Kĺbikárska letná škola (KLŠ): Podpora detí so znevýhodnením spôsobeným reumatickým ochorením

Inovatívny projekt pre deti s juvenilnou idiopatickou artritídou (JIA)

Liga proti reumatizmu – Klub Kĺbik v júli zorganizoval Kĺbikársku letnú školu (KLŠ). Je to inovatívny projekt, ktorý nadväzuje na Rekondično-integračné pobyty Klubu Kĺbik (R-ip), ktoré sa od roku 2006 venujú deťom so znevýhodnením spôsobeným reumatickým ochorením (RO) a ich rodinám. Tento rok sa projekt KLŠ uskutočnil v Piešťanoch a priniesol nový rozmer v pomoci deťom, rodičom a odborníkom z oblasti reumatológie.

Ciele a zameranie KLŠ

KLŠ sa zameriava na edukáciu rodičov a detí o možnostiach liečby reumatických ochorení, a to zrozumiteľnou formou, ktorá zahŕňa odborné prednášky a diskusie s expertmi v oblasti detskej reumatológie, výživy, očkovania, psychológie, fyzioterapie a ďalších aspektov, ktoré zlepšujú celkové zdravie detí trpiacich juvenilnou idiopatickou artritídou (JIA).

Cieľom projektu je nielen vzdelávať, ale aj vytvoriť pre deti bezpečné prostredie, kde sa môžu stretávať s rovesníkmi, ktorí majú podobné zdravotné problémy, a získať pocit, že s reumou nie sú sami.

Rodičia, ako aj dospelí reumatici, ktorí ochoreli v detstve, sa na KLŠ podieľajú ako dobrovoľníci. Ich skúsenosti a podpora sú neoceniteľné, a pomáhajú budovať komunitu, ktorá si vzájomne pomáha cez zdieľanie, sociálnu terapiu a svojpomoc.

Na juvenilnú idiopatickú artritídu (JIA) alebo známejšie ochorenie ako detskú artritídu/reumu trpí približne 1 – 2 z 1000 detí. Prejavuje sa bolestivým zápalom a opuchom viacerých kĺbov. Napriek tomu, že sa jedná o nevyliečiteľné ochorenie, je JIA liečiteľná. Oplatí sa do liečby investovať, lebo liečené deti majú perspektívu, že sa ich ochorenie podarí dostať do remisie. To je stav, kedy sa najväčšie prejavy ochorenia utlmia až vyhasnú. Tým sa dá predísť trvalým poškodeniam kĺbov. Neliečená JIA môže spôsobiť odkázanosť na pomoc inej osoby alebo invaliditu.  

Program a hlavné aktivity

KLŠ 2025 začala vo štvrtok 10. júla v Hoteli Magnólia v Piešťanoch, kde sa účastníci zúčastnili úvodného zoznamovacieho stretnutia, oslavy narodenín maskotov Remíka a Remky, a rôznych hier na podporu priateľských vzťahov medzi deťmi. Počas nasledujúcich dní sa uskutočnili individuálne konzultácie s odborníkmi, prednášky a workshopy, ktoré sa zameriavali na zlepšenie fyzického a psychického zdravia detí s JIA. Program zahŕňal aj interaktívne aktivity, ako je maľovanie kamienkov, finančná gramotnosť pre deti, a tiež inštruktážnu lekciu Nordic Walking pre deti a rodičov.

Vzdelávacie aktivity

Jednou z hlavných častí KLŠ bol vzdelávací deň, ktorý sa uskutočnil v piatok 11. júla 2025. Tento deň zahŕňal prednášky odborníkov ako PhDr. Jana Dobšovičová Černáková o Lige proti reumatizmu a Klube Kĺbik, psychologičku Mgr. Luciu Hlístovú, ktorá sa venovala psychologickej podpore detí a rodičov. Najväčším ťahákom vo vzdelávacom programe bola beseda s detskou reumatologičkou MUDr. Evou Vrtíkovou a PhDr. Katarínou Barančíkovou, zdravotnou sestrou z CBL v NÚRCH, ktoré diskutovali s rodičmi o novinkách v detskej reumatológii a o tom ako pripraviť dieťa na odbery, vyšetrenia a liečbu, ako aj o výživových a alternatívnych terapiách.

Na prednáškovej časti programu KLŠ zúčastnili ďalšie tri mamy s deťmi, ktoré za nami pricestovali len kvôli informáciám a edukácii. Pre rodičov bolo dôležité, aj to že sa mohli podeliť o svoje skúsenosti a vypočuť si skúseností iných rodín.

Podarilo sa nám vytvoriť pre deti priateľské a bezpečné prostredie, kde si našli nových kamarátov a zistili, že s reumou nie sú sami. Páčila sa im narodeninová oslava maskotov Remíka a Remky s tortou, hra Tajný priateľ, maľovanie kamienkov, hry so psychologičkou a animátormi vo workshope o finančnej gramotnosti, ktoré im boli akoby ušité na mieru.

Fyzioterapia na KLŠ

Fyzioterapeutka Denisa Jamborová sa venovala deťom individuálnym aj skupinovým cvičením, rodičom poskytla konzultácie, ako majú s deťmi cvičiť v domácom prostredí. Deti s ňou spoločne cvičili a robili rôzne prekážkové dráhy, hádzali si loptou. Deniska je zapálená pre svoju prácu a pomoc ľuďom, ktorí to potrebujú.

Cieľová skupina a účastníci

KLŠ sa zameriava najmä na deti s diagnózou juvenilná idiopatická artritída (JIA), ochorenie, ktoré postihuje deti a môže viesť k bolestivým zápalom kĺbov. Na programe sa zúčastnili aj rodičia, ktorí sa mohli podeliť o svoje skúsenosti a získať cenné rady, ako sa vyrovnať s touto výzvou. Okrem detí a rodičov sa do projektu zapojili aj odborníci z rôznych oblastí, dobrovoľníci a partneri ako Liga proti reumatizmu, Národný ústav reumatických ochorení, Slovenská asociácia Nordic Walking a ďalší.

Nezabudnuteľné zážitky a budovanie komunity

KLŠ sa pre účastníkov stala miestom, kde sa vytvorili silné priateľstvá a podporujúca komunita. Rodičia a deti sa naučili, že aj napriek tomu, že trpia reumatickým ochorením, nie sú sami. Počas pobytu sa deti stretli s rovesníkmi, ktorí čelili rovnakým výzvam, a rodičia si navzájom vymenili skúsenosti a rady, ktoré im pomáhajú v každodennom živote.

V piatok 11. 07. o 14. hod. prišiel televízny štáb STVR a natočil reportáž, vznikli dva samostatné príspevky v Správach STVR v piatok o 19. hod. a v sobotu v Aktuálne :24. 

STVR: piatok 11.07.2025, SPRÁVY o 19. hod. (od 44:39 min.)

https://www.stvr.sk/televizia/archiv/21274/541696#2679

STVR: sobota 12.07.2025, AKTUÁLNE :24 (od 22:54 min.)

https://www.stvr.sk/televizia/archiv/20110/542699#1605

Aktívnym vystúpením pred kamerou STVR bolo veľkým zážitkom pre odborníkov, ale aj pre rodičov a hlavne pre deti. Samozrejme, hneď informovali svojich najbližších doma, aby pozerali SPRÁVY.  

Animátori Danka, Mirko a Ondrejko pripravili s podporou Nadácie Národnej banky Slovenska zábavný aj poučný program o finančnej gramotnosti pre deti. Predstavili špeciálne hračky vytlačené na 3D tlačiarni a dokonca aj filmová projekcia, kde sa deťom premietol film „Voda pre Madagaskar“ s podporou DXC Technology Slovakia. Vo filme sme videli, že rovnaké hračky potešili aj deti v Afrike.

Počas pobytu sa uskutočnili aj rôzne zábavné a vzdelávacie aktivity ako pyžamová párty, tvorivé dielne – MAĽOVANÉ KAMIENKOVO s Luckou a Robom.

Nezabudnuteľnou bola lekcia Nordic Walkingu s inštruktorkou Máriou Dankovou zo Slovenskej asociácie Nordic Walkingu. Pani inštruktorka bola veľmi milá. Požičala a nastavila nám paličky na chôdzu NW, vysvetľovala ako správne máme paličky používať, ako správne držať telo a dýchať. Urobili sme si spoločný okruh s Nordic Walking paličkami po nábreží rieky Váh.

Pre deti sa nám podarilo vytvoriť hravé prázdninové prostredie. Našli si tu kamarátov, odhalili svojho Tajného priateľa, oslávili sme narodeniny maskotov KK Remíka, Remky a tým aj všetkých detí s tortou a malým ohňostrojom. Nechýbala narodeninová pesnička, ktorú si zaspievali deti aj rodičia. 

Objavili sme nový talent Dominika, ktorý na záverečnej pyžamovej párty zaspieval Mamu Kami.

Ohlasy účastníkov

Záverečné hodnotenie účastníkov KLŠ 2025 ukázalo, že projekt mal veľký vplyv na všetkých zúčastnených. Podľa vyjadrení rodičov sa KLŠ stala miestom, kde sa vytvorili silné väzby a kde sa rodiny s podobným osudom cítili podporené. Mnohé rodičia a deti ocenili profesionálny prístup organizátorov, ale aj priateľskú a láskavú atmosféru.

Psychologička Mgr. Lucia Hlístová z NÚRCH Piešťany podporila svojou prednáškou a interaktívnou besedou duševné a fyzické zdravie.

Detská reumatologička MUDr. Eva Vrtíková a zdravotná sestra z CBL PhDr. Katarína Barančíková (NÚRCH).

Súbežný program pre deti o finančnej gramotnosti s Danielkou, Mirkom a Ondrejom. Dobrovoľník Mirko z DXC Technology Slovakia všetkým premietol svoj film Voda pre Madagaskar.

V sobotu po raňajkách sme začali s fyzioterapeutkou Deniskou Jamborovou. Všetky deti s ňou spoločne cvičili a robili rôzne prekážkové dráhy, hádzali si loptou. Deniska je zapálená pre svoju prácu a pomoc ľuďom, ktorí to potrebujú.

Pre mamičky bola pripravená hodinka krásy s Mary Kay. Každá mamina sa mohla dať skrášliť touto kozmetikou, oddýchnuť si a urobiť chvíľku iba pre seba.

Lekcia Nordic Walkingu s inštruktorkou Máriou Dankovou zo Slovenskej asociácie Nordic Walkingu. Pani inštruktorka bola veľmi milá. Požičala a nastavila nám paličky na chôdzu NW. Vysvetľovala ako správne máme paličky používať, ako máme  držať telo a dýchať. Urobili sme si spoločný okruh s Nordic Walking paličkami po nábreží rieky Váh. Veľmi príjemne a relaxačne strávený čas.

Deti si s animátormi Luckou a Robom maľovali kamienky. Všetci spoločne sme sa rozprávali a zabávali.

Pre deti sa nám podarilo vytvoriť hravé prázdninové prostredie. Našli si tu kamarátov a odhalili svojho Tajného priateľa.

Ďalšie ročníky a udržateľnosť projektu

KLŠ je projekt s obrovským potenciálom do budúcnosti. Už teraz sa účastníci pýtajú, kedy sa uskutoční KLŠ 2026, a mnohí rodičia plánujú prísť aj nabudúce. Cieľom projektu je aj naďalej poskytovať podporu rodinám detí s JIA a pokračovať v poskytovaní vzdelania a pomoci pri zvládaní každodenných výziev, ktoré táto choroba prináša.

Záver

Kĺbikárska letná škola je unikátnym projektom, ktorý pomáha deťom s reumatickými ochoreniami a ich rodinám vytvárať silnú komunitu, získavať cenné informácie a podporu, a čo je najdôležitejšie, učiť sa žiť s reumou bez toho, aby sa cítili osamotení. Tento projekt má pred sebou svetlú budúcnosť a tešíme sa na ďalšie ročníky, ktoré pomôžu deťom a ich rodinám napredovať v boji s touto náročnou chorobou.

Tešíme sa na ďalší ročník Kĺbikárskej letnej školy v roku 2026!

Naša vďaka patrí všetkým menovaným aj nemenovaným pomáhajúcim dobrovoľníkom, najmä, Monike, Janke, Dajke, Gabike, Deniske, Mirovi, Jozefovi a ďalším.

Partneri KLŠ 2025: Nadácia SPP, Nadácia Tesco – Správne začiatky, Slovenská asociácia Nordic Walkingu, Hotel Magnólia, Národný ústav reumatických chorôb Piešťany, Liga proti reumatizmu na Slovensku, Kozmetické poradkyne Andrea a Silvia,…

Klub Kĺbik