10. mája, od roku 2004, si každoročne pripomíname Svetový deň lupusu – deň, kedy pacientske organizácie s väčšou intenzitou upozorňujú na toto závažné autoimunitné ochorenie, na každodenné problémy pacientov a ich najbližších, a zvyšujú tak povedomie o chorobe, liečbe, diagnostike medzi laickou i odbornou verejnosťou.

Naša pacientska organizácia LPRe SR – Klub Motýlik sa rozhodla v tejto deň zorganizovať tlačovú konferenciu a pozvať odborníkov, zástupcov z pacientov a samozrejme novinárov, aby nám pomohli v boji s týmto zákerným ochorením.

Z odbornej komunity pozvanie na tlačovnú konferenciu prijali:

• prof. MUDR. Jozef Rovenský, DrSc. FRCP, predseda Slovenskej reumatologickej spoločnosti
• doc. MUDr. Jozef Lukáč CSc.

• Za Klub Motýlik vystúpila naša predsedníčka Zuzana Pionteková.
• Za pacientov Veronika, Nikola a Ján.

Odborná časť konferencie sa venovala ochoreniu samotnému. Profesor Rovenský prezentoval štúdiu Systémový lupus na Slovensku, kde predniesol výsledky o prevalencii ochorenia na Slovensku, spôsobe akým je lupus diagnostikovaný a ako vyzerá typický pacient s lupusom. Zároveň poukázal na najčastejšie poškodenia orgánov, ale aj na spôsob liečby, ktorá pozostáva k zmierňovaniu priebehu primárneho ochorenia, ale zároveň aj k liečbe nežiaducich účinkov vyplývajúcej z tejto terapie.

Pán docent Lukáč sa vo svojej prezentácii venoval ochoreniu samotnému a to najmä zložitej diagnostike. Lupus môže mať rôzne a nešpecifické príznaky, ktoré sú príčinou oneskorenej liečby. Aj samotná liečba lupusu je veľmi zdĺhavý. Nastavenie pacientov a moment, kedy prichádza úľava je veľmi individuálna. V súčasnej dobe je pre pacientov s aktívnym ochorením dostupná biologická liečba, ktorá pomáha dosiahnuť zlepšene kontroly ochorenie a zabrániť možným relapsom.

Ďalšia časť tlačovej konferencie bola venovaná nášmu Klubu Motýlik. Zuzka Pionteková hovorila s novinármi o našom klube, činnostiach a aktivitách, ktoré pre našich členov robíme. Často sa na nás obracajú pacienti alebo príbuzní pacientov, ktorí hľadajú rôzne rady, ako sa s lupusom vysporiadať, na čo sa majú pripraviť, prípadne na koho sa majú so svojimi otázkami obrátiť. Problémy sú naozaj rôznorodé a naša organizácia je ochotná na všetky otázky ohľadom lupusu odpovedať.

Významným projektom pre Klub Motýlik bol výskum svojpomocných pacientskych skupín, ktorému sa venovala vo svojej diplomovej práci Veronika. Počas výskumu, Veronika oslovila našich pacientov, pacientov združených v pacientskej organizácii v ČR, ako aj pacientov mimo Klubu Motýlik. Z výsledkov práce vyplynulo, že svojpomocné skupiny pomáhajú pacientom rýchlejšie sa vyrovnať s ochorením a akceptovať ho. Taktiež zmierňujú pocit izolovanosti od sociálnych kontaktov a pomáhajú rýchlejšie zaradenie do pracovného procesu. Svojpomocné skupiny poskytujú pacientov priestor na komunikáciu, informácie a pochopenie zo strany iných pacientov, a tým im dávajú pocit rovnocennosti a psychickej vyrovnanosti.

Svoje príbehy o ochorení novinárom vyrozprávali aj Nikolka a Ján. V rámci individuálnych rozhovorov boli publikované aj v TV Markíza a RTVS.

Vyvrcholením podujatia bolo symbolické vypúšťanie balónov v tvare motýľa, na znak podpory všetkým pacientom s týmto ochorením.

Touto cestou by sme sa chceli poďakovať všetkým zúčastneným ako aj novinárom za ich čas a hodnotné príspevky.