> O lige
O lige

Liga proti reumatizmu na Slovensku

Liga proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR) je občianske združenie, ktoré vzniklo v roku 1990 z iniciatívy skupiny pacientov a zamestnancov vtedajšieho Výskumného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch.

LPRe SR organizuje spoluprácu všetkých, ktorí chcú, môžu a vedia pomôcť reumatikom. Taktiež poskytuje poradenskú činnosť vo veciach zdravotných a sociálnych. Svojou činnosťou chce oboznamovať verejnosť s problematikou reumatických ochorení, usilovať sa o zlepšenie zdravotnej a sociálnej starostlivosti o reumatikov a presadzovať sústavné vzdelávanie v reumatológii.

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov a na Slovensku sa sťažuje na bolesti chrbtice a kĺbov každý štvrtý pacient. Na Slovensku má spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý rok pribudne 1 300 až 1 600 novo diagnostikovaných pacientov. Zápalové reumatické ochorenia sa v SR odhadujú na 45 – 50-tisíc pacientov. Liga proti reumatizmu na Slovensku ponúka týmto pacientom zázemie a uistenie, že so svojím ochorením nie sú sami.

LPRe SR sa snaží udržiavať a rozširovať kontakty s národnými Ligami a podobnými inštitúciami na celom svete. Organizuje rekondičné pobyty, kurzy so zdravotnou a sociálnou tematikou, spoločenské a kultúrne podujatia. Taktiež podujatia podporujúce aktívny pohyb – spoločné zdravotné cvičenia, jogovú terapiu alebo nordic walking v dlhoročnom projekte: „Pohnime sa s reumou!“ V rámci edičnej činnosti dvakrát do roka vychádza Informačný bulletin, a tiež rôzne brožúrky poskytujúce praktickú orientáciu pri liečbe a prevencii jednotlivých reumatických chorôb a príbehy pacientov.

Najúspešnejším projektom sa stala Univerzita Reumy ako originálny vzdelávací projekt Ligy proti reumatizmu na Slovensku. Primárnym cieľom Univerzity Reumy je informovať pacientov s reumatickými chorobami o ich právach a možnostiach liečby. Poslaním projektu je dosiahnuť lepšiu informovanosť v zdravotnej a sociálnej gramotnosti u pacientov. V čase pandémie korona vírusu tieto online vysielania Univerzity Reumy zabezpečili pravidelný kontakt s ľuďmi s reumatickými ochoreniami a pomáhali jednotlivcom aj celej komunite reumatikov.

Kontakt: Liga proti reumatizmu na Slovensku, Nábr. I. Krasku 4, 921 01 Piešťany
e-mail: liga@mojareuma.sk, mobil: 0917 790 264

Okrem centrály, ktorá sídli pri NÚRCH v Piešťanoch, má LPRe SR 20 organizačných jednotiek, z toho 15 miestnych pobočiek a 5 klubov v rôznych mestách na Slovensku.

Kontakty na jednotlivé pobočky a kluby: mojareuma.sk/kontakty-miestnych-pobociek/

Prečítajte si viac…

Z histórie charitatívnych organizácií pre reumatikov na našom území
Potreby a tendencie zakladať charitatívne organizácie sa u nás datujú už od roku 1924. Prvá kampaň proti reumatizmu sa začala už v bývalom Československu. Na jar v roku 1926 sa na území piešťanských liečebných kúpeľov vo vtedajšom hoteli Royal konal kongres Medzinárodnej spoločnosti lekárskej hydrológie, ktorej tajomníkom bol Jan van Bremen. Tento mladý holandský lekár navrhol zakladajúcej schôdzi reumatologickej komisie ustanovenie samostatného výboru pre reumatológiu, z ktorého o dva roky neskôr vznikla nezávislá Medzinárodná liga proti reumatizmu.

Ako vznikla LPRe na Slovensku
Pred rokom 1989 nebolo u nás želateľné zakladať charitatívne organizácie. Až v roku 1990, po vzájomnej dohode z iniciatívy zamestnancov Výskumného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch (terajší NÚRCH) a pacientov postihnutých reumatickými ochoreniami, vznikla Liga proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR).

Ako funguje LPRe SR dnes
Liga proti reumatizmu je pomocná a svojpomocná dobrovoľná neprofesionálna organizácia. Združuje takmer 1600 aktívnych členov a viac ako 3 000 pozorovateľov, sympatizantov a podporovateľov. Už krátko po založení LPRe SR začali vznikať jej menšie organizačné jednotky na regionálnom princípe v mestách, kde je záujem a ochota reumatikov stretávať sa a pomáhať si navzájom.

LPRe SR má doteraz 20 organizačných jednotiek, z toho 15 miestnych pobočiek v Banskej Bystrici, Bardejove, Bratislave, Čadci, Ilave, Košiciach, na Liptove, v Lučenci, Martine, Nitre, Poprade, Púchove, Senici, Topoľčanoch, Trenčíne a 5 špecializovaných klubov. Pre deti a mladšiu generáciu reumatikov je to Klub Kĺbik. Pacienti so systémovými ochoreniami (lupus) majú svoj Klub Motýlik. Medzi novšie patrí Klub Čiernych Kostí pre pacientov s alkaptonúriou, ďalej máme Klub Bechterevikov a Klub Psoriatickej Artritídy.

Viac sa dozviete na našej webovej stránke pod záložkou O nás.

Orientácia na pacienta
LPRe SR sa vo svojej prospešnej činnosti orientuje na svojich členov, so zameraním na ich vzdelávanie, združovanie, organizovanie, pomáhanie, radenie, informovanie, spájanie a angažovanie, aby vedeli, že so zdravotným problémom nie sú sami.

Organizuje rôzne kultúrne a spoločenské akcie, či športové podujatia zamerané na pohyb reumatikov i nereumatikov. Spomeňme napríklad náš aktuálny projekt chôdze s paličkami nordic wolking s názvom Pohnime sa s reumou! Na našom webe sú tiež dostupné cvičebné zostavy pre reumatikov s RA a deti s JIA, špeciálne pre Bechterevikov, a tiež základy jogovej terapie.

Zo vzdelávacích projektov je aktuálne najúspešnejší projekt Univerzita Reumy, ktorého úlohou je informovať pacientov s reumatickými chorobami o ich právach a možnostiach liečby. Poslaním projektu je dosiahnuť lepšiu informovanosť v zdravotnej a sociálnej gramotnosti u pacientov. V čase pandémie koronavírusu sú tieto online vysielania aj spôsobom, ako udržiavať kontakt s jednotlivcami a celou komunitou reumatikov.

Veľmi obľúbené sú tiež rekondičné pobyty. Ľudia, ktorí sú pre svoj zdravotný stav odsúdení na sociálnu izoláciu, sa pomocou absolvovaných rekondícií vracajú späť do aktívneho života.

V roku 2014 sme otvorili pre pacientov Centrum sociálno-psychologickej podpory, ktoré sídli v budove NÚRCH-u v Piešťanoch a v súčasnosti ponúka svoje služby prevažne v online priestore.

Viac o našich aktivitách nájdete na našom webe pod záložkou AktivityŽivot s reumou.

Spolupráca a osveta
Okrem zamerania na samotných pacientov, LPRe SR organizuje spoluprácu všetkých, ktorí chcú, môžu a vedia pomôcť reumatikom. Jej dôležitou úlohou je aj oboznamovanie verejnosti s problematikou týkajúcou sa reumatických ochorení a snaha o zlepšenie zdravotnej a sociálnej starostlivosti pre reumatikov. Veľkou udalosťou a príležitosťou na osvetu je už tradične 12. október, kedy si Liga spolu s pacientmi a sympatizantmi pripomína prostredníctvom zaujímavých akcií Svetový deň reumatizmu.

LPRe SR realizuje pacientsku advokáciu, podporuje vedu zameranú na pacienta vrátane vlastných  prieskumov, má bohatú publikačnú činnosť, presadzuje neustále zvyšovanie odbornosti v reumatológii a rozširuje kontakty a spoluprácu so sociálnymi a národnými Ligami podobného zamerania na celom svete.

SPOLUPRACUJÚCE ORGANIZÁCIE, PARTNERI PODUJATÍ organizovaných LPRe SR sú: Národný ústav reumatických chorôb Piešťany, Slovak Nordic Walking Association, Asociácia na ochranu práv pacientov v SR, Ensana, Novartis Slovakia s.r.o, AbbVie s.r.o., Pfizer Luxembourg SARL, o.z., Roche Slovensko, Sanofi-aventis Slovakia s.r.o, UCB s.r.o. 

Mediálny partneri: RTVS, Rádio Regina Západ, TA3.

Liga proti reumatizmu je riadnym členom: EULAR PARE, Young PARE, Asociácie na ochranu práv pacientov SR (AOPP), Národnej rady osôb so zdravotným postihnutím (NROZP) a Asociácie organizácií zdravotne postihnutých občanov (AOZPO) a Slovenskej humanitnej rady (SHR).

Edičná činnosť
LPRe SR má aj bohatú edičnú činnosť. Dvakrát do roka vydáva časopis Informačný bulletin. Členovia Ligy ho dostávajú pravidelne do svojich poštových schránok v júni a decembri. Na https://www.mojareuma.sk/informacne-bulletiny/ nájdete ich archív v PDF. Okrem toho Liga vydáva letáky, brožúrky a knihy, ktoré poskytujú praktickú orientáciu pri liečbe a prevencii jednotlivých reumatických ochorení.

V roku 2020 sme vydali zbierku pacientskych príbehov Tridsať prípadov s mojou reumou, aby sme podporili osvetu, informovanosť pacientov a širokej verejnosti o reumatických ochoreniach a ich dôsledkoch. Dlhodobo motivujeme pacientov k starostlivosti o kondíciu s prihliadnutím na vlastné možnosti. Včasná diagnostika, bezpečná a účinná liečba sú najdôležitejšie aspekty k dosiahnutiu remisie. Nesmieme opomenúť ani aspekt dostupnosti liečby, aby sa už nikdy nestalo, že liečba pacientov sa vráti do čias spred 30 rokov. Na pozadí pacientskych príbehov mapujeme aj históriu a vývoj reumatológie na Slovensku. Opisujeme možnosti liečby a starostlivosti o pacienta, ale aj jeho kvalitu života. Viacerí respondenti otvárajú otázku možností uplatnenia sa v zamestnaní a postoj zamestnávateľa k ich zdravotným problémom. Príbehy môžu pomôcť, pohladiť aj prekvapiť. Všetky sú napísané úprimne a s nádejou. Zvlášť chceme upozorniť, že autori naprieč generáciami od detí až po seniorov sú obdivuhodné osobnosti a nie len tým, že majú reumu. Títo ľudia by pokojne mohli byť spoluautormi podobnej zbierky aj bez reumatických ochorení.

Pre úplnosť uvádzame zoznam doteraz vydaných publikácií:
Boľavý Kĺbik (2006), Kamienky z mozaiky (2008), Kamienky z mozaiky 2 (2010), zbierku KROK 2008 – 2009, (2012) zborník KROK 2010 – 2011, knižku Materstvo a reuma (2014), KROK 2012 – 2013 (2014) a zborník pod názvom 25 rokov Ligy proti reumatizmu na Slovensku (2015), knižku Nálezy a straty (2016), Boľavé kĺbiky (2017) a KROK 2016 – 2017. 

V roku 2020 sme vydali 3 nové publikácie. Ako prvú pripomenieme už vyššie menovanú zbierku Tridsať prípadov s mojou reumou.

Ďalej to bol tradičný zborník KROK 2018 – 2019, ktorý vyšiel v poradí už ako šiesty. Touto zbierkou sa usilujeme o zviditeľnenie pacientskych tém, zvlášť reumatických ochorení so všetkým, čo v každodennom živote prinášajú a médiá sú prostriedkom, ako ich predstaviť širšej verejnosti. Cez mediálne príspevky chceme iniciovať zmeny a zlepšenia v kvalite života jednotlivcov, ale aj globálne zmeny v systéme a vo verejných politikách SR.

Treťou publikáciou v roku 2020 bol zborník 30 rokov Ligy proti reumatizmu na Slovensku, kde sa nám podarilo zmapovať tridsať rokov zo života občianskeho združenia. Naše publikácie už oslovili množstvo čitateľov a sme radi, že pomáhajú tam, kde my nemôžeme byť osobne.

Viac na našom webe pod záložkou Aktivity/PublikácieAktivity/Novinárska pocta KROK.

Priority v činnosti LPRe SR v roku 2021:

  1. Univerzita Reumy – online edukácia pacientov
    https://www.mojareuma.sk/category/aktivity/univerzita-reumy/ 
  2. Svetový deň reumatizmu 2021
    https://www.mojareuma.sk/category/webinare-a-edukacne-videa/svetovy-den-reumatizmu-2021/
  3. Pokračovať v rozvoji projektu „Pohnime sa s reumou!“ – nordic walking
    https://www.mojareuma.sk/pozvanka-na-14-oktobra-sdr-2021/
  4. Podpora zdravotnej gramotnosti pacientov a členov LPRe SR v miestnych pobočkách a kluboch
  5. Valné zhromaždenie LPRe SR, Motivačno-vzdelávací kurz LPRe SR s edukáciou a rozvojom zručností akčného tímu dobrovoľníkov LPRe SR, povzbudenie mladých ľudí pre dobrovoľníctvo v LPRe SR, jej miestnych pobočkách a kluboch. 
  6. Poradňa Centra sociálno-psychologickej podpory (online)
  7. Prieskum a kampaň Hovorme o Reumatoidnej artritíde
    https://www.mojareuma.sk/tlacova-konferencia-reumatoidna-artritida-a-ja/

PhDr. Jana Dobšovičová Černáková, predseda LPRe SR

aktualizované 5.11.2021