Rekondično-integračný pobyt Klubu Kĺbik 2019

V júli sa uskutočnil ďalší Rekondično-integračný pobyt Klubu Kĺbik 2019, na ktorom sa zúčastnilo 46 účastníkov z toho 23 detí. Súčasťou bohatého programu bola aj výroba dokufilmu o Juvenilnej idiopatickej artritíde s televíznym štábom RTVS z cyklu „Moja diagnóza“.

Rekondično-integračný pobyt Klubu Kĺbik 2019 sme zahájili v nedeľu oslavou narodenín maskotov Remíka a Remky, ale vlastne je to oslava všetkých detí, ktoré už mali alebo budú mať narodeniny v tomto roku. Nemohla chýbať krásna a chutná narodeninová torta. Každý deň sme stručnou správou a aktuálnymi fotografiami pozdravili na sociálnej sieti všetkých našich kamarátov Kĺbikárov, ktorí nemohli byť na pobyte s nami. Prvú tradičnú spoločnú fotografiu pri Štrbskom plese, s nádherným výhľadom na Vysoké Tatry, sme stihli len tak-tak pred dažďom. No nálada bola aj napriek tomu výborná. Prvý deň R-i pobytu Klubu Kĺbik 2019 sme zvládli na jednotku. Na záver nedeľného programu nesmel chýbať spoločný tanček.

Pondelok sa nám na R-i pobyte Klubu Kĺbik 2019 vydaril báječne. Od rána nám krásne svietilo slniečko a Tatry boli jednoducho nádherné. Ako za odmenu. Privítali sme medzi nami štáb RTVS „Moja diagnóza“. Bude z toho nový dokufilm o Juvenilnej idiopatickej artritíde, ktorý RTVS odvysiela už v septembri. P termíne budeme včas informovať. Zahájili sme celotýždenný program individuálneho telocviku s našimi úžasnými fyzioterapeutkami Nikolkou a Barborkou. Besedovali sme s detskými reumatológmi s MUDr. Koškovou a MUDr. Dallosom. Bolo to veľmi podnetné pre obe strany. V rozhovoroch aj v pocitovíkoch sa rodičia práve o tejto časti programu zmieňujú, ako o tej pre nich najdôležitejšej. Deťúrence sa realizovali v tvorivých dielničkalách. Všetko podstatné je zdokumentované na Ondrejových fotografiách, ktoré si môžete pozrieť na linku pod textom. Ako žlté kuriatka sme sa vytiahli v nových tričkách s logom pobytu k Štrbskému plesu a bolo foto, kamera, klapka a veľa veľa krásnych úsmevov. Nasledovala inštruktážna lekcia Nordic Walking „Pohnime sa s reumou!“ s Renátkou zo SNWA. Po večeri nemohli chýbať tančeky detí a dobrá nálada s Timkou, Lijuškou a Dajkou. Toľko a ešte viac sme postíhali v jeden deň a stále sme boli len na začiatku.

V utorok bol dlhý a pestrý deň, opäť sme ešte točili „Moju diagnózu“, cvičili, tvorili náramky priateľstva, besedovali a radili si navzájom „Rodičia rodičom“, edukovali sa s detskou sestrou, tančili, spievali, súťažili sme vo vedomostnom kvíze s Majkou a jej dcérkami a pribudla nová sloha hymny Rekondično-integračného pobytu 2019. Kto si ešte spomenie na jej slová?

V stredu sme sa dostali za polovicu pobytu. Od rána sme mali pestrý program, ale aj dostatok voľného času na turistiku. Individuálny telocvik, masážne, ale aj chemické pokusy, wellness, tance, debatu „Deti deťom“, spievanie, servítkovanie – tvorivé dielne s Erikou a Evičkou, to všetko a ešte viac, sme stihli v jeden deň. Pre najmladšiu účastníčku Valentínku to bol deň prvých nesmelých krôčikov.

Vo štvrtok program Rekondično-integračného pobytu Klubu Kĺbik 2019 mal už svoje zabehnuté rituály a pribúdali nové. Počasie sa trošku pokazilo, ale nám to náladu nepokazilo. Pokračovali sme rehabilitáciou, individuálnym telocvikom, wellnessom, tvorivými dielňami s Ivetou, výletom do Tricklandie, na Hrebienok, do Smokovca,… večer sme tancovali, tvorili unikátne dielka pačvork technikou s Ivetkou, mužská časť a pavlínka fandili futbalu. Poďakovali sme Nikolke Juricovej a Barborke Jánošíkovej za starostlivosť o naše kĺby, rozlúčili sme sa spevom a objatím, lebo ony už v piatok dopoludnia odchádzali.

V piatok bol rozlúčkový program sa vydaril s rodinou Vydarených. Unikátna torta s jahôdok nás úprimne prekvapila. Nechýbal tanec a zábava. Deti vytvorili obraz otlčením svojich dlaní. Rýchlo sme dobiehali debaty a všetky témy, ktoré sa počas týždňa nestihli, lebo už len jedna noc a chodbovica.

V sobotu sme sa ešte potrebovali stretnúť na skutočnú rozlúčkovú rozlúčku. Povedať si aj to ťažko vysloviteľné, vystískať sa a podať ruku na rozlúčku. V detskom kútiku bol na to čas aj priestor. Šikovnejší ešte dokončili a dopovedať nestihnuté… Deti navrhli, aby sme R-i pobyt predĺžili vždy aspoň o jeden deň, ideálne na celé prázdniny. Budúci rekondičný pobyt by podľa nich mal trvať celý rok. To asi hovorí za všetko. Bolo nám opäť fantasticky a už teraz sa tešíme na príspevky do Pocitovníka 2019 a najbližšie októbrové stretnutie Kĺbikárov.

Vo všeobecnosti pretrváva medzi ľuďmi názor, že reuma je chorobou starých ľudí. Nie je to tak. Reumatickým ochorením môžu byť postihnuté aj deti.

Klub Kĺbik a jeho pobyty pomáhajú a ponúkajú rodinám aj jednotlivcom spoznať deti a mladých ľudí, ktorí sú – napriek závažnému, chronickému reumatickému ochoreniu – plnohodnotnými osobnosťami, študujú, pracujú, zakladajú si rodiny a nezostávajú niekde v kúte, ako to bolo ešte v nedávnej minulosti. Rodičia sa len takto zbavujú obáv a strachu o budúcnosť svojich detí. Kým nepoznajú konkrétne osudy a ľudí z Klubu Kĺbik, prežívajú veľké psychické muky a nočné mory. Dozvedia sa tu aj to, že sú moderné spôsoby liečby a hlavne čo je to tá obrovská sila spolupatričnosti, ktorú doteraz nezažili.

  1. výročie vzniku Klubu Kĺbik je už dobrý dôvod na malé bilancovanie a poďakovanie všetkým, ktorí ”svojou troškou” prispeli k tomu, aby sme sa dostali až sem. ĎAKUJEME!

Vaša Janka DC

 

POCITOVNÍK z Rekondično-integračného pobytu Klubu Kĺbik 2019

Mama Tatiana:

Rekondično-integračný pobyt Klubu Kĺbik sme absolvovali po prvýkrát. Nevedeli sme do čoho ideme, čo nás na takomto pobyte čaká. Všetko bolo pre nás nové. Avšak hneď po príchode sme zostali veľmi milo prekvapení. Čakalo nás vrúcne priateľské prijatie a privítanie od Janky a Dajky. Od začiatku tu bola veľmi príjemná a otvorená atmosféra, ktorá pretrvávala počas celého pobytu. Každý jeden deň pobytu bol niečím výnimočný. Spoznala som skvelých ľudí, rodičov, ktorí sa tiež musia vyrovnávať s reumatickým ochorením svojich detí. Pochopila som, čo ľudia s reumou prežívajú, aké majú obmedzenia a starosti. Pre mňa a naše detičky to bol nezabudnuteľný a krásny týždeň. Bolo to objavenie novej reuma rodiny. Tej rodiny ktorá ma chápe, čo ja ako matka chorého dieťaťa prežívam. Bolo tu veľmi veľa možnosti sa o chorobe dozvedieť nové informácie, potvrdiť si vlastné už získané poznatky, uistiť sa, čo všetko rodič potrebuje vedieť, aby ochorenie svojho dieťaťa zvládal. Boli tu veľmi krásne, odborné besedy, či už s detskými reumatológmi, zdravotnou sestrou, beseda nazvaná „Rodičia rodičom“ alebo „Deti deťom“. Úžasné boli naše neformálne debaty a posedenia rodičov medzi sebou, kde často sa nám leskli oči, slzy niekde boli na kraji a inde aj padali. Každý deň sme absolvovali rehabilitačné cvičenie ako individuálny telocvik s veľmi prijemnými a šikovnými fyzioterapeutkami. Práve ony pre mňa dokázali nemožné. Podarilo sa im, že môj trojročný synček, ktorý dlhodobo a vytrvalo odmietal spolupracovať. Až doteraz sme nevedeli vymyslieť čím a ako ho k cvičeniu motivovať. Naozaj len zriedka kedy dovolil mne a manželovi s ním precvičiť aspoň niektoré kĺbiky. Tu po troch dňoch začal cvičiť s fyzioterapeutkou Barborkou. Barborka Tebe patrí obrovské ďakujem. Každý večer aj cez deň boli krásne aktivity, kde sme pomedzi tvorenie debatovali a bolo nám spolu úžasne. Učili sme sa kráčať s paličkami Nordic Walking (NW). Jeden pár sme dostali domov, ako dlhodobá výpožička, od Klubu Kĺbik. To nás namotivovalo a dohnalo hneď ku kúpe ďalších. Budeme sa snažiť čo najviac a najčastejšie spraviť čo najviac našich prvých NW krokov.  Absolvovali sme spolu výlet do Tricklandie, kde nám všetkým bolo super. Často sme spolu trávili čas výletmi a prechádzkami. Jednoducho nás to ťahalo k sebe, aj keď sme nemuseli tráviť spoločný čas, pretože nám bolo spolu veľmi dobre. Spoznala som super ľudí. Hrali sme hru „Tajný priateľ“, ktorá bola veľmi krásna a deti sa veľmi tešili z darčekov a nových priateľov.  Pre mňa to bol úžasný týždeň veľkej vzájomnej pomoci. Posunulo ma to v pred. Pochopila so, že s juvenilnou idiopatickou artritídou (JIA) sa dá žiť aj plnohodnotný život, ak sa riadime dobre mienenými radami lekárov a Klubu Kĺbik. Dôležité je vedieť, že sa nemusíme pre reumu len trápiť, ale môžeme byť aj šťastní. Ďakujem úplne všetkým. Ďakujem koordinátorkám každého dňa za pestrý program a krásne chvíle, za vašu prípravu, venovanie sa nám ostatným, ďakujem všetkým zúčastneným za atmosféru za pomoc s deťmi, za tvorenie, prizeranie a hranie. Naša dcérka Vaneska povedala, že to bol ten najlepší tábor. A moje obrovské ďakujem patrí Janke a Dajke, že niečo také pre nás robíte, že venujete veľmi veľa námahy a svojho času nám Kĺbikárom. Robíte pre nás neskutočne veľkú službu, že máme možnosť byť súčasťou Klubu Kĺbik. Ďakujeme

                                                                                         Tatiana mamina, Vaneska a Tonko

Mama Erika:

Chceli by sme sa poďakovať, že sme sa mohli zúčastniť pobytu na Štrbskom Plese. Spoznali sme nových ľudí, deti si našli nových priateľov, videli sme nádherné miesta, obohatili sme sa o veľké množstvo zážitkov. Každý deň spomíname. Veľká vďaka za to, čo robíte pre druhých.                                                                                                                                               

                                                                                                                         Erika s rodinou

Nikol:

Celé dni rozpravám o pobyte odkedy som prišla domov, lebo som každý deň s ďalšími blízkymi alebo priateľmi, aj v robote som bola na skok, takže sa každý pýta, ako bolo, pretože mali dobrý pocit z fotiek 😍 tak hovorím že presne tak aj bolo, tak, ako to videli na fotkách 😊 ten nápad s odtlačenými dlaňami je kraaaasny, má to dielo aj nejaké svoje čestné miesto niekde?                                                                                                                          Nikol

Mama Janka

Nestihla som sa poďakovať, keďže sme sa nemali možnosť stretnúť na konci nášho pobytu, aspoň touto cestou sa Ti chcem za celu našu rodinu srdečne poďakovať. Je obdivuhodné čo všetko robíš pre rodičov a deti s JIA. Si úžasný človek a ešte raz Ti patrí jedno veľké ďakujem.

                                                                                                                              Janka

Mama Judita:

„Rekondično-integračný pobyt Klubu Kĺbik sme absolvovali po prvýkrát. Naša dcéra Sofinka má reumu od októbra 2018. Pred nástupom na boli naše pocity  všelijaké. Nevedeli sme, čo nás čaká, ako nás privítajú, či zapadneme. Po príchode sa všetko vyjasnilo, ako keď mávnete čarovným prútikom. Hneď na recepcii sme boli vrúcne privítané a vybozkávané, ako by sme sa poznali roky. Bolo to veľmi príjemné, milé a hlavne úprimné, bolo to od srdca.

Každý deň bol niečím výnimočný a zaujímavý. Spoznali sme veľmi veľa dobrých ľudí. Sofinka, ktorej sa reuma dotýka, našla výborné kamošky aj kamošov. Všetky deti boli úžasné a rodičia taktiež. Veľmi ma posilnili rozhovory s rodičmi, ako to u koho začalo, ako s detskou reumou žijú aj ostatné rodiny. Poviem len jedno: VEĽKÉ ĎAKUJEM. Našli sme novú rodinku, na ktorú sa môžem kedykoľvek obrátiť, ak budem mať otázky alebo ťažkú chvíľu. Viem, že v nich nájdem pomoc a energiu na to, ako ísť ďalej. Veľmi ma naplnila dobrými pocitmi, ale aj vedomosťami odborná debata s doktormi, ktorí s nami diskutovali otvorene a vrúcne ako priatelia. Každý deň Sofinka absolvovala rehabilitáciu – individuálny telocvik pod dohľadom šikovných usmiatych fyzioterapeutiek. Sofinka odchádzala od nich nadšená, plná energie, úsmevu a tešila sa na každé ďalšie ráno.

Posedenia s rodičmi a s deťmi boli veľmi výnimočné, veľa krát padli aj slzičky, ale tie sa zmenili rýchlo na úsmev. Po tomto rekondično-integračnom pobyte už vieme, že to zvládneme. Veď spoločnými silami, vzájomnými stretnutiami a poznatkami, ktoré sme si tu vymenili, bude život s reumou o niečo ľahší. Vďaka Vám, priatelia, Kĺbikári….                                                                                                                         

Naše veľké ĎAKUJEM patrí Janke Dobšovičovej Černákovej, ktorá tento pobyt pripravila a po celý čas viedla. Bolo to zorganizované ukážkovo, plné úsmevov, radosti, smiechu, tanca a naozaj počas celého pobytu, skvelej atmosféry. Za toto všetko patrí vďaka Janke a Dajke Kostíkovej, ktorá jej bola veľmi nápomocná. Ku všetkým bola vždy ústretová, čokoľvek sme potrebovali, vždy s úsmevom a promptne vybavili.

Pre nás bol celý pobyt skvelý. Budeme túto dobrú náladu a energiu, ktorou sme boli nabité, šíriť ďalej. Nevieme dočkať ďalšieho ročníka Rekondično-integračného pobytu Kĺbik 2020.

                                                                                                                                     Judita

Rodina Grmanová:

Nedeľa 14.7.2019

Dorazili sme do hotela o pol jednej, ubytovali sme sa a hneď nato podávali obed. Ubytovanie bolo veľmi pekné a s výhľadom na Štrbské pleso. Hneď ako sme si vyniesli batožinu na izbu, využili sme príležitosť a išli sme sa okolo plesa prejsť. Počasie nám v tento deň veľmi neprialo, ale nenechali sme sa znechutiť a zamierili sme si to rovno do wellness, ktoré bolo v hoteli. Tu nás privítala veľmi milá pani a náš oddych sa mohol začať. O 7. h. nás čakala opäť chutná večera a po nej spoločný program, ktorý sa niesol vo veľmi príjemnom duchu. Navzájom sme sa predstavovali, zoznámili a zahájili hru „Tajný priateľ „.

Pondelok 15.7.2019

Pondelok začínal samozrejme chutnými raňajkami a potom mali deti individuálne cvičenia s fyzioterapeutkami, ktoré boli veľmi milé. Deti si s nimi užili kopec zábavy. Od rána bol s nami aj televízny štáb, ktorý natáčal dokument o ochorení JIA. Popoludní prišli za nami dvaja detský reumatológovia a besedovali s rodičmi.

Utorok 16.7.2019

V utorok ešte stále natáčali, každý mal možnosť na kameru niečo povedať. Počas nakrúcania prebiehala beseda „Rodičia rodičom“, kde si rodičia vymieňali skúsenosti. Viac sa spoznávali a taktiež sa mohli dozvedieť niečo ďalšie o detskej reume. Posedenie prebiehalo v priateľskom duchu pod vedením Janky. Medzi tým sa deti učili pliesť náramky, alebo sa len tak spolu zabávali. Po večeri sme sa opäť spolu s deťmi zabávali pri hudbe a tanci.

Streda 17.7.2019

V tento deň sme mali voľnejší  program, preto sme sa rozhodli stráviť ho v prírode prechádzkou na Popradské pleso. Neskôr sa konala beseda „Deti deťom“. Tu si deti mohli vymieňať svoje skúsenosti, ako ich reuma v ich bežnom živote ovplyvňuje. Toto stretnutie opäť prebiehalo pod vedením Janky, ktorá ho spestrila s jej vlastnými skúsenosťami a zážitkami. O večerný program sa postarala rodina Garajová, ktorá si pripravila zaujímavý kvíz.

Štvrtok 18.7.2019

Vo štvrtok sa konal spoločný výlet Starého Smokovca do Tricklandie, kde si mohli urobiť rôzne fantastické fotografie na pamiatku. Pre tých ktorých toto fotenie neoslovilo, si mohli spraviť svoj osobný program. Bol to príjemný deň s novými zážitkami. Keďže sme spolu strávili už dosť času a viacej sa zblížili, večer sme strávili v spoločnosti nových priateľov.

Piatok 19.7.2019

Keďže sa náš pobyt blížil ku koncu, poobede sa konali menšie prípravy na rozlúčkový večierok, ktorý sa konal hneď po večeri. Vyhodnotili sme obľúbenú hru „Tajný priateľ“. S chuťou sme si zaspievali hymnu Klubu Kĺbik a R-i pobytu. Bol to náš posledný spoločný večer na tohtoročnom pobyte, preto sme každú možnú chvíľu chceli stráviť spoločne.

Sobota 20.7.2019

Náš pobyt sa končil raňajkami, rozlúčili sme sa a vydali sme sa na cestu domov. Celý týždeň nám veľmi rýchlo ubehol. Spoznali sme kopec nových ľudí, videli sme krásnu tatranskú prírodu, zakaždým sme sa výborne najedli a oddýchli. Náš pobyt  hodnotíme veľmi pozitívne a tešíme sa keď sa so všetkými znovu stretneme.

Rodina Grmanová

Mama Gabika:

Som veľmi rada, že sme sa mali možnosť zúčastniť Rekondično-integračného pobytu Klubu Kĺbik 2019. Absolvovala som ho s dcérkami Luckou a Natálkou prvýkrát. Natálka má diagnostikovanú reumu od októbra 2017. Tým, že som sama reumatička od svojich 17-tych rokov, už som vedela, čo nás asi všetko s reumou čaká. No je to iné, keď ochorenie malé dieťa. Bola som rada, že tento pobyt mi dal možnosť spoznať rodičov detí s reumou a len ma utvrdil v tom, že sa s ňou dá plnohodnotne žiť. Niet nad osobné stretnutie a výmenu informácii a podporu od rodičov. Spoznala som úžasných ľudí s veľkým srdcom a pozitívnou energiou.

Od začiatku pobytu tu bola príjemná atmosféra, dievčatá si našli kamarátky. Veľmi rýchlo sa zaradili do kolektívu. V prvý deň prekvapenie v podobe torty pri príležitosti oslavy 20. narodenín Klubu Kĺbik.

Oceňujem ochotu zo strany detských reumatológov p. MUDr. Dallosa a p. MUDr. Koškovej, že sa zúčastnili besedy s rodičmi. Zaujímavé bolo aj stretnutie so sestrou z detskej  reumatologickej ambulancie, ktorá nám priniesla nové informácie a poznatky.

Každý deň Natálka absolvovala rehabilitačné cvičenie s fyzioterapeutkou Niki. Aj keď Natálka je ešte malá a potrebuje čas na spoluprácu pri cvičení, Niki si ju získala na svoju stranu.

Učili sme sa správne kráčať s paličkami Nordic Walking, Natálka síce nechcela spolupracovať, ale Lucke sa chodenie s paličkami veľmi páčilo.

Oceňujem aj prácu každej jednej rodiny, ktoré sa spolupodieľali na príprave programu pre nás, ostatné rodiny. Naučili sme sa vyrábať obrázky servítkovou technikou, pliesť náramky, vyrábať ozdobné gule zo stužiek.

Počas pobytu sme absolvovali výlet na Popradské pleso, do Starého Smokovca do Tricklandie a lanovkou  na Hrebienok  a samozrejme aj vychádzky do okolia Štrbského plesa.

Veľké poďakovanie patrí Janke Dobšovičovej Černákovej, za pozvanie a zorganizovanie tohto pobytu. Je to človek s veľkým srdiečkom. Veľká vďaka patrí aj Dajke Kostíkovej za jej pomoc a ochotu vyriešiť každý problém ohľadne ubytovania alebo stravy.

Pre mňa bol pobyt veľkým prínosom do môjho života. Deti ani odísť nechceli, tak dobre im tam bolo.

Budeme rady, keď sa budeme môcť zúčastniť podobného pobytu aj o rok.

                          Gabika, Lucka a Natálka

1 Trackback