> Predstavujeme vám nového kandidujúceho predsedu Klubu Bechterevikov Jozefa Mutalu
Predstavujeme vám nového kandidujúceho predsedu Klubu Bechterevikov Jozefa Mutalu

Jozef Mutala (63) žije Dubnici n. Váhom s dcérou. Vyštudoval Strojnícku fakultu na VUT v Brne. Po skončení vysokej školy bol zamestnaný ako projektant v strojárskom podniku v Dubnici n./V a po revolúcii dva roky pracoval v Nemecku. Od januára 2022 je pracujúcim dôchodcom. Jozef je od malička  veľmi športovo založený Najviac sa venuje cyklistike a v poslednej dobe aj turistike. Okrem toho je jeho veľkou záľubou počúvanie hudby a beletria.

Opýtali sme sa Jozefa na jeho príbeh spojený s Bechterevovou chorobou a čo ho presvedčilo stať sa nasledujúcim predsedom klubu:

Čo sa týka môjho ochorenia, som pacient v V. štádiu Bechterevovej choroby (AS). Oficiálne som bol diagnostikovaný až v januári 2019, keď ma reumatologička  poslala do NURCHu v Piešťanoch, kde sa diagnóza potvrdila. V tom roku som požiadal aj o invalidný dôchodok, ktorý som poberal do pridelenia starobného dôchodku. V každej mojej  lekárskej správe je veta „pacient bol diagnostikovaný až v roku 2019“. To mi niektorí lekári aj vyčítali, že som sa neskoro začal liečiť. Lenže ja som s prvými príznakmi začiatku ochorenia prišiel k lekárovi už vo svojich šesnástich rokoch. A okrem toho som argumentoval, že diagnózu robí lekár a nie pacient. Vždy som chodil aj na preventívne prehliadky, ale evidentne chorobu „odo dverí“ ako sa zvykne Bechterev pomenúvať nikto nerozoznal. Bohužial v tom období som asi nemal šťastie na doktora, ktorý by vedel rozpoznať začínajúce reumatické ochorenie. Skôr sa to bralo, akože sa chcem vyhnúť vojne a podobne.

Mali ste podozrenie, že ochorenie môže mať u vás aj rodinnú anamnézu?
Áno, v rodine máme dlhoročných reumatikov – brat je tiež od 16-tich rokov na invalidite s ťažkou reumatoidnou artritídou a bratranec tak isto od mladého veku, s Bechterevovou chorobou. Bohužiaľ, pred 50-timi rokmi bratranca liečili spôsobom, že ho dali na 3 mesiace do sadrového koryta a chrbtica mu tak stuhla, že sa už vôbec neotočí. O liečebných pokusoch u môjho brata sa ani nebudem podrobnejšie rozpisovať. Takže ja som vlastne vedel, čo ma čaká a vedel som, že v tom období mám jedinú šancu, a to „neustály pohyb“.

Mrzí ma, že mi „ušlo“ obdobie, keď začínala biologická liečba, ktorá by mi určite pomohla a nemusel som sa „prepracovať“ až do V. štádia choroby. Pritom minimálne 20 rokov som mával silné zápaly oka /iritídu/, ktorá už jasne ukazovala na reumatické ochorenie. Keď som očnú lekárku upozornil, že by to mohlo byť reumatického pôvodu, lebo brat mával to isté ako sprievodný jav, dostal som odpoveď, že či mi to povedal doktor Google. Podobný začiatok ochorenia, také isté príznaky, aké som mal aj ja v mladosti, som pozoroval aj u svojej dcéry. Tú našťastie moja reumatologička v Trenčianskej nemocnici vyšetrila a spolu nás poslala na pobyt do NURCHu, kde aj jej diagnostikovali tiež Bechterevovu chorobu. Ona má oproti mne výhodu, že dnešné možnosti liečby sú výrazne lepšie, ako za mojej mladosti.

Čo by ste odkázali mladým pacientom?
Rád by som povzbudil ľudí, aby sa nedali odradiť a teraz neviem ako to pomenovať – je to „neochota“ lekára alebo pohodlnosť, alebo toho majú veľa? Zdravie má každý len jedno a nevratné procesy, ako je to v mojom prípade, už nevrátite späť. Ale týmto nechcem, aby tu tento môj monológ vyznel nejako pesimisticky. Ja som, aj budem vždy životný optimista – každý si prežije taký život, aký si zariadi.
 
Prečo ste sa prihlásili do Klubu Bechterevikov a teraz ste sa dokonca rozhodli kandidovať na post predsedu?
Do klubu Bechterevikov som sa prihlásil, aby som sa mohol stretávať s ľuďmi s podobným osudom a postihnutím a čerpať inšpiráciu aj pre svoj život, prípadne ponúknuť hlavne mladším aj nejaké životné skúsenosti od nás starších.

Aké sú vaše plány a očakávania? 
Budem rád, ak by sme sa tento rok osobne stretli v čo najväčšom počte na nejakej spoločnej akcii, napr.na turistickom výlete, alebo mojej obľúbenej cykloturistike. Viem, že všetci sa sťažujeme na nedostatok času, ale keď je vôľa, tak sa výsledok určite dostaví. Chýbali mi tie osobné stretnutia, a preto by som chcel, aby sa KBCh viac prejavil, čo sa týka spoločných športových akcií – pohybu, čo je pre naše ochorenie prioritou v rámci každých možností.

—————
Téma: Newsletter Klubu Bechterevikov I Newsletter KBch 2022

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Prieskum o zdravotných benefitoch nordic walkingu (NW) pre pacientov s reumatickými ochoreniami iniciovala a realizovala Liga proti reumatizmu na Slovenku (LPRe SR). O pomoc a spoluprácu sme oslovili agentúru 2muse.
26. novembra 2022 v Bratislave sa uskutočnil Šiesty ročník celoslovenskej pacientskej konferencie. Vrcholom bol slávnostný večer s oceňovaním zdravotníkov v kategóriách „Môj lekár“ a „Moja sestra“. Z rúk poslankyne NR SR Janky Žitňanskej a prezidentky Asociácie na ochranu...
Liga proti reumatizmu na Slovensku reflektuje aktuálnu situáciu v zdravotníctve SR. Nie sú nám ľahostajné žiadne problémy, s ktorými zdravotníctvo zápasí. Veľmi kritická situácia je však aj v reumatológii. Je veľký nedostatok reumatológov.