> Život exota (26)
Život exota (26)

Po dlhej prestávke

Možno niektorí poznáte seriál Život exota, ktorý bol uverejňovaný a stále visí na tomto webe. Sú to krátke momentky zo života so Sjögrenovým syndrómom. Taká moja malá terapia. Môj spôsob, ako všetko to neznáme, čo Sjögren do môjho života priniesol, trochu pomenovať a zatriediť.

Poslednú časť som napísala v októbri 2017 a odvtedy sa mi akosi nedarilo pokračovať. Až nedávno som sa k seriálu opäť vrátila. Po dlhšej úvahe som si povedala, že snáď už prišiel správny čas nadýchnuť sa a opäť vám napísať niečo o tom, čo sa v mojom živote deje. Niektoré veci človek skrátka nedokáže vysloviť hneď. Potrebuje ich v sebe najskôr trochu spracovať, a ani teraz, s odstupom času, sa mi o nich nepíše ľahko.

V 22. časti seriálu som písala o tom, že jeden z mojich rodičov prekonal mozgovú príhodu, po ktorej nás čakala tvrdá práca. Dlhé, náročné mesiace, kedy sme otcovi pomáhali vrátiť sa späť do života. Nepodarilo sa to úplne. Stále zostávalo veľa obmedzení a nezodpovedaných otázok, a boli sme zo všetkej tej práce veľmi unavení, ale koncom roku 2017 to vyzeralo oveľa lepšie, ako na jeho začiatku. Tešili sme sa aspoň z čiastočného úspechu a dúfali sme, že na sklonku roka snáď príde aj trochu odpočinku. Lenže, potom prišiel november a za ním december… a všetko bolo zrazu úplne inak.

V novembri 2017 mame zistili onkologické ochorenie. Úplne nečakane, v rámci preventívnej prehliadky. Odrazu bolo treba rýchlu a náročnú operáciu, za ktorou mala nasledovať náročná liečba. Vtedy, v roku 2017, sme prežili asi tie najťažšie Vianoce, aké sme kedy mali. Spamätávali sme sa zo správy o rakovine a ešte počas maminho pobytu v nemocnici, tesne pred Vianocami, otca odviezla záchranka s ďalšou mozgovou príhodou. Tentokrát to bolo naozaj zlé, šance na prežitie neboli veľké. Pamätám si to, ako by to bolo včera. Bolo to 20. decembra, keď sme spolu so sestrou narýchlo balili otcovi tašku do nemocnice. Stále mám v čerstvej pamäti, ako veľmi plakal, keď ho brali do sanitky. Veľmi sa chcel stretnúť s mamou, ktorá sa mala na ďalší deň vrátiť z nemocnice. A potom sme držali v rukách telefón a s ťažkým srdcom premýšľali, ako to povedať mame. Ako jej oznámiť, čo sa doma práve stalo?

Napokon sa otec po niekoľkých mesiacoch dostal z najhoršieho, ale zostal pripútaný na lôžko. Nezostalo nám iné východisko, ako mu nájsť miesto v zariadení, kde sa oňho dokážu postarať. Nebudem písať o všetkých trápeniach a problémoch, ktoré boli s tým spojené. Nebolo to vôbec ľahké, a nie je to ani dnes. Niektoré veci, ktoré sme museli urobiť, stále bolia, hoci viem, že iné riešenie nebolo a nie je. Momentálne sme veľmi vďační Bohu, že sa po čase podarilo nájsť pre otca miesto v zariadení tu v meste, prakticky na konci našej ulice. Už nemusíme za ním dochádzať dva-trikrát do týždňa na krátku návštevu. Teraz ho môžeme navštevovať každý deň a zdržať sa pokojne aj pol dňa – teda za normálnych okolností. Kvôli Covidu boli pol roka všetky takéto zariadenia zatvorené, ale konečne sa opatrenia uvoľňujú a zase ho môžeme vidieť. A mama, tá za ten čas statočne bojuje. Po dvoch ťažkých operáciách nasledovala chemoterapia, neskôr rádioterapia a pred nedávnom sme skončili ďalší cyklus chemoterapie. Momentálne opäť čakáme na výsledky vyšetrení a vyjadrenia lekárov.

Popri tom sa stihlo udiať aj zopár ďalších vecí. Bolo sa treba rozlúčiť s dvoma veľmi blízkymi ľuďmi, ktorí náhle opustili tento svet, a ktorí mne, nám boli veľkou oporou v týchto neľahkých časoch. Niekoľkokrát som menila pozíciu v zamestnaní. Stihla som operáciu oboch očí. K mojej zamotanej diéte (lepok, mlieko, histamín…) sa pridala ešte fruktóza a celkovo FODMAP. Bolo si treba opäť naštudovať kopec informácií a poskladať nový jedálniček. Medzitým ešte jeden nepríjemný úraz pri pošmyknutí na ľade a zopár ďalších komplikácií v rodine… No a potom do toho všetkého vstúpil Covid s množstvom obmedzení, strachov a otáznikov, kedy sa ťažko riešilo čokoľvek – vyšetreniami u lekárov počnúc a návštevami u otca v zariadení končiac. Na konci minulého roku sa Covid prihlásil o slovo aj priamo v mojom živote. Strávila som vyše týždňa s horúčkami nad 39° a počas posledných mesiacov sa snažím opäť nabrať stratenú kondičku, nie len do pľúc…

Za tie takmer štyri roky sme si doma zažili veľa ťažkých chvíľ a vyplakali veľa sĺz. No na druhej strane sme zistili, že dokážeme toho uniesť oveľa viac, ako sme si mysleli. Mnohokrát sme sa mohli presvedčiť o pravdivosti biblických slov: „Hospodin dáva silu unavenému a bezmocnému veľkú udatnosť… Tí však, čo očakávajú Hospodina, dostávajú novú silu, ako orly stúpajú na krídlach, budú utekať a neustanú, pôjdu a nevyčerpajú sa.“ (Izaiáš 40,29-31) Nehovorím, že sme sa nikdy necítili vyčerpaní a bezmocní. Mnohokrát sa nám zdalo, že sme na konci svojich síl, ale nikdy sme nespadli tak hlboko, že by sme sa už nedokázali postaviť a kráčať ďalej. Nikdy sme nestratili nádej. Zároveň sme zistili, že máme okolo seba aj zopár dobrých ľudí, ktorí namiesto kritiky alebo “zaručených” rád dokážu podporiť úprimným slovom povzbudenia, modlitbami, a vedia si aj vysúkať rukávy a pomôcť celkom prakticky. Bez nich by sme si len ťažko poradili.

Aj moja vlastná duša prešla za ten čas veľký kus cesty. Mnohému sa naučila, opäť preorganizovala svoje priority, našla nové pohľady a postoje k životu. Ako som písala v 22. časti seriálu, aj celé nasledujúce štyri roky boli a stále sú o hľadaní toho, čo je skutočne dôležité. Na čom v živote naozaj záleží a čo môže (alebo niekedy jednoducho musí) ísť bokom? Zopár odpovedí sa mi podarilo nájsť a uviesť aj do praktického života. No ešte stále mám čo objavovať, skúmať a skúšať… Keď si čítam predchádzajúce časti seriálu, niektoré veci dnes vidím inak. Urobila by som ich inak. Ale to neznamená, že vtedy som ich robila nesprávne. Bol to určitý úsek cesty, na ktorej sa posúvam vpred. A o tom je život, človek by nemal skamenieť na jednom mieste, mal by sa posúvať a rásť. Nehovorím, že som v tom profík, a že všetci by sa mali učiť odo mňa. Naopak, niekedy sa cítim ako úplný začiatočník a som vďačná za tých, ktorí sú v mojej blízkosti a od ktorých sa môžem učiť ja.

Ešte neviem, či budem v tomto seriáli opäť pokračovať. Nateraz som chcela napísať aspoň stručne o udalostiach posledných rokov. O tom, prečo som tento seriál tak náhle odstrihla. Zároveň som o všetkých tých ťažkých veciach nepísala s úmyslom, aby ste mňa alebo našu rodinu ľutovali. Berte to radšej ako povzbudenie, že keď príde do tuhého, človek toho zvládne naozaj veľa. Viac, ako by čakal. A ak to nevzdá, aj ťažké obdobia mu môžu priniesť pozitíva, ktoré by inak nezískal. Na svojej životnej ceste sa môže dostať na vzácne miesta, kam by sa inak nedostal. Ako raz povedala Beverly Sills, americká operná speváčka, ktorá nemala ľahký život: “Na miesta, kam stojí za to ísť, nevedú skratky.”

Zatiaľ toľko. Čas už ukáže, či nájdem opäť energiu a priestor na písanie ďalších pokračovaní, a či sa v nich vrátim k niektorým veciam z posledných rokov aj podrobnejšie, alebo sa radšej budem pozerať dopredu… Dovtedy sa majte, ako najlepšie sa dá.

joni
(foto: pixabay.com)

—————
Život exota (25) »

Téma: Život exota

Ďalšie články

V pondelok 27. septembra 2021 o 17.00 hod. Vás pozývame do Univerzity Reumy #14.  
Už len niekoľko dní máte na to, aby ste sa zapojili do nášho prieskumu k RA, vďaka ktorému nás bude lepšie a hlasnejšie počuť. Ďakujeme za vyplnenie do 20. 9. 2021
Už čoskoro Univerzita Reumy bude opäť pokračovať so svojimi živými vysielaniami. Pripravili sme pre vám celkom nové prednášky. Témy prednášok budú z časti inšpirované aj vašimi tipmi. Môžete nám posielať ďalšie.