> Určenie definitívnej diagnózy trvá 7 – 8 rokov (Ankylozujúca spondylitída)
Určenie definitívnej diagnózy trvá 7 – 8 rokov (Ankylozujúca spondylitída)

Najrýchlejšia diagnostická inštitúcia na svete je vraj čakáreň u lekára. Stačí si chvíľu posedieť a pacienti sediaci okolo hneď určia, čo vám je. A občas aj poradia, aká je najlepšia liečba, veď predsa pomohla susedke, švagrovi alebo samotnému prísediacemu pacientovi či pacientke. Stáva sa to aj v čakárňach reumatológie? Odpovedá reumatológ MUDr. Juraj Semančík z Univerzitnej nemocnice L. Pasteura Košice.

 

Prichádzajú aj k vám pacienti s vlastným predbežným určením diagnózy? Napokon, pre ľudí s Bechterevovou chorobou je typické zvláštne držanie tela…

Áno, niekedy sa to stáva, ale skôr v menšom počte. Pacienti často prichádzajú v rámci vyšetrovacieho procesu pri bolestiach chrbta  alebo pre nález na zobrazovacích metódach, ktorý by mohol svedčiť o danom ochorení. Špecifické držanie tela u sa u pacientov s ankylozujúcou spondylitídou (AS) vyvíja až dlhých rokoch trvania choroby a vzniká v  dôsledku „tuhnutia“ a poruchy funkcie chrbtice. V tejto súvislosti je dôležité spomenúť moderný koncept takzvanej non-rádiografickej spondyloartritídy (nr-axSpA). Hlavným rozdielom medzi klasickou AS (Bechterevovou chorobou) a non-rádiografickou spondyloartritídou je, že pri AS pozorujeme zmeny aj pri obyčajnom RTG vyšetrení sakroiliakálnych kĺbov (ide o kĺby krížovou kosťou a panvou). Pri nr-axSpA  zmeny vidno iba na magnetickej rezonancii a len u približne jednej pätiny pacientov sa v priebehu ochorenia objavia zmeny aj na klasickom RTG.

S akými ťažkosťami prichádzajú ľudia, u ktorých sa nakoniec naozaj potvrdí diagnóza ankylozujúca spondylitída?

Pacienti zvyčajne prichádzajú pre bolesti dolnej časti chrbta a oblasti sedacích svalov, niekedy pre opakujúce sa očné zápaly s pozitivitou HLAB27. Niekedy prvým príznakom ochorenia bývajú opakujúce sa opuchy kolien v mladom veku, keď bývajú pripisované preťaženiu pri športe alebo ako následok úrazu. Bolesti kĺbov u pacientov sú zvyčajne charakteru takzvanej „zápalovej bolesti“, čo znamená, že sa objavujú v pokoji, s rozcvičením sa lepšia a pacienta obťažujú hlavne nadránom.

Ako dlho trvá určenie definitívnej diagnózy?

Podľa viacerých štúdií je priemerný čas do určenia definitívnej diagnózy až 7 – 8 rokov.  Je to dané hlavne vysokým výskytom bolestí chrbta z iných, nezápalových príčin a tiež tým, že ako to v živote už býva, ani  charakter ťažkostí pacienta nie je vždy „ako z knižky“. V prípade typických ťažkostí, respektíve ak sa na danú diagnózu myslí, sa dá k diagnóze dopracovať aj za niekoľko týždňov. Závisí to aj od dostupnosti termínov na jednotlivé vyšetrenia.

Aké vyšetrenia konkrétne sa robia?

V prvom rade sa pacienta pýtame na jeho konkrétne ťažkosti, zaujíma nás prítomnosť  reumatických ochorení u pokrvných príbuzných, aké užíva lieky, aké vyšetrenia už absolvoval. Ďalej pacienta podrobne fyzikálne vyšetríme, zmeriame niektoré vzdialenosti medzi bodmi na tele, ktoré nepriamo napovedajú o zhoršených pohybových vlastnostiach  chrbtice. Štandardnou súčasťou je odber krvi na takzvané zápalové parametre a prítomnosť HLA B27, röntgen tzv. sakroiliakálnych kĺbov, chrbtice a podľa potreby aj iných kĺbov. V posledných rokoch stala kľúčovou magnetická rezonancia, pri ktorej je možné odhaliť prebiehajúci zápal v chrbtice ešte pred rozvojom RTG zmien. Musím však podotknúť, že obraz podobný zápalu ako pri AS či nrAxSpA na magnetickej rezonancii môže vzniknúť aj z iných príčin.

Pri odbere krvi a podozrení na toto ochorenie sa zisťuje prítomnosť HLA B27. O čo ide?

HLA B27 pozitivita znamená prítomnosť antigénu, respektíve povrchovej molekuly HLA B27 u pacienta. Tento antigén dedíme od rodičov, je to niečo, s čím sa narodíme. HLA molekúl je niekoľko stoviek, sú zoskupené do väčších skupín: A, B, C, DR, DQ, a podobne. Sú to dôležité molekuly pre funkciu imunitného systému. Niektoré sú spojené s vyšším rizikom niektorých autoimunitných ochorení. Je dôležité povedať, že prítomnosť HLA B27 sa nerovná diagnóze AS, aj keď okolo 95 % pacientov s AS tento antigén má. V celej populácii má HLA B27 približne 7 % ľudí a z nich len malé percento ochorie na AS.

Keď sa pacienti dozvedia túto diagnózu, je to pre nich úľava alebo devastujúca správa?

Väčšinou úľava. Ale keď sa dozvedia o potrebe dennodenného cvičenia, tak nebývajú nadšení.

Je to zriedkavé ochorenie? Pozorujete nárast jej výskytu alebo je takýchto pacientov naopak čím menej?

Je to relatívne zriedkavé ochorenie. Celkový výskyt v populácii sa udáva okolo 1 %. Možno pozorovaný nárast výskytu súvisí skôr s lepšími diagnostickými možnosťami a popisom spomínanej nonrádiografickej spondyloartritídy, ktorej diagnóza sa opiera o magnetickú rezonanciu. Tú sme v minulosti nemali k dispozícii.

Kedysi sa hovorilo, že Bechterev častejšie postihuje mužov než ženy. Platí to ešte?

Áno, stále to platí, ale rozdiel už nie je taký výrazný, ako sa myslelo. V minulosti platil pomer mužov a  žien 8 : 1. V súčasnosti sa revidoval na 3 : 1. V prípade nonradiografickej spondyloartritídy je pomer mužov a žien vyrovnaný.

Bechterevova choroba je dedičná – u prvostupňových príbuzných sa vyskytuje 20-krát častejšie než v priemernej populácii. Vie sa, čo ju môže spustiť?

Trochu by som Vás poopravil… AS ako taká dedičná nie je, ale genetické pozadie sa významne podieľa na riziku manifestácie ochorenia. Presný spúšťač ochorenia známy nie je, ale predpokladá sa podiel vonkajších činiteľov, ako napríklad infekcie u geneticky predisponovaných jedincov alebo zvýšená mechanická záťaž  kĺbov.  Ukazuje sa ale, že dôležitú rolu hrá zloženie črevných baktérií, tzv. črevný mikrobióm a subklinický zápal čreva.

Ako vyzerá liečba?

Základným liečebným opatrením je každodenné cvičenie. Ideálne je, ak pacient po stanovení diagnózy navštívi rehabilitačného lekára a fyzioterapeuta, ktorí ho naučia, ako cvičiť v domácich podmienkach. Dôležité je využívanie protizápalových liekov, tzv. nesteroidových antiflogistík  (napr. starý známy Ibuprofén) a samozrejme, biologická liečba posledných 20 rokov.

Nastal v posledných rokoch nejaký posun v poznatkoch, ktoré o tomto ochorení máme?

Zásadným posunom bolo zavedenie biologickej liečby a magnetickej rezonancie. Je tiež dôležité zavedenie ASAS klasifikačných kritérií, ktoré umožňujú diagnostikovať toto ochorenie skôr.

Hoci Bechterevova choroba postihuje najmä kĺby, nielen tie. Môže sa prejaviť aj na iných orgánoch. S čím sa najčastejšie stretávate?

Najčastejšími tzv. extraartikulárnymi príznakmi sú opakujúce sa zápaly očí (akútna jednostranná predná uveitída), psoriáza a nešpecifický črevný zápal.  Popísané je aj špecifické postihnutie aortálnej chlopne. Liečba týchto prejavov patrí do rúk iných špecialistov, štandardom by ale mala byť komunikácia s ošetrujúcim reumatológom.

Majú pacienti informovať iných lekárov o tom, že majú Bechterevovu chorobu? (zubár, očiar, gastroenterológ…)

Odber anamnézy by mal byť štandardnou súčasťou akéhokoľvek lekárskeho vyšetrenia, takže áno. Predovšetkým, ak užívajú biologickú liečbu.

Ako pacienti zvyčajne reagujú na liečbu? Čo je pre nich najťažšie?

Vzhľadom na to že pacienti s AS resp. nr-axSpA sú väčšinou mladí, bez ďalších ochorení, zvyčajne liečbu tolerujú dobre. Istým problémom je žalúdočná intolerancia nesteroidových antiflogistík a väčšia náchylnosť na infekcie pri biologickej liečbe. Niektorí pacienti majú problém s injekčným podávaním lieku.

Najmodernejšia liečba je vraj biologická. Aký je v nej prínos pre pacienta na rozdiel od konzervatívnej liečby?

Biologická liečba je špecifická tým, že pacientovi sa podávajú veľké molekuly vyrobené metódami genetického inžinierstva, na rozdiel od klasických liekov, ktoré sa vyrábajú chemicky. Ďalším rozdielom je, že biologická liečba cieli na konkrétne molekuly v ľudskom tele, ktoré boli určené na základe podrobného skúmania chorobných dejov v organizme. Zavedenie biologickej liečby bolo zásadným prínosom, keďže donedávna okrem cvičenia a nesteroidových antiflogistík iná liečba u tohto ochorenia nebola a lieky používané u ostatných reumatických ochorení u AS nefungujú.

Na čo by si pacienti s Bechterevovou chorobou mali dávať zvlášť pozor?

Hlavne na nutnosť cvičenia. Obzvlášť pozor by si mali dávať pacienti s pokročilou AS na pády respektíve skoky a dopady na tvrdý povrch. Pri AS dochádza k tuhnutiu chrbtice a tým k zhoršeniu jej pružnosti. Ďalšou vecou je prevencia osteoporózy. Napriek tomu, že AS je spojená s kostnou novotvorbou medzi stavcami, stavce samotné kostnú hmotu veľmi rýchlo strácajú.

—————
Téma: Klub Bechterevikov I Newsletter Klubu Bechterevikov I Newsletter KBch 2020

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Pracovné stretnutie zástupcov AOPP s členmi Výboru Národnej rady Slovenskej republiky pre zdravotníctvo
Pozývame vás na webinár Compliance pacienta a vplyv na pacientmi reportované výsledky, ktorý pripravujeme na piatok 26. apríla o 17.00 hod. Bude to online vysielanie prvej Univerzity Reumy v roku 2024.
Na pozvanie poslancov Európskeho parlamentu Lucie Ďuriš Nicholsonovej a Jozefa Mihála sa aj zástupkyne LPRe SR zúčastnili v Bratislave a v Košiciach na konferencii s názvom Rovnaké postavenie ľudí so zdravotným postihnutím v krajinách Európskej únie – európske preukazy. Už...