Môj príbeh  (28.8.2014)

Už nejaký ten piatok píšem blog o ochorení Sjögrenov syndróm (skrátene Sjs): www.sjogrenovsyndrom.blogspot.sk. Posledné mesiace som toho však veľa nenapísala, čo ma mrzí, ale nezabudla som na vás, mojich čitateľov, ani na tento blog. Verím, že raz zase bude čas a energia písať príspevky. 

Aby som to trošku objasnila – v poslednom čase sa mi akosi kopia a komplikujú zdravotné problémy, ktoré mi uberajú hodne energie a času. Ak už dlhšie čítate môj blog, tak ste možno čo to postrehli. Sem tam niečo spomeniem, ale zatiaľ som nepísala žiadne väčšie podrobnosti ohľadne mojej vlastnej púte so Sjögrenom. Na také veci musí mať človek náladu a chuť.  Dnes trošku tej chuti mám a tak som sa rozhodla, že vám niečo málo o sebe napíšem. Možno časom napíšem aj podrobnejšie o niektorých veciach a skúsenostiach, ale teraz len tak stručne, letecky a hlavne teda z pohľadu zdravotného: 

Moje problémy sa začali niekedy pred cca. 20 rokmi infekčnou mononukleózou, po ktorej mi zostali následky v podobe zlého trávenia, zvýšenej teploty, únavy… V tom čase sa ešte o Sjögrenovi moc nehovorilo a tak nikoho nenapadlo testovať ma na niečo takéto.

 Až neskôr, časom, po rokoch skúšania a pátrania a chvíľami aj pochybností o sebe samej, sa pridali problémy s očami. Vtedy napadlo mojej očnej lekárke urobiť Schirmerov test (s výsledkom asi 3 mm, čo znamená veľmi nízku tvorbu sĺz) a tiež niečo nesedelo imunologičke vo výsledkoch z krvi a tak som sa zrazu ocitla na reumatológii, odkiaľ som hneď po prvej návšteve odchádzala s receptom na Plaquenil. Po rokoch neúspešného hľadania a odpovedí typu: „to je chronická únava, s tým sa pani nedá nič robiť“ to bol poriadny šok – zrazu mať v ruke antimalariká, príbalový leták s dlhým zoznamom odstrašujúcich vedľajších účinkov a k tomu útržkovité informácie o nejakom syndróme Sjor… či Sjog… ani som to nevedela vysloviť. Potom prišlo na radu zopár ďalších, tentoraz už cielených vyšetrení ako endokrinológia, biopsia slinnej žľazy, gastro… zopár pokusov s chemoterapiou… neskôr hospitalizácia v NURCHu (Národný ústav reumatických chorôb), nasadenie kortikoidov… a na chvíľu sa zdalo, že veci sú vyjasnené a pod kontrolou. Postupne som si naštudovala, o čo vlastne ide a pomaly som si zvykala na problémy, ktoré Sjögren so sebou prináša – suché a podráždené sliznice v očiach, v nose, v ústach, zhoršené trávenie, únava, bolesti kĺbov… skúšala a hľadala som spôsoby, ako zmierniť jednotlivé príznaky, chodila na pravidelné kontroly, učila sa, že bez určitých vecí nesmiem odísť z domu (tmavé okuliare, umelé slzy, sprej do nosa, voda na pitie alebo minimálne žuvačky, určité tabletky keby niečo…). Postupne som si prešla fázami strachu, sebaľútosti, vzdoru, odmietania reality a nakoniec aj pochopenia a upokojenia sa… a tak nejak sa zdalo, že to pôjde, zvyknem si a bude dobre. 

Ale žiaľ tento kľud netrval dlho a znova sa ozvali ďalšie problémy. Najskôr to boli bolesti chrbtice a tak som putovala, akože len tak preventívne, na denzitometriu (vyšetrenie hustoty kostí). Pamätám si to ako dnes, keď som si v pohode sedela v čakárni s vedomím, že ide len o preventívne vyšetrenie a maximálne mi môžu nájsť nejaké malé začiatočné štádium osteoporózy. Veď som ešte mladá a trochu ma bolia kríže, nič hrozné sa nedeje. Tento pocit ma držal ešte aj na vyšetrovacom stole. Až keď som z neho zliezla a videla snímky na obrazovke počítača, tak mi úsmev stuhol. Už z toho obrázka som vedela, že je zle a slová pána doktora mi to len potvrdili – a tak som si do zoznamu diagnóz mohla pripísať ťažkú osteoporózu.(Odvtedy chodím na každé vyšetrenie, hoci aj preventívne, bez zbytočných očakávaní a s určitou dávkou rešpektu.)

Po tomto zistení museli ísť kortikoidy preč, pretože sú jedným z faktorov, ktorý zhoršuje stav kostí. Kortikoidy sú návykové, takže „vďaka“ ich vysadeniu si už viem predstaviť, ako sa asi cíti narkoman bez svojej dávky. Potom nasledoval takmer rok neúspešnej liečby osteoporózy, pretože moje trávenie vytrvalo odmietalo každý z nasadených liekov. Nakoniec mi nasadili injekčnú liečbu, podávanú raz za pol roka, ktorá, ako sa s odstupom času zdá, konečne trochu zaberá a nemá príliš veľké nežiadúce účinky.

Ešte som sa poriadne nespamätala zo šoku z osteoporózy a už som kvôli zhoršujúcemu sa tráveniu a strate na váhe sedela v ordinácii u gastroenterológa, odkiaľ si postupne nosím jednu „dobrú“ správu za druhou. Najskôr reflux a chronický zápal žalúdka, potom znížená činnosť pankreasu (čo znamená závislosť na umelých pankreatických enzýmoch), o niečo neskôr histamínová intolerancia, v zápätí na to bezlepková diéta… a zdá sa, že to ešte stále nie je doriešené, pretože moje trávenie stále odmieta poslušnosť a stále zápasím s podvýživou. Momentálne ma čaká ťažké rozhodnutie, či sa znova vystaviť expozičnému testu (niekoľko týždňov do seba tlačiť potravinu, z ktorej mi bude zle ako koňovi a ďalších zopár týždňov sa budem z toho spamätávať), aby sa mohli urobiť nejaké vyšetrenia, ktoré možno pomôžu (a možno nie) posunúť sa zase o kúsok dopredu.

K Sjögrenovi patria aj problémy s očami. Medzičasom sa môj výsledok Schirmerovho testu dostal na nulu, vďaka čomu som už zopár rokov závislákom na umelých slzách. Dlho som hľadala, kým som našla také, ktoré mi ako tak pomáhajú a nemusím ich používať každú polhodinu. Momentálne som na celkom peknom intervale kvápania cca. každé 3 – 4  hodiny (v prípade, že je zápal ako tak pod kontrolou). Ale umelé slzy už nie sú to, čo pravé. Sú proste umelé a oči to cítia, stále pália a bolia a sú náchylné na problémy. Práve teraz mám zase problémy s rohovkami a bojujem so zhoršeným zápalom, ktorý už mesiac statočne odoláva nasadenej liečbe a možno to nakoniec vyrieši až skalpel.

A tak nejak priebežne sa objavilo ešte zopár „čerešničiek na torte“ ako skrížená alergia na pele a potraviny, čo mi ešte viac zamotalo moju nízkohistamínovo – bezlepkovo – bezmliečnu diétu, alebo atrofia (stenčenie) sliznice v hrdle, čo mi spôsobuje permanentné podráždenie a časté bolesti hrdla, a vraj som v minulosti prekonala aj nejaké tie pľúcne infekcie (chlamýdie, mykoplazma)… A tak nejako sa už v tom ani lekári poriadne nevedia vyznať, určiť čo je vlastne príčina a čo následok, čo s čím súvisí a ako by sa dalo z toho vybrusliť von.

Asi najväčším zaberákom v tomto všetkom (s ktorým sa trápim už od minulej jesene) je pre mňa spomínaná histamínová intolerancia spojená s bezlepkovou a bezmliečnou diétou a so skríženou alergiou (pele/potraviny).

Pri histamínovej intolerancii ide v skratke o to, že človek má znížené množstvo alebo zníženú aktivitu enzýmu, ktorý v tele odbúrava prebytočný histamín a tým pádom sa hladina histamínu príliš zdvíha, čo spôsobuje veľmi širokú paletu príznakov (problémy v trávení, extrémna únava, búšenie srdca, poruchy spánku a mnoho ďalších). Tento enzým sa dá dopĺňať umelo v tabletkách, ale nie každému zaberá a ja žiaľ patrím k tým „vyvoleným“, ktorým to zrovna nezaberá. Dá sa to riešiť aj bez tohto lieku, len s nízkohistamínovou diétou, ale má to jeden háčik – každý organizmus reaguje individuálne a tak si musí každý sám na sebe otestovať a odpozorovať, ktoré potraviny, v akom množstve a v akej kombinácii mu zvyšujú hladinu histamínu. A nejde tu len o jednotlivé samostatné potraviny, ale aj o rôzne detaily ako použitý olej pri varení, použité koreniny, farbivá, konzervanty alebo tiež rôzne prídavné látky v liekoch atď…

Asi pol roka som strávila tým, že som si presne zapisovala, čo som zjedla a tak sa mi podarilo zopár vinníkov nájsť. Ešte stále to nie je ono, ibaže už som nemala nervy na neustále zapisovanie, takže som si dala pár mesiacov pauzu. A teraz znova uvažujem, že zase začnem písať, pretože sa mi stále nedarí prísť na to, čo mi ešte v mojej strave robí neplechu. Síce mi je už o niečo lepšie ako pred pol rokom, ale stále mám veľa problémov a príznakov, ktoré vykazujú, že je s mojim histamínom pravdepodobne ešte stále niečo v neporiadku.

Nízkohistamínová diéta spojená s bezlepkovou je pre mňa dosť šialenou kombináciou, lebo mi z hľadiska histamínu robí zle ryža, pohanka, mala by som sa vyhnúť aj sóji a obmedziť kukuricu. Tí, ktorí poznáte bezlepkovú diétu, tak si viete predstaviť, čo znamená pri bezlepkovej strave vyhnúť sa ryžovej, pohánkovej a sójovej múke (už ani nehovoriac o kukurici) a zároveň vyradiť zo stravy kvasnice, mlieko, vajcia, kakao/čokoládu, stužené rastlinné tuky a kopu ďalších vecí. Kúpiť si hotový bezlepkový výrobok je prakticky nemožné. Takže skoro všetku stravu si pripravujem doma, čo je dosť náročné na čas a energiu. A samozrejme som si musela k tomu naštudovať horu informácií a neustále hľadám a vymýšľam čo variť, aby mi z toho nebolo zle. (Viac o histamínovej intolerancii sa dočítate na stránke: histaminovakasulka.com)

…a tak si posledné mesiace žijem – pri neustálom štúdiu, hľadaní, skúšaní, neustále zapisovanie niečoho, pokusy pri sporáku (a zotavovanie sa z napáchaných škôd, keď niektorá potravina alebo kombinácia potravín „nesadne“), popri tom sa snažím fungovať aj v práci (pretože na jednej strane financie a na druhej strane – byť zavretý sám doma by bolo už úplne na zbláznenie), každú chvíľu u nejakého lekára (odkiaľ si väčšinou prinesiem ďalší zápis do „zbierky diagnóz“), k tomu všetkému pokusy zaradiť do programu cvičenie na moje kĺby a oslabené svaly… a občas aj zalezená niekde v kúte so slzami a nejakou tou depkou…

Je to všetko hodne náročné fyzicky a aj na psychiku. Momentálne muselo ísť veľa vecí bokom, lebo na ne nie je energia a ani moc času, ale verím, že je to len prechodný stav. Ako niekto múdry povedal: „Čo vás nezabije, to vás posilní.“ A ja verím, že keď sa cez toto raz dostanem, budem oveľa silnejšia a vyrovnanejšia. Neoceniteľnou pomocou v tomto všetkom je pre mňa môj Boh a samozrejme veľmi ďakujem aj všetkým ľuďom okolo mňa, ktorí ma podporujú a nedovolia mi vzdať sa!

joni