som už myslela aj na budúcnosť, pretože cez zimu mi do tašky pribudnú ešte hrejivé vankúšiky na moje nedokrvené prsty. No a túto rozšírenú výbavu do mojej pôvodnej taštičky už nenatlačím ani keby som ako chcela. Takže preto taká radosť z novej tašky, vďaka ktorej môžem naďalej chodiť na moje obľúbené prechádzky:-)

Keď už spomínam tú moju výbavu, pokúsim sa vám trošku objasniť, prečo vlastne nosím so sebou rôzne nie práve najbežnejšie veci. Sjögrenov syndróm sa okrem iného prejavuje aj vysychaním slizníc (v očiach, nose, ústach, dýchacie cesty, trávenie…). Žľazy, ktoré by mali zabezpečiť ich zvlhčovanie (slzné žľazy, slinné žľazy, žľazy zodpovedné za tráviace šťavy, žľazy zvlhčujúce dýchacie cesty…), totiž prestávajú fungovať. Suché sliznice svoju nespokojnosť samozrejme dávajú patrične najavo pálením, bolesťou a postupne dochádza k ich poškodzovaniu. A tak musím pekne krásne zaskakovať za moje nedostatočne fungujúce žľazy – pravidelne kvápať do očí umelé slzy, zvlhčovať sliznicu v nose, v ústach, dopĺňať chýbajúce tráviace enzýmy,… aby som aspoň trochu eliminovala podráždenie a bolesť, a tiež, aby som zabránila ďalšiemu zhoršovaniu, resp. aby sa zhoršovanie čo najviac spomalilo a aby nedochádzalo zbytočne k vážnym komplikáciám (napr. také poškodenie očnej rohovky, ktoré by mohlo viesť k strate zraku, sa naozaj neoplatí riskovať).

A tak som sa nedobrovoľne stala závislákom na množstve vecí, ktoré si pri odchode z domu musím nabaliť so sebou. Chvíľu trvalo, kým som si to nejako urovnala v hlave. Zozačiatku to bol pre mňa dosť chaos a stres, ale po pár rokoch to už mám tak trochu vychytané.

Napríklad ak idem mimo dom s vedomím, že sa tak do jednej – dvoch hodín vrátim, stačí mi zbaliť moje „minimum“ – cukríky (podľa možnosti kyslé, aby dokázali nabudiť tvorbu slín), fľaška s vodou (pretože mojej pošramotenej sliznici v hrdle už samotné cukríky nestačia a potrebujem mať možnosť kedykoľvek sa napiť), inhalátor na dýchanie (taká poistka keby pľúca začali štrajkovať) a samozrejme tmavé okuliare na ochranu očí pred prachom, vetrom a hlavne pred slnkom (pretože suchým očiam veľmi vadí slnečné svetlo a je celkom jedno, či je jasno alebo zamračené), a tiež mám v mojich tmavých okuliaroch zabudované aj nejaké tie dioptrie.

Ak moja vychádzka z domu vyzerá byť na viac ako dve hodiny, napríklad keď idem do práce, do zboru alebo na nejakú akciu, vtedy už balím moju o niečo objemnejšiu „základnú výbavu“ – umelé slzy, sprej na zvlhčenie nosa, balzam na zvlhčenie pier, cukríky (prípadne aj žuvačky, ktoré tiež vedia napomôcť tvorbe slín a trošku aj tvorbe tráviacich štiav), fľaška s vodou, inhalátor, lieky (enzýmy na trávenie, antihistaminiká v prípade diétnej chyby, tabletky od bolesti…) a vlastné jedlo. Pri mojej komplikovanej diéte nemám šancu najesť sa niekde v reštaurácii alebo u niekoho, kto nie je dopredu podrobne informovaný. A ani nemôžem riskovať, že zostanem niekde hladná bez jedla. Moje trávenie nezvláda hlad ale ani nesprávne zvolené potraviny a vie byť v tomto dosť trucovité. Jaj, a takmer by som zabudla na okuliare. Na krátku prechádzku po vonku mi stačí nasadiť na nos moje tmavé bríle, ktoré som spomínala vyššie, ale ak idem preč na dlhšie, beriem si aj klasické okuliare, ktoré používam vo vnútorných priestoroch – jednak zase dioptrie a aj kvôli ochrane očí pred prachom alebo inými „narušiteľmi“.

Nie je to vždy jednoduché, chodiť všade s plnou taškou a keď už niekam dorazím, tak každú chvíľu odbiehať kvápať si do očí alebo sa napiť vody, prípadne vytiahnuť z tašky vlastné jedlo… obzvlášť ak som v prostredí, kde ma ľudia nepoznajú a nechápavo pozerajú, čo to robím. Ale už som si zvykla, že som tak trochu za exota. Človek si musí v takýchto chvíľach zvážiť, či bude brať ohľad na ľudí a tým riskovať ďalšie poškodenie slizníc, ak sa o ne včas nepostará, alebo dá prednosť potrebám svojho tela. Musí nabrať odvahu byť v týchto veciach tak trochu sebecký a tým vlastne paradoxne získa viac priestoru na venovanie sa druhým, pretože pri pravidelnej starostlivosti o sliznice sa nebude musieť neustále zaoberať nejakými závažnými komplikáciami. Aj keď, komplikácie čas od času tak či tak prídu, ale nie v takej miere, ako keby človek svoje sliznice zanedbával.

No a ak chcem ísť niekam aj na nocľah, tak to je už úplná „exotika“, pretože vtedy balím moju „kompletnú výbavu“, ale o tej vám napíšem inokedy. Nechcem vás tu umordovať ďalším, tentoraz poriadne dlhým zoznamom :-)

joni