28. február je Svetovým dňom zriedkavých ochorení.

Dňa 28. februára si celý svet pripomína Svetový deň zriedkavých ochorení. Tento deň je venovaný miliónom ľudí, ktorí žijú s diagnózou, o ktorej sa často málo hovorí, je náročná na diagnostiku a liečbu a vyžaduje si špecifickú zdravotnú starostlivosť aj spoločenskú podporu.

Zástupcovia Klubu Kĺbik sa v sobotu 28.02. zúčastnia na slávnostnom krste detskej knihy Chumačka a iné zriedkatká.

Čo sú zriedkavé ochorenia?

Za zriedkavé ochorenie sa v Európskej únii považuje ochorenie, ktoré postihuje menej ako 5 osôb z 10 000. Hoci je každá jednotlivá diagnóza zriedkavá, spolu sa tieto ochorenia týkajú veľkého počtu ľudí. Mnohé z nich sú chronické, progresívne a výrazne ovplyvňujú kvalitu života pacienta aj jeho rodiny.

Typickým problémom je dlhá cesta k správnej diagnóze, nedostatok informácií, obmedzená dostupnosť špecializovanej liečby a potreba multidisciplinárnej starostlivosti.

Zriedkavé ochorenia a reumatológia

Aj Liga proti reumatizmu na Slovensku si v tento deň pripomína, že viaceré reumatické diagnózy patria medzi zriedkavé ochorenia.

Hoci si verejnosť často spája reumatické ochorenia najmä s bolesťami kĺbov vo vyššom veku, realita je omnoho širšia. Existujú autoimunitné a systémové reumatické ochorenia, ktoré sa vyskytujú zriedkavo, no majú vážny priebeh a môžu postihovať nielen pohybový aparát, ale aj vnútorné orgány.

Pacienti so zriedkavými reumatickými diagnózami čelia:

• oneskorenej alebo nesprávnej diagnóze,
• nedostatku informácií o ochorení,
• potrebe špecializovanej liečby,
• psychickej záťaži a sociálnej izolácii.

Prečo je tento deň dôležitý?

Svetový deň zriedkavých ochorení má niekoľko hlavných cieľov:

• zvýšiť povedomie verejnosti,
• podporiť výskum a dostupnosť liečby,
• zlepšiť prístup pacientov k zdravotnej starostlivosti,
• poukázať na potrebu systémových riešení.

Zriedkavé ochorenie síce znamená nízky výskyt, no pre konkrétneho pacienta ide o každodennú realitu. Informovanosť, včasná diagnostika a dostupná liečba môžu zásadne ovplyvniť kvalitu života.

Spolupráca a podpora pacientov

Pacientske organizácie zohrávajú kľúčovú úlohu pri podpore ľudí so zriedkavými ochoreniami. Poskytujú informácie, spájajú pacientov, organizujú osvetové aktivity a komunikujú s odborníkmi aj inštitúciami.

Aj Liga proti reumatizmu na Slovensku dlhodobo upozorňuje na potreby pacientov so zriedkavými reumatickými diagnózami a podporuje ich v hľadaní informácií, odborníkov aj vzájomnej podpory.

28. február je preto nielen symbolickým dátumom, ale aj výzvou k väčšej empatii, porozumeniu a systémovej podpore ľudí, ktorí žijú so zriedkavým ochorením. Každý hlas, každé zdieľanie informácií a každá iniciatíva môžu prispieť k tomu, aby títo pacienti nezostali neviditeľní.

Klub Čiernych Kostí, ktorý pomáha pacientom s alkaptonúriou, čo je tiež zriedkavé ochorenie, si už v piatok 27.02. pripravil VČS, kde sme si pripomenuli blížiaci sa Medzinárodný deň zriedkavých ochorení.

Zdieľame v spolupráci so Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH)

LPRe SR

—————
Téma: Zaujímavosti