„Robíme podujatia a aktivity, kde sa človek – pacient s reumou zase môže aspoň na chvíľu cítiť skvele a mať dobrý pocit, že mu niekto rozumie a dokonca sám môže byť ten, kto pomáha. Ľudia nepotrebujú hotové návody riešenia, ale objaviť v sebe odpovede na vlastné nezodpovedané otázky“ – toto a ešte viac sme sa dozvedeli pri príprave relácie CESTA s RTVS a reportáže pre televíziu TV Doktor od Jany Dobšovičovej Černákovej.
Predstavte nám, prosím, Ligu proti reumatizmu SR. Kedy vznikla, ako a z akého dôvodu?
LPRe SR je pacientske občianske združenie, ktoré pomáha ľuďom s reumatickými ochoreniami. Liga proti reumatizmu (LPRe SR) vznikla v roku 1990, kedy ju po vzore EULAR založili lekári – reumatológovia z NÚRCH-u a aktívni pacienti, hneď ako bola možnosť zakladať občianske združenia pre pacientov s ich špeciálnymi diagnózami. Naša Liga patrí medzi najstaršie a najväčšie pacientske združenia na Slovensku, je prirodzenou platformou spolupráce medzi odborníkmi v reumatológii a pacientmi. Máme celoslovenskú pôsobnosť, 20 organizačných jednotiek, z toho 15 miestnych pobočiek a 5 špecializovaných klubov.
Kde všade môžu ľudia nájsť vaše pobočky?
Naše pobočky a kluby máme po celom Slovensku, od východu napr. v Bardejove, Košiciach, Lučenci až po Bratislavu na juhozápade a Čadcu sa severe, v strede je samozrejme Banská Bystrica a Poprad. Silno zastúpenú máme západnú časť od Senice, Topoľčian, Nitry až cez Piešťany, kde sídli centrála LPRe SR, pokračujeme Trenčínom, Ilavou a Púchovom. Tešíme sa, že sa nám podarilo obnoviť činnosť MP Martin a založili sme na juhu Slovenska MP Levice. Na základe špecializácie na najčastejšie ochorenia máme vybudovanú sieť klubov. Najznámejší je asi Klub Kĺbik pre deti s JIA a ich rodiny. Ako druhý v poradí vznikol Klub Motýlik pre pacientov so systémovými ochoreniami a lupusom. Klub Čiernych Kostí pomáha pacientom s alkaptonúriou. K mladšej generácii klubov patria Klub Bechterevikov a Klub Psoriatickej Artritídy.
Aké sú ciele Ligy proti reumatizmu na Slovensku?
LPRe SR má ako hlavný cieľ pomáhať. Aktívne k tomu prispievame vzdelávaním pacientov s reumou, čo nepriamo prispieva ku skvalitneniu komplexnej starostlivosti o ľudí s RO. Obhajujeme a presadzujeme ich záujmy a potreby na úseku zdravotnom, sociálnom, spoločenskom i pracovnom.
Aké poslanie má Liga proti reumatizmu?
Poslaním LPRe SR je chrániť práva pacientov a ľudí s reumatickými ochoreniami (RO), obhajovať a presadzovať záujmy a potreby tých, ktorí sú znevýhodnení v sociálnej, zdravotnej, vzdelávacej, pracovnej, kultúrnej aj spoločenskej oblasti. Zámerom a náplňou je združovanie tých, ktorí chcú, vedia a môžu sa podieľať na napĺňaní poslania LPRe SR. Sme platformou pre spoluprácu odborníkov a pacientov. Tieto slová možno niekomu znejú ako definície z múdrej knihy, ale my úplne prirodzene robíme podujatia a aktivity, kde sa človek – pacient s reumou zase môže aspoň na chvíľu cítiť skvele a možno mať dobrý pocit, že mu niekto rozumie a dokonca sám môže byť ten, kto pomáha. No ak si to premeníme na drobné, tak pomáhame ľuďom v najťažších životných situáciách, kedy sa z plného zdravia ocitnú v úlohe pacienta s chronickým, bolestivým a nevyliečiteľným ochorením. Sme tu aj na to, aby sme práve vtedy podali pomocnú ruku a poskytli čas a priestor, aby sa pacient vyrozprával zo svojich obáv a sklamaní, niekedy až z beznádeje na zlepšenie. Každý by chcel byť zdravý, no nie každému sa to tak podarí. Našimi klientmi sú aj deti, ich rodičia, tínedžeri, alebo ľudia v produktívnom veku, v najlepších rokoch. Aj tí najsilnejší potrebujú ubezpečenie, že s reumou nie sú sami.
Aké aktivity Liga proti reumatizmu vyvíja?
Formy napĺňania poslania Ligy sú veľmi pestré. Medzi najdôležitejšie patrí pacientska advokácia. Obhajujeme práva pacientov, pripomienkujeme zákony, štandardné postupy, nedávno konkrétne Komplexný manažment pacienta s reumatoidnou artritídou, štandardný diagnostický a terapeutický postup. Iniciujeme aj rôzne informačné a apelačné kampane. Určite ste už počuli o iniciatíve „Oslov svojho medika, aby si mal na staré kolená reumatológa!“. Ide o dlhodobo neriešený systémový problém generačnej výmeny reumatológov a nedostatku lekárov špecialistov a s tým súvisiace dlhé čakacie doby v ambulanciách, alebo aj odložená zdravotná starostlivosť ešte po pandémii. Realizujeme poradenskú činnosť v Centre sociálno-psychologickej podpory (CS-PP), základné sociálne poradenstvo, zvlášť podporu slabším, ale aj edukáciu – vzdelávanie pacientov v Univerzite Reumy. Pravidelne organizujeme motivačno-vzdelávacie kurzy (M-VK) pre dobrovoľníkov z našich pobočiek a klubov. Takto vyškolení a motivovaní dobrovoľníci sú našou predĺženou rukou v pobočkách a kluboch LPRe SR. Znie to dosť idylicky, ale aj tu sa stretávame s problémami, ba až nepochopením. Síce ojedinele, ale stáva sa, že v pobočke si zvykli organizovať len zájazdy na termálne kúpalisko a nič iné ich nezaujíma. My ich môžeme edukovať a motivovať k pokrokovejším prístupom k činnosti v modernom pacientskom združení. No našťastie takáto skúsenosť je ojedinelá, až zanedbateľná. Teší nás, že pobočky a kluby rastú a to nielen počtom, ale hlavne ponukou svojich prospešných aktivít. Zvlášť pyšní sme na publikačnú činnosť. Vydávame vlastné knižky s príbehmi a rozhovormi s lekármi aj s pacientmi. Informačné alebo odborné brožúrky a letáky nás vedia zastúpiť tam, kde nemôžeme byť my fyzicky. Už 32 rokov vydávame periodikum Informačný bulletin LPRe SR. Realizujeme systematickú osvetu a oboznamovanie verejnosti o RO, organizujeme podujatia a kampane ku Svetovému dňu reumatizmu. Spolupracujeme s inými pacientskymi organizáciami a inštitúciami. Výborne naštartované máme partnerstvo s médiami. Práve prebieha hlasovanie v 15. ročníku novinárskej súťaže KROK. Aj takýmto, zjavne nenápadným spôsobom pôsobíme v osvete, a hlavne v prevencii nežiadúcich dôsledkov RO. Podporujeme rehabilitáciu a pohybové aktivity, máme cvičebné zostavy pre dospelých s reumatoidnou artritídou (RA), pre detských pacientov s juvenilnou idiopatickou artritídou (JIA), pre pacientov s Bechterevovou chorobou (Bch), ale aj videá s cvičebnými zostavami jogovej terapie pre reumatikov (JTR) a pripravujeme inštruktorský kurz JTR aj Nordic Walkingu (NW) v rámci projektu „Pohnime sa s reumou!“. A dalo by sa ešte pokračovať…
Povedzte nám, prosím, bližšie o projekte „Pohnime sa s reumou!“ – čo stálo na začiatku tohto projektu, prečo vznikol, ako funguje, aké sú jeho výsledky a benefity?
Nordic Walking realizujeme v rámci projektu „Pohnime sa s reumou!“ od roku 2017. Aktívni walkeri reumatici, ktorým sme zakúpili a dlhodobo požičali NW paličky si práve tento spôsob pravidelného pohybu a športu nevedia vynachváliť. Po piatich rokoch trvania projektu sme Rozhovor s predsedníčkou LPRe SR urobili prieskum o zdravotných benefitoch NW, ktorý potvrdil, že NW má pozitívny vplyv na fyzické, ale aj psychické zdravie ľudí s RO, ba čo viac, ľudia NW milujú.
Čo je Centrum sociálno-psychologickej podpory?
CS-PP je poradňa, kde zdarma poskytujeme základné sociálne poradenstvo, ale aj poradenstvo ohľadom toho, kam sa má pacient obrátiť, keď nevie nájsť reumatológa v mieste svojho bydliska. Naša poradňa funguje od r. 2014. Sídli v centrále LPRe SR v NÚRCH-u na prízemí budovy. Do pandémie koronavírusu sme mali pravidelnú poradňu so sociálnou pracovníčkou a klinickou psychologičkou. Služby CS-PP sú k dispozícii aj telefonicky, mailom alebo osobne. Počas pandémie sme prešli do online priestoru a poradňa funguje telefonicky, mailom alebo cez rôzne aplikácie. No v centrále LPRe SR je k dispozícii sociálna pracovníčka vždy v utorok dopoludnia a vo štvrtok popoludní.
Prečo poradenstvo práve v sociálnej a psychologickej oblasti?
Pacienti s RO potrebujú okrem medicínskych riešení svojho ochorenia a celkovej životnej situácie aj sociálnu a psychologickú podporu, lebo reuma ovplyvňuje všetky oblasti života. Aj medziľudské vzťahy. Poradňa je určená pre pacientov, ale aj pre ich rodinných príslušníkov a pre pomáhajúcich, či už osobných asistentov alebo priateľov. Momentálne je najčastejší problém, že pacienti nevedia nájsť reumatológa alebo dostali niekoľko mesačný termín na reumatológiu a pre bolesti alebo zhoršenie zdravotného stavu potrebujú bezodkladné vyšetrenie u reumatológa. Dlhodobo je častá otázka, kam sa majú obrátiť, na ktoré inštitúcie, keď si chcú vybaviť invalidný dôchodok alebo preukaz ŤZP, prípadne kompenzácie ŤZP a čo k tomu budú potrebovať.
Čo by ste odporučili ľuďom, ktorým nedávno diagnostikovali reumatické ochorenie?
Pacient v akútnom štádiu ochorenia potrebuje hlavne včasnú diagnostiku a cielenú liečbu RO. Ruka v ruke so zdravotnou starostlivosťou by mala ísť komplexná starostlivosť z najbližšieho okolia – opora v rodine, u priateľov, ale ak pracuje alebo študuje, tak pochopenie pre jeho únavu. Ďalšou dôležitou súčasťou uzdravovania je spoznať ľudí s RO, môcť sa otvorene porozprávať o svojich pocitoch a prežívaní novej životnej situácie. Ideálne je zaradiť sa aj do komunity pacientov, v našom prípade je to Liga proti reumatizmu SR.
Ako sa Vaša osobná skúsenosť s reumatickým ochorením prenáša do práce v Lige?
Môj príbeh s reumou je dlhý a veľmi pestrý. Patrím ku generácii reumatikov od mladosti, ochorela som v r. 1985. Vtedy ešte neboli také možnosti liečby RO, ako je tomu dnes, takže pomerne skoro som mala trvalé deformácie kĺbov, obmedzenia pohybu, silné bolesti a musela som absolvovať reumo-ortopedické operácie a výmeny kĺbov. Z toho sa viac nepodarilo ako podarilo, takže mám ŤZP a kopu zdravotných problémov. Keď sa na mňa niekto obráti s otázkou alebo potrebuje si len pohovoriť, veľmi rýchlo sa viem naladiť na jeho situáciu a pomôcť mu zorientovať sa v probléme. Ľudia nepotrebujú hotové návody, riešenia, ale objaviť v sebe odpovede na vlastné nezodpovedané otázky. Niekedy mám pocit, ako by si ma reumatici privatizovali a očakávajú, že tu budem pre všetkých a večne. No opak je pravdou. Aj mne síl ubúda a čím ďalej tým viac premýšľam, že je čas prenechať túto pozíciu iným. Drží ma tu iba fakt, že neustále niekto potrebuje moju pomoc a nie je nikto ochotný prebrať na seba všetku zodpovednosť za Ligu. Mám veľa pozitívnych reakcií zo strany pacientov a klientov. Z Ligy proti reumatizmu sa stala známa a obľúbená značka, ktorá aj medzi pacientskymi organizáciami stojí na tepe doby, inšpiruje a pomáha mnohým pacientom. Niekedy aj po rokoch mi napíšu alebo povedia, že im moja rada, názor, rozhovor so mnou alebo mnou spracovaný príbeh v knižkách, výrazne pomohol, dokonca úplne zmenil život alebo pohľad na ochorenie a to bez ohľadu na diagnózu. Nebude ľahké, len tak za sebou zatvoriť dvere.
-red-
—————
Téma: Osobnosti
