> Predstavujeme Vám 30. ročnú Ligu proti reumatizmu na Slovensku
Predstavujeme Vám 30. ročnú Ligu proti reumatizmu na Slovensku

Liga proti reumatizmu na Slovensku vznikla v roku 1990.  Jej ciele boli na tú dobu nadčasové. Prvá iniciatíva k založeniu pacientskeho združenia vyšla od lekárov a niekoľkých zanietených pacientov NÚRCH-u v Piešťanoch. Ligu proti reumatizmu na Slovensku založili prof. MUDr. Jozef Rovenský, DrSc. FRCP, spolu s doc. MUDr. Tiborom Urbánkom, CSc., MUDr. Máriou Orlovskou, JUDr. Viktorom Milatom, JUDr. Karolom Gecíkom a ďalšími spolupracovníkmi. Prvým štatutárom Ligy bol. doc. MUDr. Urbánek, CSc.

Od začiatku bola činnosť Ligy orientovaná na pomoc pacientom s reumatickými ochoreniami. Milo prekvapil veľký záujem o členstvo v Lige zo strany pacientov, ale aj reumatológov, ktorí pomáhali zakladať miestne pobočky v rôznych mestách po celom Slovensku. Mierny útlm v združovaní pacientov nastal v rokoch 2008 – 2011. Lige doslova hrozil zánik. V roku 2012 bola zvolená za predsedníčku LPRe SR PhDr. Jana Dobšovičová Černáková.  Podarilo sa jej Ligu zachrániť, ba dokonca sa stala jedným z najväčších a najuznávanejších pacientskych občianskych združení. Liga rastie čo do počtu členov, ale aj spolupatričnosti. Podarilo sa nám ju rozhýbať a začať skutočnú spoluprácu medzi jednotlivými pobočkami a klubmi. Sme pyšní na to, že sme medzi prvými rozširovali využívanie technických možností na vzájomnú komunikáciu. Dokonca kolegovia a kolegyne vo vekovej kategórii 70+ sa postupne naučili využívať internet, mailovú komunikáciu, sociálne siete a telekonferencie. Naopak, s každým novým členom a hlavne dobrovoľníkom z mladšej generácie, sme zavádzali nové a modernejšie spôsoby komunikácie. Vybudovali sme jednotný a nazameniteľný vizuál Ligy vďaka „dvornému“ grafikovi Ing. Michalovi Finkovi. Získali sme nových členov. Máme pomerne dobré zastúpenie mladej generácie v predsedníctve, vo vedení MP a klubov, ale aj medzi dobrovoľníkmi v tzv. „profi tíme“. Robíme všetko preto, aby naši dobrovoľníci mali z angažovania sa pre Ligu hlavne „DOBRÝ POCIT“, lebo ten človeku zostáva veľmi dlho. Základom pre zabezpečenie novej mladej generácie dobrovoľníkov v Lige bola Sekcia mladých reumatikov, terajší Klub Kĺbik a už aj ostatné kluby. Pribúda nám veľa sympatizantov aj z radov rodinných príslušníkov, aj to sú ľudia ochotní pomáhať. Dokonca nastal obrat aj v tom, že sa do Ligy vrátili odborníci v reumatológii: lekári a iní zdravotníci. Pridávame do činnosti nové projekty a aktivity s dôrazom na dopyt od reumatikov a rozšírenie verejného povedomia o reumatických ochoreniach.

Liga proti reumatizmu na Slovensku má aktuálne vyše 1 600 členov, ale pribúdajú nám na dennej báze. Miestne pobočky združujú záujemcov o aktívnu činnosť podľa ich bydliska, aby mali k Lige čo najbližšie. Kluby majú celoslovenskú pôsobnosť. Ak by sme mali priblížiť špecifiká klubov, tak ich hlavným znakom je to, že sa venujú pacientom s rovnakou diagnózou alebo skupine podobných diagnóz. Napr.: Klub Kĺbik sa venuje najmladšej generácii reumatikov, hlavne deťom a ich rodinám. Klub Motýlik sa sústreďuje na pacientov všetkých vekových kategórií s lupusom a systémovými ochoreniami spojiva. Klub Čiernych Kostí je orientovaný na pacientov s pomerne zriedkavou diagnózou – alkaptonúriou. Vznikol v novembri 2018. Najnovšie založené kluby sú ešte naozaj mladé. Sú to Klub Bechterevikov a Klub Psoriatrickej Artritídy. Miestne pobočky logicky združujú svojich členov z miesta ich pôsobenia a blízkeho okolia. Sídlia v Banskej Bystrici, Bardejove, Bratislave, Čadci, Ilave, v Košiciach, Lučenci, Martine, Nitre, Poprade, Púchove, Senici, Topoľčanoch a v Trenčíne. No už pripravujeme vznik novej pobočky na Liptove a aj iné.

Z najznámejších činností a projektov by sme mohli spomenúť všeobecnú pomoc pacientom s reumatickými ochoreniami, informovanie o možnostiach modernej diagnostiky a liečby a pôsobenie v oblasti prevencie zdravotných a sociálnych dôsledkov RO. Podporujeme aktívny prístup pacientov ku každodennému cvičeniu v domácom prostredí cez DVD a videonahrávky a cez zdravý pohyb mimoriadne úspešným projektom „Pohnime sa s reumou!“ chôdzou s noridic walking paličkami. Taktiež poskytuje edukačnú, poradenskú a konzultačnú činnosť. Od roku 2014 máme poradňu Centrum sociálno-psychologickej podpory pre ľudí s RO. Oboznamujeme pacientov i verejnosť s problematikou reumatických ochorení. Neustále rozširujeme svoje kontakty s odborníkmi v reumatológii, národnými Ligami a podobnými inštitúciami doma i vo svete. Organizujeme rekondičné pobyty, prednášky, semináre, kurzy so zdravotnou a sociálnou tematikou, spoločenské a kultúrne podujatia. V rámci edičnej činnosti dvakrát do roka vychádza Informačný bulletin, ale aj rôzne brožúrky poskytujúce praktickú orientáciu pri liečbe a prevencii RO.

-jdc-

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Pracovné stretnutie zástupcov AOPP s členmi Výboru Národnej rady Slovenskej republiky pre zdravotníctvo
Pozývame vás na webinár Compliance pacienta a vplyv na pacientmi reportované výsledky, ktorý pripravujeme na piatok 26. apríla o 17.00 hod. Bude to online vysielanie prvej Univerzity Reumy v roku 2024.
Na pozvanie poslancov Európskeho parlamentu Lucie Ďuriš Nicholsonovej a Jozefa Mihála sa aj zástupkyne LPRe SR zúčastnili v Bratislave a v Košiciach na konferencii s názvom Rovnaké postavenie ľudí so zdravotným postihnutím v krajinách Európskej únie – európske preukazy. Už...