S radosťou a vďakou v srdci oznamujem všetkým AKU-priaznivcom, že na hradenú liečbu má od 1. 9. 2022 nárok každý slovenský pacient trpiaci na zriedkavé ochorenie ALKAPTONÚRIA (AKU). Rozsah tohto Buletinu nestačí na popis všetkých peripetií, ktorými si AKU-pacienti prešli v časoch bolestivých, v časoch beznádeje, v časoch boja s autoritami, keď hradená AKU-liečba bola realitnou všade v EÚ okrem Slovenska a Rumunska. Možno inokedy popíšem našu tŕnistú cestu k liečbe – dnes však máme dôvod oslavný!
Rozhodnutie Kategorizačnej komisie MZ SR v júni 2022 bolo jednohlasné a pre AKU-komunitu historicky významné.
Proces schvaľovania jednotlivých AKU-žiadostí o liečbu hradenú z verejných zdrojov sa zo strany zdravotných poisťovní rozbieha. Niekoľko málo AKU-pacientov už svoj liek užíva.
Odozva AKU-pacientov je výnimočná. Jeden z nich mi napr. napísal:
Dobrý deň, pani Antalová.
Tak to je fantastickejšia správa než vynález elektriny. Chcem sa hlavne Vám poďakovať za to, že ste to na tej tŕnistej ceste nevzdali a vyplatilo sa. Nakoniec asi bude niečo pravdy na tom, že nádej zomiera posledná. Ešte raz obrovská vďačnosť a aj za to, že ste.
… ja dodávam, že pod úspechom v SR sa podpísal hlavne zázračný trojuholník: zástupca výrobcu Orfadinu v SR + odborníci MZ SR či lekárske autority z terénu + riaditeľ NÚRCH Piešťany. Rozhodujúcim začiatkom však bolo pozitívne stanovisko Európskej komisie k výsledkom klinickej skúšky SONIA2 a jej rozhodnutie v prospech všetkých členských štátov EU.
Vážení čitatelia,
naša potreba osláviť túto veľkú vec sa pretavila do zaujímavého stretnutia mobilných a aktívnych členov KČK v Tatrách v októbri 2022. Aj financie sa našli, lebo za 3 roky od vzniku KČK znamenalo získanie financií pre združovanie členov KČK menší problém, ako získanie pre nás tak prepotrebného lieku. Tým členom KČK, ktorí sa nemohli zúčastniť, som preposlala mailom nasledovné info:
Vážení účastníci Motivačno-vzdelávacieho stretnutia KČK na Štrbskom Plese 22. 10. 2022,
ďakujeme, že ste boli s nami. Stretli sme sa, aby sme oslávili radosť z hradenej AKU-liečby, na ktorú čakali AKU-pacienti na Slovensku dlhé roky.
Pán MUDr. Richard Imrich nám svojím nezameniteľným ústretovým prístupom a kvalifikovanými odpoveďami ukázal, kde sa v našej AKU-realite nachádzame a že existujú výživové doplnky, ktoré by priviedli naše telo i AKU-liečbu do harmónie.
Prezentácia Mgr. Petra Fabiana a jeho pohyblivá výskumná simulácia na geneticky upravených AKU-rybičkách nám brala dych.
Mgr. Andie Zaťková nám vedecky pripomenula a otvorila oči, že našej AKU-genetike sme sa nevyhli my a nevyhnú sa ani naše deti, čo nemusí byť prekážkou, aby sme prežili krásny život s AKU.
MUDr. Glasová Helena nám naznačila cestu, ako sa máme vyznať v liekoch od bolesti a ako dlhodobo zvládať naše bolestivé AKU-dni. Najmä počas večernej prednášky sme ocenili odbornosť a psycho-podporu, ktorú nám tieto dve dámy odovzdali.
Darček Janky Dobšovičovej Černákovej z našej materskej LPRe SR vo forme NW-paličiek, obohatil 5 výhercov tomboly, ktorí sa nielen potešili, ale aj prisľúbili pravidelne nahlasovať nakráčané kroky do súťaže LPRe SR „Pohnime sa s reumou“.
Inštruktáž Nordic Walking výcviku s certifikovaným inštruktorom prebehla daždivo, ale veľmi efektívne a veselo. Vďaka za sprostredkovanie patrí nielen Janke Dobšovičovej, ale najmä Lucii Okoličányovej – prezidentke Slovenskej asociácie NW.
Ďakujem Vám všetkým za hutné a zaujímavé vedecké, klinické a športovo-zdravotné info. Bola to zábava, stretnúť sa s Vami, či posunúť pozdravenie štátneho tajomníka MZ SR pána Róberta Babeľu na diaľku (prítomnosť niektorého z médií MZ SR by nás bola bývala potešila). Dodali ste silu mne i ostatným aktívnym členom KČK pokračovať pri budovaní KČK.
S úctou Anna Antalová, predsedníčka Klubu Čiernych Kostí
—————
Téma: Klub Čiernych Kostí
