LPRe – Klub Motýlik v roku 2013 hýril aktivitou. Prinášame vám krátky sumár našich aktivít. Pre viac informácií kliknite na aktivitu, ktorá Vás zaujala.

[accordion]
[toggle title=“23.3.2013 – Prvé stretnutie s novými pacientkami“ ]

Z iniciatívy 3 pacientiek s lupusom, ktoré sú členkami facebookovej skupiny Lupus ČR sa uskutočnilo stretnutie s 2 členkami KM. Stretli sme sa v centre BA, posedeli pri káve a dievčatá sme oboznámili o činnosti KM.

[/toggle]
[toggle title=“7.5.2013 – Tlačová beseda; krst knihy Lupus a všetko, čo s ním súvisí„]

10. máj už od roku 2004 patrí Svetovému dňu lupusu, kedy si odborníci a pacienti po celom svete kladú za cieľ zvýšiť informovanosť o tomto zákernom ochorení a upozorniť na problémy, s ktorými sa pacienti s lupusom a ich blízki musia potýkať vo svojom každodennom živote. K celosvetovej iniciatíve sa tento rok opäť pripojilo aj Slovensko prostredníctvom Slovenskej reumatologickej spoločnosti a pacientskej organizácie Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik.

Svetový deň lupusu sme si na Slovensku pripomenuli tlačovou konferenciou za účasti kľúčových slovenských odborníkov – reumatológov a zástupcov z radov pacientov. Pri tejto príležitosti bola predstavená aj knižná publikácia Lupus a čo s ním súvisí, ktorej autorom je doc. MUDr. Jozef Lukáč,PhD., primár lôžkového oddelenia NURCH v Piešťanoch. Knižka je venovaná všetkým pacientom s lupusom a jej cieľom je uľahčiť im aj ich rodinám lepšie pochopiť svoje ochorenie a zorientovať sa v takej komplexnej a náročnej téme, ako je ochorenie lupus. Knihu je možné si objednať prostredníctvom Klubu Motýlik na adrese klubmotylik@gmail.com.

„Lupus je veľmi nepredvídateľné chronické autoimunitné ochorenie, ktoré má u každého pacienta špecifický priebeh, príznaky, ale aj následky. Je preto veľmi náročné nielen na diagnostiku, ale aj na manažment ochorenia“, hovorí prof. MUDr. Jozef Rovenský, DrSc.,FRCP, predseda Slovenskej reumatologickej spoločnosti. „Keď na vás útočí váš vlastný organizmus, nemáte sa pred ním kde schovať a len veľmi ťažko sa dá bojovať proti vlastnému telu“, dodal na tlačovej konferencii prof. Rovenský.

Ochorenie preto zasahuje do všetkých oblastí života pacientov, ovplyvňuje aj ich rodiny, priateľov, či blízkych. Zvládanie ochorenia, jeho liečby, ale aj nežiaducich účinkov, ktoré sú s ňou spojené, je často nesmiernou záťažou aj na psychiku pacientov a ich okolia. Pomoc pacientov v tomto smere, okrem ich ošetrujúcich lekárov, ponúka aj občianske združenie pacientov s lupusom Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik. „Sme presvedčení, že práve vzájomná podpora, pochopenie a pomoc je to, čo nám všetkým pomáha bojovať so svojim ochorením a pritom nestrácať silu a chuť do života. Snažíme sa preto získavať a sprostredkovať informácie o ochorení, poskytovať rady pacientom a vytvárať platformu na vzájomnú komunikáciu nielen pre pacientov, ale aj pre ich rodinných príslušníkov, ako aj všetkých tých, ktorí cítia spolupatričnosť k našej komunite a chceli by sa dozvedieť viac o našom ochorení“, hovorí Zuzana Pionteková a zároveň pozýva všetkých, ktorých sa táto témy dotýka, aby posilnili rady pacientskej organizácie.

Tlačová správa Bratislava, 7. mája 2013

[/toggle]
[toggle title=“7.6.2013 – Výročné stretnutie členov KM“]

Členská schôdza bola zahájená úvodným slovom pani Mgr. Jany Dobšovičovej Černákovej, predsedníčky LPRe SR a pani Zuzany Piontekovej, predsedníčky LPRe SR – Klub Motýlik. Privítali sa nové členky klubu a ustanovila sa zapisovateľka.

Druhým bodom programu bolo zhodnotenie aktivít a stanoveného plánu za rok 2012:

1. Šírenie informácií o kolagenóznych ochoreniach pre záujemcov najmä prostredníctvom webu a nábor nových členiek/členov do LPRe – KM                
2. Registrácia IČO na štatistickom úrade v zmysle žiadosti LPRe – KM v centrále LPRe SR z apríla 2012.
3. Zriadenie bankového účtu LPRe – KM
4. Návštevy kultúrnych podujatí členkami LPRe – KM za rok 2012.
5. Účasť na behu reumatikov v Bratislave v októbri 2012.
6. Vydanie publikácie „Systémový lupus“ s podporou grantu.
7. Zisťovanie potrieb a získavanie nových podnetov od návštevníkov webových stránok.

Následne bol pani predsedníčkou Zuzanou Piontekovou predložený plán činnosti na rok 2013:

1. Šírenie informácií o kolagenóznych ochoreniach pre záujemcov najmä prostredníctvom webu a nábor nových členiek/členov do LPRe – KM.
2. Návštevy kultúrnych podujatí členkami LPRe – KM   2x za rok 2013.
3. Účasť na behu reumatikov v roku 2013.
4. Zisťovanie potrieb a získavanie nových podnetov od návštevníkov webových stránok.

Počas diskusie sa mali členky možnosť vyjadriť k plánu činnosti na nadchádzajúce obdobie. Najviac reznovanou témou bola podpora a zatraktívnenie internetových stránok a novovytvoreného profilu Klub Motylik na Facebooku. Za najdôležitejšie sa pokladá získavanie nových členov a to najmä prostredníctvom webových stránok. Ďalšou témou bolo zvýšenie členského poplatku na 7 – 10 Eur. Na jeho zvýšení sa však nakoniec nedohodlo. Zatiaľ sa odsúhlasil dobrovoľný príspevok v ľubovoľnej výške na účet Klubu Motýlik vedený vo VÚB č.ú. 3047315556/0200. Predsedníčka LPRe SR Mgr. Jana Dobšovičová Černáková prispela mnohými podnetným nápadmi ohľadom práce Klubu Motýlik, ktoré by mohli byť pre klub prínosom.

V uznesení boli jednohlasne odsúhlasené a záväzne prijaté všetky body plánu činnosti na rok 2013.

[/toggle]
[toggle title=“27.7.2013 – Krátke stretnutie“]

Stretli sme sa s cieľom prejsť si administratívne a aktuálne body činností LPRe KM

[/toggle]
[toggle title=“30.7.2013 – Možnosť poskytnutia grantu“]

Účelom tohto stretnutia bolo najmä prekonzultovať možnosti ako požiadať o grant.

[/toggle]
[toggle title=“19.8.2013 – Správa web stránky a prihláška do Slovenskej asociácie zriedkavých chorôb (SAZCH)“]

Počas Výročnej členskej schôdze sa identifikovala potreba zvýšiť povedomie o LPRe KM na internete. Zhodli sme sa na potrebe zatraktívniť našu webovú stránku a vytvoriť fanúšikovský profil na Facebooku.

Ďalej nám bolo odporúčané stať sa členom SAZCH. Túto možnosť sme využili a už sme mali aj niekoľko podnetných stretnutí. Viac o týchto stretnutiach v jednotlivých článkoch.

[/toggle]
[toggle title=“31.8.2013 – Účasť na výlete do Bojníc s OZ dialyzovaných“]

Spolu so Spoločnosťou dializovaných a transplantovaných sme sa zúčastnili na výlete v Bojniciach.

[/toggle]
[toggle title=“30.8. – 1.9.2013 – Medzinárodné pracovné stretnutie s Revma ligou ČR a LPRe SR v Luhačoviciach“]

Stretnutie sa začalo spoločným obedom. Počet účastníkov zo slovenskej strany bol 8, počet z čestkej strany bol 9. Zúcastnili sa ho predsedníčka LPRe, účtovníčka LPRe a 3 predsedníčky miestnych pobočiek PLRe, zástupca Klubu Kĺbik a zástupca KM. Mali sme vopred daný program, ktorý si želala česká strana prerokovať.

Program bol nasledovný:

• Vedenie a spôsob práce v oboch organizáciách
• Získavanie nových členov, zakladanie nových miestnych pobočiek/klubov
• Mladí ľudia s reumatizmom – ako ich získať k aktívnej spolupráci?
• Zvyšovanie povedomia, spolupráca s médiami, Novinárska pocta KROK
• Svetový deň artritídy/reumatizmu, štafetový a centrálny beh, benefície, prednášky.

Liga predstavila svoje začiatky, aktivity, ciele, počet členov, počet miestnych pobočiek (MP). Porovnali sme to s Revma ligou ČR. Česká Revma liga je v porovnaní s tou slovenskou ešte len v začiatkoch. Toto stretnutie malo pomôcť našim českým priateľom v rozvinúť svoje aktivity.

Pri získavaní nových členov nám LPRe SR dala mnohé užitočné rady, ktorými sa snažíme riadiť. Musíme sa priznať, že fungujú. LPRe SR za to nesmierne ďakujeme.

Získať mladých ľudí s reumatizmom do združenia nie je také jednoduché, ako sa na prvý pohľad môže zdať. Združenia musia byť trpezlivé a mať aj do určitej miery šťastie na ľudí. My veríme, že sa nám to darí a týchto ľudí bude len pribúdať.

LPRe SR so svojou dlhoročnou tradíciou už má mnoho skúseností ako oslovovať masy. Opäť nám dali mnoho zaujímavých rád, ktorých, ak sa budeme držať, prinesú očakávané ovocie.

Celé stretnutie sa nieslo v motte: „Len ten, kto horí, môže zapáliť ostatných. „

Pre LPRe KM sa tu naskytla nadviazať spoluprácu s OZ Spolek Lupus ČR. Dúfame, že túto možnosť využijeme a budeme organizovať spoločné podujatia, akým bolo napríklad toto stretnutie.

[/toggle]
[toggle title=“15.9.2013 – Pracovné stretnutie“]

Stretli sme sa za účelom možností získavania financií, grantu a ďalšieho rozvoja združenia.

[/toggle]
[toggle title=“20.9. – 22.9.2013 – Motivačno-vzdelávací kurz organizovaný LPRe v Piešťanoch“]

V dňoch 20. a 21. 09. 2013 sa naša členka zúčastnila, ako zástupca Ligy proti reumatizmu – Klub Motýlik, Motivačno-vzdelávacieho kurzu  a spoločného zasadnutia Predsedníctva, zástupcov MP/K a Revíznej komisie LPRe SR.

Dňa 20. 09. bolo v priestoroch NÚRCH-u Prednáškové popoludnie (aj pre pacientov NÚRCH-u) a Motivačno-vzdelávací kurz s nasledovným programom:

1. Predsedníčka LPRe SR Mgr. J. Dobšovičová-Čermáková mala informatívnu prednášku na tému LPRe SR- sčera, dnes a zajtra
2. Phdr. K. Grichová uviedla svoju knihu „Systém asistencie pre ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím na Slovensku“ aj s konkrétnymi informáciami k danej problematike
3. Predstavilo sa Inkofórum, ktoré pripravilo pre prítomných aj propagačné darčeky
4. Bc. E. Kubová informovala o knihe „Cvičenie panvového dna“ aj s krátkou inštruktážou
5. Klub Kĺbik premietol video o svojich aktivitách

Následne rokovali zástupcovia MP/K, ktorí informovali o činnosti a problémoch svojich pobočiek .

Pani účtovníčka LPRe podrobne rozviedla postup pri príjme 2% z dane.

Dostali sme informáciu o príprave verejnej zbierky pomocou darcovskej SMS pre LPRe SR, resp. na zriadenie „Centra sociálnej a psychologickej pomoci pre pacientov“

Dňa 21. 09. sa konalo spoločné zasadnutie Predsedníctva, zástupcov MP/K a Revíznej komisie LPRe SR. Najdiskutovanejšími bodmi programu boli príprava podujatí k Svetovému dňu reumatizmu (SDR) 2013 a prípravy na podanie žiadostí o zápis do registra poberateľov asignovanej dane.

Okrem uvedených akcií sa stretla aj osobne s pani účtovníčkou LPRe, s ktorou prebrala podrobnosti ohľadne vedenia účtovníctva Klubu. Poskytla jej aj materiály k asignácii dane, ktoré odovzdala predsedníčke Klubu.

Akcia bola výbornou príležitosťou pre osobné zoznámenie sa s členmi MP a K. Vymenili sme si kontakty a mali sme možnosť diskutovať o problémoch, ktoré máme pri našej činnosti spoločné.

Ako sme si sľúbili , niektorí sme sa stretli hneď 12. októbra  v Bratislave na vyhlásení víťazov v novinárskej súťaži KROK 2012 a „Centrálnom behu“ ako podujatí k SDR 2013.

[/toggle]
[toggle title=“09.10.2013 – Stretnutie členov a nových priateľov v KM Eurovea Bratislava“]

Po získaní nových členov sa vždy snažíme o osobné stetnutie. Tentokrát sa nám podarilo získať niekoľko členov z okolia Bratislavy. Informovali sme ich o našich aktivitách, o možnostiach ako pomôcť rozvoju združenia a zároveň sme sa porozprávali o našich skúsenostiach a starostiach s lupusom. Tieto stretnutia sú vždy príležitosťou ako spoznať ľudí s podobným osudom.

[/toggle]
[toggle title=“12.10.2013 – Účasť na 7. ročníku Behu reumatikov a reumatológov v Bratislave“]

Dňa 12.10.2013 sa pod záštitou Ligy proti reumatizmu SR konal už 7. ročník Behu a chôdze reumatikov a reumatológov. Beh sa konal v Bratislave, pri novej budove Slovenského národného divadla. Klub Motýlik podporil túto akciu šestnástimi účastníkmi z radu svojich členov, ale zároveň podujatie prišli podporiť aj ich rodinní príslušníci a priatelia. Postretávali sme sa so známymi tvárami z Ligy proti reumatizmu ako aj z NÚRCH Piešťany.

V otváracom príhovore Klub Motýlik dostal priestor a naša členka mala možnosť prezentovať Klub Motýlik a ochorenie systémový lupus. Počas celej akcie Klub Motýlik vystavoval v spoločnom stánku svoje letáčiky, členky ochotne vysvetľovali a odpovedali na otázky týkajúce sa SLE. Potešilo nás, že aj sa o  SLE ako o reumatickom ochorení diskutuje v médiách, o čom svedčilo odovzdávanie novinárskej pocty KROK.

Celá akcia bola veľmi príjemná spoločenská udalosť, prínosná pre Klub Motýlik z pohľadu nadviazania nových kontaktov, ale aj zapojenia členiek a rodinných prílušníkov do spoločnej aktivity. Z behu reumatikov a reumatológov sme si všetci odniesli pozitívnu energiu a chuť pracovať a rozvíjať Klub Motýlik aj naďalej.

Ďakujeme pani Janke Dobošovičovej Černákovej z Ligy proti reumatizmu SR za pozvanie.

[/toggle]
[toggle title=“19.10.2013 – Prvé medzinárodné stretnutie medzi LPRe KM a Lupus ČR v Brne“]

Česko-slovenské stretnu-tie pacientovs lupusom sa uskutočnilo v sobotu 19. októbra. Stretli sme sa takmer tridsiati, čo bolo pre všetkých veľké prekvapenie. Za Spolek Lupus ČR jeho predstavitelia konštatovali, že získali cenné informácie od slovenského Motýlika (Liga proti reumatizmu na Slovensku – Klub Motýlik). Inšpiráciu našli vraj aj v tom, že mohli nazrieť do informačnej brožúrky o lupuse. Podnetné boli hlavne rozhovory o tom, čo združenie môže pre svojich členov urobiť v rámci činnosti.
V perspektívach sa črtá podobné stretnutie aj na Slovensku.

[/toggle]
[toggle title=“04.11. – 05.11.2013 – Školenie pacientov pre pomoc vo výskume“]

V dňoch 4.11. – 5.11.2013 sa naša členka zúčastnila školenia v Bruseli o možnosti pacientov byť súčasťou lekárskych výskumov . Táto téma je veľmi aktuálnou témou v oblasti výskumu reumatických ochorení.

Ak si myslíte, že ide o len participáciu na klinických štúdiách, tak sa mýlite. Iniciatívou EULAR, PARE a iných podobných organizácií je zapojiť pacientov do celého procesu výskumu – od počiatočného návrhu na financovanie, cez aktívnu účasť na priebehu výskumu až po aplikovanie daného skúmaného cieľa a navyše to všetko z pohľadu pacienta. Pacienti môžu očakávať, že budú hodnotiť daný návrh na financovanie výskumu, budú sa podieľať na vytvorení dotazníkov a budú informovaní o výsledkoch spracovania dotazníkov, môžu poskytnúť spätnú väzbu na ktorýkoľvek z bodov cyklu výskumu.

V priebehu týchto dvoch dní zástupcovia PARE a EULAR školili 15 dobrovoľníkov z 11 krajín Európy s rôznym typom reumatického ochorenia – reumatická artritída, psoriatická artritída, Sjögrenov syndróm, systémový lupus, a pod. V krátkosti nám predstavili EULAR a jej inciatívy, ukázali nám ako hodnotiť návrh na financovanie výskumov, povedali nám o roli pacienta vo výskume, predstavili nám základy štatistiky a medicínskych výrazov. Všetko o čom nám hovorili, sme mali možnosť si aj v praxi vyskúšať prostredníctvom pripravených cvičení. Boli to náročné dva dni, plné nových informácií, ale ten pocit, že sa ako pacienti do výskumu budeme môcť zapojiť, určite stojí za to.

[/toggle]

[/toggle]
[toggle title=“06.11.2013 – Pracovné stretnutie“]

Usilovne pracujeme na rozšírení aktivít na rok 2014. Pripravujeme podklady na žiadosť o grant. Pracujeme ako včeličky, aby sa naše združenie a naše aktivity dostali do povedomia širokej verejnosti.

[/toggle]
[toggle title=“14.11.2013 – Účasť na školení Slovenskej zdravotníckej univerzity – Pacient a liek“]

Lekárska fakulta Slovenskej zdravotníckej univerzity zorganizovala dňa 14.11.2013 vzdelávací kurz na tému Pacient a liek, ktorý sa konal opakovane. Bolo predstavených niekoľko zaujímavých tém z oblasti vzdelanosti pacientov, racionálneho užívania liekov a výživových doplnkov, ale legislatívy. Mottom tohto kurzu bolo: „Najlepší je edukovaný pacient.“

Kurz otvorila prednáška na tému vzdelanosti pacienta a jeho postavenie v systéme. Je nevyhnutné vzdelávať pacientov v oblasti ich práv, vypočuť si ich hlas a podporiť vzájomnú komunikáciu s lekárom. Odznela tu yaujímavá myšlienka na vytvorenie jednotnej platformy pacientských organizácií (PO), ktorá by združovala spoločné záujmy existujúcich PO.

Významá časť kurzu sa týkala racionálneho užívania liekov. Lieku treba rozumieť a je na lekárovi, aby ponúkol pacientovi tú najlepšiu liečbu. Je nevyhnutné, aby s vystaveným receptom prišlo aj poučenie o správnom užívaní lieku. K tomu by malo dochádzať v spolupráci s lekárom, lekárnikom a prostredníctvom informácií na príbalovom letáku, ktorú je súčasťou každého balenia lieku. Len zodpovedné užívanie liekov, pravidelné sledovanie jeho účinku, hlásenie prípadných nežiadúcich účinkov lekárovi sa rovná úspešnej liečbe.

Ďalší okruh tém sa dotýkal sociálnej oblasti, oblasti zdravotnej poisťovne a kompetencií Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou. Veľmi často dochádza k zamieňaniu pojmov v oblasti uznávania invalidných dôchodkov a nároku na preukaz ťažko zdravotne postihnutého. V prvom prípade ide o kompetenciu sociálnej poisťovne, ktorá posudzuje dlhodobý nepriaznivý zdravotný stav pacienta, ktorý spôsobuje pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť po dobu dlhšiu ako jeden rok. V druhom prípade o vydaní preukazu ŤZP rozhoduje príslušný úrad práce, sociálnych vecí a rodiny a vyhotovuje sa fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím, ktorej bolo vydané rozhodnutie o peňažnom príspevku na kompenzáciu alebo rozhodnutie o preukaze. V oboch prípadoch je však potrebné predložiť kompletné lekárske správy.

Dohľad nad poskytovaním zdravotnej starostlivosti, prešetrovanie podnetov a sťažností, a poradenská činnosť patria do kompetencií Úradu pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou. Po prešetrení a uznaní šťažnosti na neadekvátnu zdravotnú starostlivosť je Úrad podľa zákona oprávnený udeľovať pokuty.

Záverečnou témou bolo zhrnutie noviniek v oblasti liekovej legislatívy. Týkali sa predovšetkým zákazu a obmedzenia vývozu niektorých liekov, aby sa zabezpečila lieková dostatočnosť najmä pri závažných ochoreniach. Taktiež sa zrušil vernostný systém v lekárňach a zaviedla sa zľava z doplatku na lieku, ako možnosť pacienta platiť za lieky menej. Prínosným z pohľadu pacienta je aj zákaz prijímania zástupcov farmaceutických firiem v ordinačných hodinách lekára.

–hh–

[/toggle]
[toggle title=“11.2013 – Televízna relácia o lupuse“]

V novembri 2013 sme sa podieľali na príprave relácie RTVS Cesta, ktorá bola venovaná špeciálne lupusu. Relácia bola odvysielaná 14.12.2013. Môžete si ju stále pozrieť vo videoarchíve RTVS.

[/toggle]
[/accordion]

Míľnikmi tohto roku bolo jednoznačne založenie skupiny na Facebooku, tlač letákov, na ktoré sme obzvlášť hrdí a podanie žiadosti o 2% z dane. Okrem toho sa pravidelne stretávame, plánujeme ďalšie aktivity, rozširujeme svoju členskú základňu, zvyšujeme povedomie o lupuse a snažíme sa o modernizáciu združenia. Dúfame, že aj rok 2014 bude taký úspešný a plný aktivít.