12. – 13. mája sa aktívni členovia Ligy proti reumatizmu SR stretli v Piešťanoch na 1. Motivačno-vzdelávacom kurze (M-VK) LPRe SR 2023. Podujatie sa mohlo uskutočniť aj vďaka Asociácii na ochranu práv pacientov a ďalším partnerom, ktorí M-VK LPRe SR 2023 podporili.
1. deň Motivačno-vzdelávacieho kurzu sme podujatie zahájili prednáškovým popoludním s Univerzitou Reumy, kde účastníkom kurzu, ale aj záujemcom z radov verejnosti prednášali odborníčky vo svojich profesiách.
Peťka Balážová prijala úlohu moderátorky, ale na úvod si pripravila skvelú tému o duševnom zdraví pri reumatoidnej artritíde.
Predsedníčka LPRe SR Jana Dobšovičová Černáková informovala o činnosti LPRe SR v r. 2022 – 2023. LPRe SR je pacientske občianske združenie, ktoré pomáha ľuďom s reumatickými ochoreniami (RO). Liga vznikla v roku 1990, kedy ju po vzore EULAR založili lekári – reumatológovia z NÚRCH a aktívni pacienti, hneď ako bola možnosť zak. OZ. Liga patrí medzi najstaršie a najväčšie pacientske združenia na Slovensku, je prirodzenou platformou spolupráce medzi odborníkmi v reumatológii a pacientmi. Máme celoslovenskú pôsobnosť, 20 organizačných jednotiek z toho 15 miestnych pobočiek (MP) a 5 špecializovaných klubov: Klub Kĺbik, Klub Motýlik, Klub Čiernych Kostí, Klub Bechterevikov, Klub Psoriatickej Artritídy a vznikajú ďalšie.
LPRe SR má ako hlavný cieľ pomáhať ľuďom s RO. Aktívne k tomu prispievame vzdelávaním pacientov s RO a prispieva ku skvalitneniu komplexnej starostlivosti o ľudí s RO. Obhajujeme a presadzuje ich záujmy a potreby na úseku zdravotnom, sociálnom, spoločenskom i pracovnom.
Poslaním LPRe SR je chrániť práva pacientov a ľudí s RO, obhajovať a presadzovať záujmy a potreby tých, ktorí sú znevýhodnení v sociálnej, zdravotnej, vzdelávacej, pracovnej, kultúrnej aj spoločenskej oblasti.
Zámerom a náplňou je združovanie tých, ktorí chcú, vedia a môžu sa podieľať na napĺňaní poslania LPRe SR. Sme platformou na spoluprácu odborníkov a pacientov.
Formy napĺňania poslania sú pacientska advokácia, poradenská činnosť CS-PP, podpora slabším, vzdelávanie pacientov Univerzita Reumy, M-VK, publikačná činnosť – knižky, brožúrky, letáky a 2x do roka IB, osveta a oboznamovanie verejnosti o RO – podujatia a kampane k SDR, spolupráca s médiami – KROK a v prevencii nežiadúcich dôsledkov RO podporujem rehabilitáciu a pohybové aktivity, máme cvičebné zostavy pre RA, JIA, Bch, ale aj videá s cvičebnými zostavami JTR a pripravujeme inštruktorský kurz JTR aj NW v rámci projektu „Pohnime sa s reumou!“. Nordic Walking realizujeme v rámci projektu „Pohnime sa s reumou!“ od roku 2017. Aktívni walkeri reumatici, ktorým sme zakúpili a dlhodobo požičali NW paličky, si práve tento spôsob pravidelného pohybu a športu nevedia vynachváliť.
Po piatich rokoch trvania projektu sme urobili prieskum o zdravotných benefitoch NW, ktorý potvrdil, že NW má pozitívny vplyv na fyzické, ale aj psychické, zdravie ľudí s RO, ba čo viac, ľudia NW milujú.
CS-PP je poradňa, kde zdarma poskytujeme základné sociálne poradenstvo, ale aj poradenstvo ohľadom toho, kde sa má pacient obrátiť, keď nevie nájsť reumatológa v mieste svojho bydliska.
Naša poradňa funguje od r. 2014. Do pandémie koronavírusu sme mali pravidelnú poradňu so sociálnou pracovníčkou a klinickou psychologičkou.
Počas pandémie sme prešli do online priestoru a poradňa funguje telefonicky, mailom alebo cez rôzne aplikácie. No v centrále LPRe SR je k dispozícii sociálna pracovníčka vždy v ut. dopoludnia a vo štvrtok popoludní.
Pretože pacienti s RO potrebujú okrem medicínskych riešení svojho ochorenia aj sociálnu a psychologickú podporu, lebo reuma ovplyvňuje všetky oblasti života. Aj medziľudské vzťahy.
Poradňa je určená pre pacientov, ale aj pre ich rodinných príslušníkov a pre pomáhajúcich, či už osobným asistentom alebo priateľom. Momentálne je najčastejší problém, že nevedia nájsť reumatológa alebo dostali niekoľko mesačný termín na reumatológiu a pre bolesti alebo zhoršenie zdravotného stavu potrebujú bezodkladné vyšetrenie u reumatológa.
Dlhodobo je častá otázka, kam sa majú obrátiť, na ktoré inštitúcie, keď si chcú vybaviť ID, alebo preukaz ŤZP alebo kompenzácie ŤZP a čo k tomu budú potrebovať. Novodiagnostikovaný pacient potrebuje hlavne včasnú diagnostiku a liečbu RO. Potom je to opora v rodine, u priateľov, ale ak pracuje alebo študuje, tak pochopenie pre jeho únavu. Ďalšou dôležitou súčasťou uzdravovania je spoznať ľudí s RO, môcť sa otvorene porozprávať o svojich pocitoch a prežívaní novej životnej situácie. Ideálne je zaradiť sa aj do komunity pacientov, v našom prípade je to LPRe SR.
PhDr. Mária Lévyová, prezidentka AOPP, poukázala na aktuálne témy v slovenskom zdravotníctve. Viac tu: https://aopp.sk/
MUDr. Mgr. Elena Marušáková, MBA, viceprezidentka AOPP si vybrala otvorenú debatu a dialóg s poslucháčmi, aby si navzájom zdieľali svoje skúsenosti.
MUDr. Alena Tuchyňová hovorila v Univerzite Reumy bez bieleho plášťa o Reumatických chorobách v staršom veku.
Na záver nás poinformovala Ing. Silvia Bobocká o pripravovanom edukačnom projekte O kurze inštruktorov JTR.
Prednášky zaujali a vyvolali bohatú diskusiu. Je morálnou odmenou pre organizátorov, keď sú poslucháči aktívni a pýtajú sa, podelia sa o vlastné skúsenosti a prichádzajú aj s podnetmi.
—————
Téma: Zaujímavosti
