Len pred pár dňami som písala o radosti a dnes mám naopak tak trochu melancholický deň. Bola som na kontrole u lekára a to ma vie vždy na chvíľu stlačiť k zemi.

Žiť s ochorením, ktoré je, čo sa ľudských možností týka, nevyliečiteľné a kedykoľvek sa môže zhoršiť, prejaviť na nových miestach, v ďalších orgánoch… to nie je práve ľahké. Ale po čase si človek predsa len zvykne na prítomnosť tohto svojho neželaného spoločníka a začne byť tak trochu nad vecou. Nedá sa síce od toho oddeliť úplne, ono sa to stále pripomína – treba každú chvíľu kvápať do očí, dávať pozor čo jesť a čo nejesť, pri odchode z domu baliť všetky dôležité medicíny, každú chvíľu sa hlásia bolesti v kĺboch, svaloch, únava… ale napriek tomu sa človek snaží nevŕtať sa príliš v detailoch, nezaplniť si tým celú hlavu. Skrátka, snaží sa sústrediť predovšetkým na pozitíva, ktorých mu život ešte stále ponúka celkom dosť.

Ale občas prichádzajú dni, kedy to na mňa doľahne celou váhou a na chvíľu ma to naplní smútkom. Stáva sa mi to hlavne pri pravidelných kontrolách u lekárov, kde musí človek, či chce alebo nechce, čeliť tvrdej realite. V ordinácii lekára sa preberajú podrobnosti, ktoré sa inak snaží nevnímať a nepremýšľať o nich. Lekár sa ho vypytuje, ako sa naozaj cíti, čo kde v tele nefunguje a informuje ho o výsledkoch vyšetrení a prognózach. A to býva ťažké. Práve včera som mala jeden z takých dní, kedy som si pripomenula, že mám problém a vyzerá to, že choroba sa začína prejavovať na novom mieste. Tentoraz sú to pľúca. Zatiaľ to nie je nič kritické, čo by ma mohlo naozaj vydesiť, skôr ide o ten pocit, že choroba sa posúva a ja nad tým vôbec nemám kontrolu, nie je v mojej moci tomu zabrániť, ani to nejako výraznejšie ovplyvniť. Ťažko tieto pocity opísať slovami… Tí, ktorí prechádzajú niečím podobným, určite rozumejú aj bez slov. A vy, ktorí takýmito skúškami prechádzať nemusíte, tešte sa z toho a vôbec sa netrápne nad tým, ak môjmu dnešnému príspevku nerozumiete.

Popri týchto mojich pochmúrnych myšlienkach som si spomenula na jeden zvláštny, ale veľmi pravdivý výrok:

Najlepšia ochrana našich nádejí, ako som už povedal,

je schopnosť rozpoznať zóny beznádeje a vyznačiť si ich,
postaviť sa im tvárou v tvár, no nie zúfalo,
ale s odhodlaním a pevným zámerom nedopustiť,
aby znečistili zóny vašich možností.

(William F. Lynch)

Chvíľu mi trvalo pochopiť, čo tým chcel autor povedať. Potrebovala som zopár rokov, kým som prišla na to, že nemá zmysel chorobu popierať a snažiť sa správať akoby neexistovala a nemá ani zmysel tvrdo bojovať proti nej. Pochopila som, že najlepšie bude udržiavať prímerie. Presne ako hovorí autor výroku – rozpoznať, vyznačiť si a prijať zóny, ktoré sú poškodené a už sa skrátka opraviť nedajú a nedovoliť im, aby pohltili aj všetko ostatné v živote človeka. Postaviť sa im tvárou v tvár, no nie zúfalo, ale s odhodlaním podržať a užívať si zóny, ktoré zatiaľ znečistené nie sú. Je to nesmierne ťažká vec, ale časom, pekne krok za krokom, sa človek do toho dostane. Nájde si zóny, ktoré si stále môže naplno užívať a dospeje k rozhodnutiu nevzdať sa ich len preto, že niekde inde, na iných miestach je to zlé. A pri tom sa musí naučiť rešpektovať zóny, ktoré sú poškodené a už nemenné a je zbytočné snažiť sa hlavou preraziť múr alebo sa nad nimi donekonečna umárať žiaľom.

V tejto súvislosti mi napadá ešte jedna vec, jedna malá dohoda, ktorú som kedysi uzavrela sama so sebou a v takýchto ťažkých dňoch si ju vždy pripomínam. Táto dohoda má dva krátke body:

1. nebudem si vyčítať rozhodnutia z minulosti, pretože som sa vždy snažila rozhodovať ako sa najlepšie dalo podľa v tom čase dostupných informácií a dnes už na tom aj tak nič nezmením (toto si pripomínam hlavne vtedy, keď sa nejaká liečba, ku ktorej som dala zvolenie, po čase ukáže ako neúčinná alebo dokonca škodlivá, čo sa žiaľ pri takýchto nejasných ochoreniach stáva).

2. nebudem sa dopredu trápiť pre budúcnosť, keď predpokladané komplikácie naozaj prídu, potom bude na slzy a stres času dosť (a to je vec, ktorú sa snažím mať na mysli, keď si spomeniem, že Sjögrenov syndróm má určitú postupnosť, vývoj a riziká rôznych komplikácií).

No a ešte jedna vec ma v takýchto pochmúrnych dňoch, a vlastne vo všetkých mojich dňoch drží nad vodou. Respektíve jedna osoba, a tou je môj Boh, ktorému plne dôverujem, že vie čo robí a v pravý čas sa postará.

Ospravedlňujem sa, ak na vás môj dnešný príspevok pôsobil trochu depresívne, ale toto je seriál o reálnom živote so Sjögrenom a k tomu občas patria aj takéto vážne chvíle.

joni