FórumCategory: Questionssjogrenov syndrom
Julia asked 2 roky ago

Dobry den v juny 14.6 na ten den si presne pamatam bol pon. A bola som od rana stuhnuta telo klby vsetko ma bolelo nevladala som cvicit klby na kolenach boleli a v ut. To iste a v stredu des rano klby tuhe na rukach som prsty nevedela ohnut bolo mi do placu bolesti isla som k dr poriesila medzi tym reumatologa a RF 26  sedimka okolo 46/38 crp negativne vysli mi autoprotilatky na sjogrenov syndrom shirmerov test malo slz 3mm na kazdom oku mam sucho v ustach, nose, ociach nejak par rokov som smadna vela pijem myslela som ze som ok nakoniec ze to je ten syndrom teraz tie klby ukrutna unava, anemia stredne tazkeho stupna, traviace problemy, histaminova intolerancia zo vsetkeho tazko zle vyrazky trav.tazkosti- crevne, mam zlc kamene caka ma op. Zistili mi z hist. Sliz.zal.a dvanast. Ze chronicka mierna gastritida a na vys.creva cakam v septembri. druhy mesiac mam plaquenil 200mg vecer  ta ukrutna unava je des a najhorsie nepochopenie ludi co nevedia sa vzit do moji tazkosti pocitov myslia di ze vymyslam. ……. je to tazke  na anemiu nic nezabera uvidime co ako dopadne z tbl mi je zle tazko ach poradte co ako teraz mi je kus lepsie lebo 5.8.mi dr pichla nejaku inj kortikoidu do svalu, neviem som sklamana z pristupu lekarky zevraj mi dala nadstandardnu liecbu ze normalne to nedava….. nechapec ako co teraz? Klby na rukach mam pripuchnute 

3 Answers
Jana answered 2 roky ago

Zdravím, mám tiež Sjs, suché oči, sucho v ústach, zlé trávenie (intolerancia lepku, mlieka, histamínová a ďalšie alergie…), poruchy trávenia patria k Sjs a treba aby to dobre vyšetrili na gastro, a patrí k tomu aj únava, bolesti kĺbov a svalov… Chápem, je to ťažké, hlavne ten prvý šok, kým sa človek s tým všetkým oboznámi a zorientuje. Treba nejaký čas vydržať, pokým sa porobia všetky vyšetrenia aby sa zistil stav a vyladila liečba. Plaquenil je klasický postup, pokiaľ viem, pri Sjs najbežnejší liek. Potom sa ešte zvyknú dávať kortikoidy a keď nepomáha tak sú aj ďalšie možnosti, to ale musí zvážiť reumatológ, lebo všetko má aj svoje negatíva, vedľajšie účinky. Chce to trochu času, kým sa veci poriešia, no ak ste so svojím reumatológom nespokojná, skúste vyhľadať iného. Hlavne treba dbať na pravidelné zvlhčovanie očí – umelé slzy, dostatočný pitný režim, odľahčiť trávenie zavedením potrebnej diéty (v závislosti od zistených problémov v trávení), pri Sjs býva často aj nedostatočná činnosť pankreasu a treba dopĺňať pankreatické enzýmy – na to sa spýtajte na gastro. Prípadne sa na gastro spýtajte aj na nejaký liek na ochranu žalúdka pri užívaní Plaquenilu (ak Vám teda už niečo nepredpísali). Dobré je naučiť sa aj na pravidelnú stravu, radšej častejšie menšie množstvá.Čo sa týka únavy a bolestí kĺbov, tam musia lekári hlavne poriešiť zápal a zo strany pacienta je dôležité zbytočne neprepínať sily, dostatočne odpočívať, dopriať si kvalitný spánok, ale zároveň sa neprestať hýbať, aby kĺby nestuhli a svaly nestratili kondičku. Treba si nájsť nejaký pohyb, ktorý Vám bude vyhovovať, no a hlavne pozor na stres, ten vie veľmi uškodiť. Takže nebojte sa, ono sa to všetko utrasie, zorientujete sa, zvyknete si a bude lepšie, celkom určite. Môžete si pozrieť nejaké info o Sjs na blogu alebo aj na novej webstránke:http://sjogrenovsyndrom.blogspot.sk/http://sjogren.sk/sjogrenov-syndrom/    

Jana answered 2 roky ago

ospravedlňujem sa, tie webové adresy to akosi skomolilo, tak ešte raz http://sjogren.sk/sjogrenov-syndrom/