Vo štvrtok 17. 1. 2019 sa v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch uskutočnil workshop o  ALKAPTONÚRII (AKU). Odborníci odprezentovali najnovšie poznatky a perspektívy liečby genetického zriedkavého ochorenia alkaptonúria.

Po dlhších prípravách a z iniciatívy pacientov a odborníkov v novembri 2018 vznikol Klubu Čiernych Kostí, aby prevzal nemedicínsku starostlivosť a pomáhal  pri združovaní pacientov trpiacich na Alkaptonúriu (AKU-pacienti). A. Antalová

 

viac v článku: TASR : http://www.teraz.sk/najnovsie/zdravie-pacientom-s-ojedinelym-generic/372950-clanok.html?fbclid=IwAR3WlD1UQ66-sytYNk_B8JYcSP4TiffTUnclVXHZxRClHg0QFVgvyLhfPHE