> Naučila som sa s „Bechterevom“ žiť!
Naučila som sa s „Bechterevom“ žiť!

“Veď to nie je rakovina a sú aj oveľa horšie veci na svete, hlavne, keď teraz všetci žijeme v pandemickej situácii a vidíme, čo sa okolo nás deje“, s týmito slovami ukončila rozhovor pre náš Newsletter naša členka, sympatická Zuzka Maťase.

Kedy si sa dozvedela presnú diagnózu?
Trvalo to skoro osem rokov, kým mi bola diagnostikovaná Bechterevova choroba. Už počas vysokej školy som mala časté a silné reumatické bolesti, predovšetkým v krížoch. Navštevovala som ortopedickú ambulanciu, kde mi dávali len pravidelné obstreky. Až po jeden a pol roka ma poslali na reumatologické vyšetrenia. To som mala ešte šťastie, že tak skoro. Ako viem, iní sa trápia dlhé roky, kým sa vôbec dostanú k reumatológovi. Stanovená diagnóza bola Axiálna spondylitída kĺbov. Začala som užívať len základné lieky na reumatický zápal.
 
Napriek tomu sa tvoj zdravotný stav zhoršoval?
Áno. Mala som stále intenzívnejšie bolesti v panve, chrbtici a bolesti postupovali stále vyššie medzi lopatky, ramena, krku… až som ostala doslova pripútaná na lôžku od bolesti a nemohla som sa vôbec pohnúť. Bolo to veľmi zlé. Vtedy som už začínala mať obavy, či nemôže ísť o Bechterevovu chorobu, ktorú mi predtým reumatológ spomínal.
V roku 2019 ma potom hospitalizovali do Národného ústavu reumatických chorôb, kde mi v priebehu dvoch dní potvrdili, že ide o diagnózu Ankylozujúca spondylitída, čiže Bechterevova choroba.
Hneď mi bola nasadená biologická liečba, ktorej účinky som pocítila za pár dní.
 
Odvtedy ubehli už dva roky, užívaš biologickú liečbu naďalej?
Lekári mi vysvetlili, že biologickú liečbu budem potrebovať pravdepodobne už do konca života. Nemám s tým žiaden problém, práve naopak, vďaka nej sa môj život dostal konečne do normálu a nemám žiadne bolesti. Pichám si injekcie sama doma, každé  dva až tri týždne niekde do svalu. Je to veľmi pohodlné a hlavne nemám žiadne vedľajšie účinky.
 
A čo rehabilitácie a cvičenie? Dozvedeli sme sa, že sa aktívne venuješ cvičeniu jogy. Ako si sa k nej dostala?
Vždy som sa rada hýbala, ale pre bolesti som bola veľmi pohybovo limitovaná a obmedzená. Až po nasadení biologickej liečby som postupne znova začala cvičiť. Najprv to boli len rehabilitácie pod dohľadom odborníkov. Boli veľmi bolestivé, lebo moje kĺby a svaly boli stuhnuté. Ale nevzdávala som to a pomaly som sa rozhýbala. Raz ma kamaráti zobrali do jogistického štúdia Prakriti v Bratislave, kde  sú veľmi profesionálni tréneri. Tí hneď vycítili a  pochopili, aký mám problém a obmedzenia a začali so mnou pomaly predcvičovať a učiť ma základné jogové cviky. Do ničoho ma nenútili.  A to je dôležité, cvičiť len po bolesť a čo telo dovolí.
 
Ako často cvičíš jogu dnes?
Joga sa stal súčasťou môjho života. Snažím sa cvičiť každý deň minimálne 15 minút. Veľmi mi pomáha nielen po fyzickej, ale aj psychickej stránke. Pri tomto ochorení je pohyb a cvičenie určite na prvom mieste. A joga spája v sebe všetky prvky, ktoré sú vhodné každého.
 
Naučila si sa už teda s Bechterevom žiť a vieš odkiaľ sa do tvojho života vôbec dostal?
Bechterev je pravdepodobne už dlhšie v génoch našej rodiny. Tento gén má aj  môj otec, len u neho sa neprejavil a ani u nikoho iného. A ja som prijala Bechtereva ako súčasť môjho života. A keď Bechtereva pochopíte a nájdete tie správne triky, ako ho skrotiť, dá sa s ním veľmi priateľsky nažívať!

KBch

—————
Téma: Newsletter Klubu Bechterevikov I Newsletter KBch 2021

Ďalšie články

V pondelok 27. septembra 2021 o 17.00 hod. Vás pozývame do Univerzity Reumy #14.  
Už len niekoľko dní máte na to, aby ste sa zapojili do nášho prieskumu k RA, vďaka ktorému nás bude lepšie a hlasnejšie počuť. Ďakujeme za vyplnenie do 20. 9. 2021
Už čoskoro Univerzita Reumy bude opäť pokračovať so svojimi živými vysielaniami. Pripravili sme pre vám celkom nové prednášky. Témy prednášok budú z časti inšpirované aj vašimi tipmi. Môžete nám posielať ďalšie.