ITčkara Mariana sprevádza ankylozujúca spondylitída už 15 rokov. Ohlásila sa bolesťami v lumbálnej časti chrbtice, ťažkosťami s bedrovými kĺbmi. Najprv sa liečil len liekmi proti bolesti, no čoskoro prešiel na biologickú liečbu, ktorú užíva v podobe injekcií. Za svoju stálu spoločníčku nepovažuje chorobu, ale najmä – pravidelné cvičenie.
Majú zmeny počasia vplyv na AS?
Je to asi veľmi individuálne. Ja zmenu počasia dosť pociťujem, obzvlášť tesne pred dažďom alebo pred tým, než začne snežiť. Mám na to také slovo – že som „vysekaný“. Prirovnal by som to k pocitom, ktoré majú zdraví ľudia na druhý deň po nadmernom fyzickom výkone alebo keď ich obchádza chrípka – bolia ich všetky svaly, kĺby… Najhoršie je to na jeseň, keď sa mení počasie aj v priebehu dňa.
Precestovali ste viacero krajín. Je nejaká, ktorú by ste ľuďom s AS odporučili ako ideálnu vzhľadom na ochorenie a tamojšie podnebie, uspôsobenie služieb pre ľudí s pohybovým obmedzením, pripravenosť reštaurácií, hotelov a podobne?
Zamiloval som si najmä Turecko. Vyhovuje mi kombinácia podnebia, mora s možnosťou plávania a gastronómie. Pre ľudí s AS je podstatný pohyb a plávanie v nie veľmi teplej, ale ani nie studenej vode je ozajstným pôžitkom pre kĺby. Vyzdvihol by som aj Dominikánsku republiku, kde som sa tiež cítil dobre, ale extrémna vlhkosť nie je pre každého. Myslím si, že ak sa človek vyberie na dovolenku, dôležité je najmä mentálne vypnúť.
Mal by sa človek s týmto ochorením pred cestou nejako pripraviť? Aké sú vaše tipy?
Ak je možné, naplánovať si dávku liekov tak, aby nebolo potrebné brať so sebou injekcie. Napríklad injekcie biologickej liečby musia byť v chlade, inak sa znehodnotia. Čiže ich preprava je orieškom. Mne sa tie cesty nie vždy darí ideálne načasovať, tak so sebou nosím špeciálny ruksak s chladiacimi vložkami a samozrejme, certifikát do lietadla, aký potrebujú ľudia s rôznymi diagnózami, pri ktorých musia mať so sebou injekcie. Samozrejme, ideálne je neužiť biologickú liečbu tesne pred cestou. Ja si ju dávam skôr na večer.
Čo sa oplatí mať poruke počas dlhej cesty v aute alebo v lietadle?
Nejaký liek proti bolesti, prípadne mastičky na kĺby a pod. Na čo nikdy nezabudnem, je obliecť si mikinu alebo sveter na prekrytie chrbta a hlavne krížov. Do práce alebo po meste sa najčastejšie presúvam na kolobežke alebo na bicykli a aj vtedy si vždy dávam pozor na to, aby mi neofúklo chrbát. Asi som jeden z mála mužov, ktorí nenosia voľne tričko cez nohavice, ale pekne zakasané!
Čo sa vám osvedčilo na zmiernenie bolestí?
To, čo odporúčajú všetci odborníci – pravidelné cvičenie a pohyb. Hoci by sa mohlo zdať, že všetci ITčkari presedia dlhé hodiny za počítačom, konkrétne o mojej práci to neplatí a navyše, mám na to taký trik – každú chvíľu vstanem a idem si uvariť kávu, napiť sa, ponaťahovať sa, spraviť pár krokov. Jednoducho, vyhýbam sa strnutým polohám, snažím sa hýbať celý deň. Keď cítim, že ma začína bolieť celé telo, doprajem si oddych. Proste niekedy pomôže len tak ležať, pozrieť si seriál alebo dať si s kamarátmi pohár whisky.
Využívate nejaké doplnkové terapie?
Nejaké alternatívne terapie typu akupunktúra a podobne som neskúšal. Pri reumatických ochoreniach sa neodporúča saunovanie alebo kúpanie v horúcej vode, no mne napríklad sauna z času na čas urobí dobre. Veľmi sa mi osvedčila jóga a samozrejme, cvičenie s vlastnou váhou. Pre tento typ ochorenia nie sú vhodné výbušné športy, čiže mne sa osvedčilo cvičenie v normálnej kadencii, senzačná je napríklad kolobežka, pretože pri nej musí mať človek dobré držanie tela a zároveň nie je v jednej strnulej polohe.
—————
Téma: Newsletter Klubu Bechterevikov I Newsletter KBch 2021
