Vedeli ste, že existuje medzinárodná organizácia, ktorá podporuje deti, mladých ľudí a rodiny žijúce s juvenilnými reumatickými a muskuloskeletálnymi ochoreniami?
Volá sa ENCA – Global Network for Children with Rheumatic and Musculoskeletal Diseases.
Kto je ENCA?
ENCA je globálna nadácia, ktorú vedú rodičia a mladí ľudia s reumatickými, muskuloskeletálnymi a autoimunitnými ochoreniami.
Zastupuje pacientov, rodičov a pacientske organizácie, a to na národnej aj medzinárodnej úrovni.
Cieľom ENCA je byť hlasom detí a mladých ľudí s týmito ochoreniami – pred lekármi, výskumníkmi, spoločnosťami a verejnosťou.
Čo robí ENCA?
ENCA sa zameriava na zlepšenie zdravotnej starostlivosti, kvality života a podpory pre deti a mladých ľudí s reumatickými ochoreniami. Medzi jej hlavné aktivity patrí:
- Podpora excelentnosti v klinickej starostlivosti, vzdelávaní a výskume v spolupráci so zdravotníckymi odborníkmi, pacientmi a rodinami.
- Presadzovanie pokrokov vo výskume na zlepšenie života detí s reumatickými ochoreniami (RMD).
- Zastupovanie holistických potrieb detí a ich rodín na úrovni jednotlivcov, komunít aj spoločnosti.
- Poskytovanie informácií a podpory pre rodiny, ktoré žijú s reumatickým ochorením – v každodennom živote, pri vzdelávaní, počas prechodu do dospelosti aj pri hľadaní práce.
História ENCA
Organizácia bola založená v roku 2002 pod názvom Európska sieť pre deti s artritídou a autoimunitnými ochoreniami.
Odvtedy sa výrazne rozrástla a dnes ENCA združuje pacientske organizácie z celého sveta.
V roku 2023 prešla organizácia modernizáciou – prijala jednoduchší názov ENCA a aktualizovala svoje logo, aby lepšie vystihovala globálny charakter a rozmanitosť komunít, ktorým slúži.
Ako funguje ENCA?
ENCA má sídlo v Holandsku a funguje ako nadácia.
Jej činnosť riadi predstavenstvo, ktoré pozostáva zo zástupcov členských organizácií. Tým je zaručené, že vedenie zostáva v priamom kontakte s komunitou pacientov a ich rodinami.
Partnerské organizácie ENCA sa môžu zapájať do rôznych projektov, pracovných skupín či medzinárodnej spolupráce. ENCA zároveň poskytuje priestor na zdieľanie skúseností, zlepšovanie starostlivosti a podporu výskumu.
Prečo je dôležité byť súčasťou ENCA?
Vďaka členstvu v ENCA môžete:
- získať prístup k najnovším poznatkom a inováciám v detskej reumatológii,
- zdieľať skúsenosti slovenských rodín so zahraničnými partnermi,
- aktívne sa podieľať na medzinárodných projektoch,
Chcete vedieť viac?
Navštívte oficiálnu stránku ENCA.
Spoločne môžeme urobiť viac pre deti s reumatickými ochoreniami.
LPRe SR
—————
Téma: Zaujímavosti
