> NÁŠ ŤAŽKÝ KONIEC S KRÁSNYM ZAČIATKOM
NÁŠ ŤAŽKÝ KONIEC S KRÁSNYM ZAČIATKOM

Všetko sa začalo na základnej škole, keď som spadla z bicykla a rana sa mi nechcela zahojiť. Postupne sa pridali opuchy a bolesti kĺbov. Z kolena mi brali vzorku, ale aj táto rana sa mi ťažko hojila. Absolvovala som nespočetné množstvo vyšetrení. Nakoniec som skončila na ORL, kde mi vybrali mandle.

Po prepustení z nemocnice sa mi rana otvorila a ja som začala z nosa a úst krvácať. Ani som sa nenazdala a opäť som bola v nemocnici. Lekári všemožne skúmali príčiny. Robili mi testy a konečný verdikt znel priam desivo: Reumatoidná artritída, Nekrotizujúca vaskulitída, Glomerulonefritída. Bunky v tele napadajú vlastné bunky, robili sa mi veľké nekrotizujúce rany na lýtkach, po ktorých ostávali nepekné jazvy a tretia diagnóza je postihnutie obličiek.

Za tie roky som sa naučila s ochorením žiť a pochopila som, že nemá zmysel s ním bojovať. Treba sa naučiť rozpoznávať signály, ktoré telo vysiela. Dokonca som mala aj frajerov. 🙂 Keď som konečne spoznala muža, s ktorým som si vedela predstaviť spoločnú budúcnosť, tak sme po šiestich mesiacoch chodenia zistili, že čakáme bábätko. Užívala som lieky ako Imuran, Agen, Prednison. Ak chce žena otehotnieť, musí sa od Imuranu čistiť vraj približne 9 mesiacov. Keďže my sme dieťatko neplánovali, nebola som pripravená. Lekárka mi Agen, lieky na vysoký krvný tlak, zmenila na Lomir sro a Imuran vysadila. Na interrupciu sme ani nepomysleli, aj keď sme boli spolu krátko a moje zdravie bolo pochybné.

Celé tehotenstvo bolo ukážkové, tlak som mala vynikajúci, obličky pracovali ako hodinky, kĺby neopúchali, krvné testy na jednotku. V 21. týždni však nastali problémy. Krútila sa mi hlava, mala som veľké bolesti, tlak vystúpil, strácala som vedomie. Prijali ma do nemocnice a lekári museli prerušiť tehotenstvo. Diagnóza znela HELLP SYNDRÓM. Pre priblíženie čo to vlastne je, Vám ponúkam krátku charakteristiku:

Hellp syndróm – závažná komplikácia tehotenstva, ktorá sa vyskytuje samostatne alebo v súvislosti s ťažkou preeklampsiou a má typický laboratórny obraz. Najčastejšie sa HELLP syndróm vyskytuje u starších viacrodičiek do 36. týždňa tehotenstva. V 70 % prípadov sa objaví pred pôrodom, v 30 % až po pôrode. Pre závažnosť tohto syndrómu svedčí zvýšená materská (3 – 4 %) i perinatálna (5 – 25 %) mortalita (úmrtnosť). Výskyt ochorenia sa uvádza 1 na 150 až 300 pôrodov. Podstatou syndrómu je poškodenie endotelu (vnútornej výstelky) cievnej steny s generalizovaným vazospazmom (vazospazmus = kŕče zasahujúce cievy), s následným multiorgánovým poškodením a aktiváciou koagulácie (zrážavosti). Príčina poškodenia endotelu nie je celkom jasná, existuje niekoľko hypotéz. Dominantným príznakom je bolesť v nadbrušku, alebo na pravej strane pod rebrovým oblúkom, vysoký krvný tlak, bielkoviny v moči, hmotnostný prírastok, opuchy, vracanie alebo nutkanie na vracanie a symptómy podobné viróze, ako sú malátnosť, únava, bolesti hlavy, poruchy zraku, prejavy krvácavosti… Priebeh tohto ochorenia sa nedá ovplyvniť konzervatívnou terapiou a pokiaľ sa tehotenstvo neukončí, vedie ku komplikáciám. Najzávažnejšie komplikácie sú diseminovaná intravaskulárna koagulopatia (roztrúsená vnútrocievna porucha zrážavosti krvi), predčasné odlúčenie placenty a akútne zlyhanie obličiek, opuch pľúc, opuch mozgu, roztrhnutie puzdra pečene, brušná vodnateľnosť a odlúčenie sietnice. Pre plod je najväčším rizikom vnútromaternicová rastová retardácia a nedostatok kyslíka. Recidíva ochorenia je nepredvídateľná. Kauzálnou liečbou je ukončenie tehotnosti, konzervatívna liečba sa vyhradzuje len pre popôrodné obdobie. Tehotenstvo sa v tomto prípade ukončuje cisárskym rezom so snahou o minimálnu krvnú stratu. (Zdroj: www.dieta.sk)

Skoro som prišla o život aj ja, ale niekto to chcel inak a tu sa teda môj príbeh nekončí, ale iba začína. Keď som sa po zákroku prebrala, sedela vedľa mňa akási pani. Spýtala som sa, ako jej môžem pomôcť. Len sucho odpovedala: „Som psychológ, vyrozprávajte sa o svojich pocitoch.“Poslala som ju preč. Neskôr prišla upratovačka a pri umývaní dlážky prehodila: „Šup, šup, vy ste po pôrode, mali by ste sa prechádzať.“ Celé to zaklincovala lekárka na vizite. Keď som sa spýtala, čo sa stalo, odpovedala: „Potratili ste, nie ste prvá, ani posledná.“ Po pár dňoch, pri prepúšťaní, mi dali prepúšťaciu správu do rúk. Keď som ju čítala, skoro som spadla z nôh. Bol tam záznam inej pacientky, perom prečiarknutý a ďalej pokračovali mojou diagnózou. Nevedela som, že naše zdravotníctvo je na tom až tak zle. Pri výbere stehov, keď mi lekár stlačil brucho, vyšlo zo mňa jedno bolestivé AU. A jeho reakcia? „To tak plačete, aj keď sa Vás manžel dotýka?“ S kamenným výrazom tváre, ošľahaná lekárskymi hláškamy som mu oznámila, že manžel sedí vonku, nech sa ho ide opýtať. Majkovi som nepovedala, čo sa za dverami odohralo, bol by schopný tam vtrhnúť a nechcem vedieť, ako by lekár dopadol. Jednoducho pravidlá ľudskosti, empatie a individuálneho prístupu sa v mojom prípade, pre niekoho rutinnom, nechcelo, zabudlo, jednoducho – neunúvalo používať…

Prvé týždne veľmi boleli. Ani nie tak rana na bruchu, ale rana v srdiečku. Ešte teraz, keď píšem tieto riadky, sa mi tisnú slzy do očí. Život ide ďalej a tak isto aj môj príbeh ešte pokračuje.

Doma neskôr padlo slovo adopcia. Manžel je zdravotník, poznal moje diagnózy a nenamietal. Začali sme vybavovať všetky náležitosti súvisiace s adopciou a o 18 mesiacov sme mali krásne novorodeniatko. Matka bola neplnoletá, biela, zdravá. Zamilovali sme si ho hneď pri prvej návšteve. Dnes má náš Mariánko dva roky a je to naše slniečko. Presťahovali sme sa na dedinu, staviame dom, kde budeme mať opatrovateľské zariadenie pre deti. To, že je Marianko adoptovaný netajíme, oslavujeme aj deň, kedy prišiel do rodiny. Adoptované deti sú milované deti. Už dnes vieme, že s adopciou sme neskončili. Máme v srdiečkach veľa lásky, o ktorú sa veľmi radi podelíme. Veď každé dieťatko potrebuje teplo domova a cítiť, že niekam patrí a niekto ho miluje.

Čo sa týka liečby, po všetkom mi opäť vrátili pôvodnú liečbu, ktorá mi najviac zaberala. A čo sa týka môjho príbehu, ochorenia či utrpenia, zo srdca Vám poviem – ak máte v sebe lásku, o ktorú sa chcete podeliť, môžete byť na tom akokoľvek zle, cítiť sa akokoľvek beznádejne, láska Vám dodá chuť žit, postaviť sa a zvládnuť nezvládnuteľné. 🙂 Ísť ruka v ruke s ochorením je viac ako nevyhnutné. Takže sa s ním radšej nehádajte a všetko vyriešte s kompromisom, dieťatko mi síce vzalo, ale na druhej – pozitívnej a optimistickej strane mi aj doprialo, že sa o ďalšie môžem starať, tak to plne využívam a som vďačná.

A veta posledná: Láska je jediné bohatstvo, ktoré rastie tým, že sa oň človek podelí.

Barborka a malý Marianko

—————
Téma: Materstvo

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Pozývame vás na webinár Compliance pacienta a vplyv na pacientmi reportované výsledky, ktorý pripravujeme na piatok 26. apríla o 17.00 hod. Bude to online vysielanie prvej Univerzity Reumy v roku 2024.
Na pozvanie poslancov Európskeho parlamentu Lucie Ďuriš Nicholsonovej a Jozefa Mihála sa aj zástupkyne LPRe SR zúčastnili v Bratislave a v Košiciach na konferencii s názvom Rovnaké postavenie ľudí so zdravotným postihnutím v krajinách Európskej únie – európske preukazy. Už...
Manifest EULAR 2024 - 2029 vyzýva na koordinovanú európsku reakciu na ochranu občanov z krajín Európy, systémov zdravotnej a sociálnej starostlivosti, ako aj hospodárstva pred vplyvom reumatických a muskuloskeletálnych ochorení (RMO). Manifest predstavia na kongrese EULAR 2024 vo Viedni...