> Pacientom s chorobou čiernych kostí svitá vďaka Slovákom nádej
Pacientom s chorobou čiernych kostí svitá vďaka Slovákom nádej

Vo štvrtok 17. 1. 2019 sa v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch uskutočnil workshop o  ALKAPTONÚRII (AKU). Odborníci odprezentovali najnovšie poznatky a perspektívy liečby genetického zriedkavého ochorenia alkaptonúria.

Po dlhších prípravách a z iniciatívy pacientov a odborníkov v novembri 2018 vznikol Klubu Čiernych Kostí, aby prevzal nemedicínsku starostlivosť a pomáhal  pri združovaní pacientov trpiacich na Alkaptonúriu (AKU-pacienti).
A. Antalová

Viac v článku TASR: http://www.teraz.sk/najnovsie/zdravie-pacientom-s-ojedinelym-generic/372950-clanok.html?fbclid=IwAR3WlD1UQ66-sytYNk_B8JYcSP4TiffTUnclVXHZxRClHg0QFVgvyLhfPHE

—————
Téma: Klub Čiernych Kostí

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
28. – 30. augusta 2025 sa uskutočnilo inšpiratívne edukačné podujatie Letná Reumatologická Škola, ktoré pripravila Slovenská reumatologická spoločnosť (SReS) v spolupráci aj s Ligou proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR). Podujatie bolo určené pre študentov lekárskych fakúlt,...
Dobro sa znásobuje, keď ho zdieľame. Aj preto vznikol krásny projekt Reťazenie dobra a pomoci, ktorý postupne rozvíjame a zveľaďujeme pre dobro hospitalizovaných pacientov v NÚRCH Piešťany. Myšlienka je jednoduchá – spojiť malé skutky láskavosti, spolupatričnosti a...
Hlasujme v ankete Môj lekár a Moja sestra. V zozname je aj sestra z NÚRCH Piešťany.