> Slovenka napísala: Moju diagnózu má len sto ľudí na svete
Slovenka napísala: Moju diagnózu má len sto ľudí na svete

26.01.2021 inšpirovaná našou zbierkou pacientskych príbehov Tridsať prípadov s mojou reumou aj časopis Slovenka 4/2021 napísala o Lucke Slejzákovej o jej zriedkavej diagnóze, ktorú má na celom svete diagnostikovaných iba 100 pacientov. Tu je jej SKUTOČNÝ PRÍBEH:

„Životnú cestu som nezačala najšťastnejšie. Narodila som sa s dosť raritným autoimunitným ochorením – s CINCA syndrómom, ale všetko zlé je aj na niečo dobré. Aj náročnejšie životné cesty nám dávajú nielen cenné skúsenosti, ale prinášajú do života úžasné príhody a skvelých ľudí,“ hovorí Lucia Slejzáková zo Spišskej Novej Vsi. Slovenke porozprávala svoj príbeh.

So CINCA syndrómom je nás na svete asi sto. Nebudem vás obťažovať lekárskou definíciou tejto diagnózy. Vysvetlím to laicky. Choroba nastupuje už u novorodencov a v podstate ide o multisystémové zápalové ochorenie. Áno, patrí síce k reumatickým ochoreniam, ale postihuje aj kožu, nervovú sústavu a má mnohé ďalšie prejavy. Prvé červené nehnisavé bolestivé a svrbiace vyrážky sa objavujú na tele už pár hodín po narodení bábätka. Neustála zvýšená teplota so zimnicou často ústi do niekoľkodňových vysokých horúčok. Prítomné sú opuchy a silné bolesti malých i veľkých kĺbov tela. Pridávajú sa extrémne silné bolesti hlavy, silné bolestivé kŕče pozdĺž chrbtice, vracanie a hnačka. Dochádza k poškodeniu zmyslov, u mňa sluchu. Polovica ľudí s týmto ochorením sa nedožije dospelosti kvôli pridruženým chorobám srdca, obličiek, pľúc a žalúdka. A polovica pacientov má zároveň aj určitý stupeň mentálnej retardácie. Takže, aj bez odbornej definície vidieť, že sú to muky. Vtedy však ešte lekári nevedeli, čo mi vlastne je, že mám mutáciu génu.

HROZILA AMPUTÁCIA NÔH

Ochorenie mi už pár mesiacov po narodení zabezpečilo nekonečný kolotoč hospitalizácií, bolo to ešte v bývalom Československu. S Prahou sami spájajú negatívne spomienky – strach z nových ľudí, izolácia od najbližších, nepríjemné bolestivé vyšetrenia, strašná samota a pocit života v klietke, keďže von som sa nedostala dlhé mesiace. Základnú aj strednú školu som povinne navštevovala so všetkými prejavmi ochorenia. Ak sa mi zdravotne priťažilo, poslali ma domov. Veľa hodín som vymeškala pre časté hospitalizácie. V prvom ročníku gymnázia sa k ťažkej angíne pridružila ischemická choroba dolných končatín. Kvôli trombóze – krvnej zrazenine v cievach – mi hrozila amputácia nôh až nad kolenami. Zachránili ma v poslednej chvíli a do školy som sa vrátila po troch mesiacoch. Kvôli vymeškanému učivu som mala zlý prospech. Hrozilo mi vylúčenie zo školy. Podľa stanoviska gymnázia som neprospievala a nemala som ani bunky na takú školu… Výsledky psychologických vyšetrení však ukázali vysoký stupeň IQ, čím som zároveň rarita medzi pacientmi. Vylúčenie zo strednej školy sa teda nekonalo. Ostala som a v poslednom ročníku som patrila k najlepším študentom. Stálo ma to však veľa síl, energie a sebazaprenia. Napokon som úspešne ukončila štúdium až na troch univerzitách. Na Univerzite Mateja Bela v Banskej Bystrici som študovala prírodné vedy, na Univerzite Konštantína Filozofa v Nitre som si urobila doplňujúce pedagogické štúdium a na Vysokej škole zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety v Bratislave som študovala sociálnu prácu a získala som titul magister. Nebolo to ľahké, moje ochorenie rado „vystrájalo“, nikdy som nevedela, ako mi bude o hodinu.

TESTY KRVI AŽ V PARÍŽI

Pokiaľ ide o liečbu, do mojich dvadsiatich piatich rokov sa lekárom nedarilo zvrátiť prejavy ochorenia. Všetko bolo len dočasné, krátkodobé a so slabým efektom. Obrovský zlom nastal po odbere krvi na analýzu DNA v Paríži. Síce som tri roky čakala na výsledok, ale rozbor konečne preukázal genetickú podstatu ochorenia, teda mutáciu jedného génu. To, že doktori stanovili diagnózu – CINCA syndróm, mi prinieslo možnosť vyskúšať nový biologický liek. Aj keď ma upozorňovali, že výsledok je neistý, nemala som o čom rozmýšľať, ani čo stratiť. Našťastie liek zabral. Už po prvej injekcii sa vytratili vyrážky, čo ma trápili dvadsaťpäť rokov a viac sa neobjavili. Bola to obrovská psychická úľava! Postupne mizli aj ďalšie prejavy ochorenia. Približne po roku som sa dostala do remisie, teda do stavu, keď dochádza k zmierneniu až vymiznutiu príznakov choroby. A tento stav trvá dodnes. Musím však na sebe stále tvrdo pracovať, lebo biologický liek nie je bez vedľajších účinkov. Často mávam rôzne infekcie. Dlhé roky sledovania a spoznávania vlastného tela však viedli k tomu, že vedľajšie účinky lieku udržiavam na uzde pomocou prírody. Som vegetariánka, abstinujem, nefajčím, využívam alternatívnu medicínu a liečivé byliny. Vďaka tomu neužívam žiadne ďalšie lieky. Môj liek ale neúčinkuje na bolesti hlavy a poruchy zmyslov a sluch je na tom zle. Obojstrannú stredne ťažkú nedoslýchavosť sprevádza neustále hučanie, pískanie a šumenie v ušiach i v hlave. Nedá sa to stíšiť ani vypnúť. Niekedy sa idem z toho zblázniť. Ani najmodernejší načúvací strojček nedokáže suplovať poruchu sluchu a stíšiť tieto zvuky. Spôsobuje mi to komunikačné a orientačné problémy. Vyšetrenia u lekárov sú preto pre mňa jedno veľké klbko nervov a stresu. Len máloktorý lekár dokáže správne komunikovať s človekom s poruchou sluchu.

NEZAMESTNATEĽNÁ?

Napriek všetkému sa mi podarilo zamestnať sa na chránenom pracovisku. Prácu na polovičný úväzok – administratívu a jednoduché účtovníctvo som zvládala bez problémov. Počas ekonomickej krízy sa však spoločnosti prestalo dariť a z práce som musela odísť. Po nejakom čase som sa snažila opäť zamestnať, ale keď som spomenula slovo invalidita,  postoj zamestnávateľa sa okamžite zmenil. Nasledovali výhovorky, prečo ma nemôžu prijať na pozíciu. To na mňa veľmi zle psychicky pôsobilo. Zamestnávatelia si so mnou podávali kľučky a tvrdenie úradov, že som v podstate nezamestnateľná, môj nepokoj ešte viac vystupňovalo. Riešenie by vraj mohlo byť v tom, že ostanem doma na invalidnom dôchodku. Nevadí, že dávka nedosahuje ani sumu životného minima… Alebo si vraj mám nájsť dobrého a bohatého manžela, ktorý sa o mňa postará… To mi pred pár rokmi odporučila pri opätovnom posudzovaní invalidity posudková lekárka. Zaskočila ma. Potom som sa jej však opýtala, či pozná takých mužov a či ma s nimi zoznámi, nech si vyberiem. Vtedy bola zaskočená ona.

Povedala som si, že nie všetky reči treba brať vážne a na doktorku som zabudla. Nad vodou ma drží, že mám rodinu, partnera a priateľov okolo seba. Venujem sa záľubám, pracujem ako dobrovoľníčka s reumatikmi a na dohodu v jednej skvelej organizácii s ľudským a chápavým šéfom, takže mám napokon krásny život. CINCA syndróm je veľmi náročné ochorenie – fyzicky aj psychicky, zasahuje do všetkých oblastí života. Človek musí zabudnúť na mnohé sny a hľadať si inú cestu životom. A ak nie sú informácie o ochorení, nemá sa s kým poradiť – na Slovensku som s ním sama. Neviem, čo by mohlo pomôcť, ako si uľaviť od hrozných bolestí… Môj príbeh by bol na celú knižku, lebo zhrnúť štyridsať rokov života do pár riadkov je nemožné. Život síce prináša ťažké chvíle, ale aj mnohé krásne, rovnako aj úžasných ľudí. Učí nás spoznávať svet a prírodu nielen rozumom, ale najmä srdcom. Život môže byť napriek zdravotným problémom a hendikepu úžasný. Verte tomu, že sa oplatí bojovať za každý jeden deň. Napriek všetkému, žiť za to stojí!

LUCIA SLEJZÁKOVÁ

Foto Patrik Ratajský a archív LS:

S priateľom Petrom na neterinej svadbe

Na jednej z promócií, Lucia má tri diplomy

Rodina je pre ňu veľkou oporou, bez blízkych by zápas s ťažkým ochorením zvládala oveľa ťažšie

 

Viac pacientských príbehov TRIDSAŤ PRÍPADOV S MOJOU REUMOU nájdete tu: https://www.mojareuma.sk/pdf-file/web/viewer.html?file=/pdf-file/publikacie/30_pribehov_s_mojoureumou.pdf 

Ďalšie články

V utorok 20. apríla 2021 o 17.00 hod. Vás pozývame do Univerzity Reumy na vzdelávací webinár s názvom: "Čo je koučing pre zdravie a ako vám môže pomôcť"
Pri odporúčaní užívania liekov je potrebné rešpektovať aktuálne odborné poznatky
JIA (Juvenile Idiopathic Arthritis) znamená detská idiopatická artritída.