Teší nás, že sa nám v roku 2025 podarilo nadviazať spoluprácu s časopisom Dieťa, ktorý vychádza ako dvojmesačník a dlhodobo sa venuje dôležitým témam zo života ľudí s ochoreniami a ich rodín. V rámci tejto spolupráce vzniklo päť inšpiratívnych rozhovorov, ktoré prinášajú autentické pohľady na život s reumatickým ochorením.

Mama, ktorej sa aj s reumou plnia sny

Mirka (28 r.) je interiérová dizajnérka a mladá mama dvoch pomerne akčných detí, ktoré nadovšetko miluje. Rada tvorí, cestuje, študuje, spoznáva nových ľudí, miesta a kultúry. Život sa snaží žiť a užívať plnými dúškami so všetkým pekným, ale aj trpkým, čo prináša.

Ako malá snívala o tom, že raz bude mať svoju rodinu, svoj domov, o tom ako bude vyzerať jej manžel, alebo aké budú jej svadobné šaty. Vždy si priala mať dve deti. Taktiež snívala o tom, že by rada navrhovala domy a zariaďovala ich interiér, tvorila pekné a harmonické prostredie pre ľudí. Je to až neuveriteľné, ale jej sny sa doteraz maximálne vyplnili. Okrem jej milujúcej rodiny, popri dvoch malých deťoch, vyštudovala na univerzite interiérový dizajn, ktorý ju dnes aj živí. Neskutočne ju napĺňa, keď môže ľudom vytvárať ich vysnený domov. Špeciálne miesto v jej tvorbe majú práve detské izby. Miluje deti, ich fantáziu, kreativitu a celkovo detský svet. Tvoriť a realizovať, je pre ňu zvláštna kapitola, ktorá ju snáď nikdy neomrzí. Plánuje sa neustále zlepšovať a vzdelávať sa v odbore.

Sníva hlavne o tom, aby boli všetci v rodine zdraví, aby sa im darilo a mali krásny a harmonický domov.

Idylický príbeh, ale nie vždy bolo jej nebo zaliate slnkom. Už ako malá ochorela na juvenilnú idiopatickú artritídu (detskú formu reumy) a nebolo vždy jednoduché zvládnuť ochorenie a život v detskom veku s bolesťou, rôznymi obmedzeniami a zákazmi.  

Anet je odvážna. Má dieťa napriek lupusu.

Anet má 33 rokov a s lupusom to spolu ťahajú už 17 rokov. Za ten čas zmaturovala na gymnáziu, spromovala na Veterinárnej univerzite v Brne, kde vyštudovala veterinárnu hygienu a má titul MVDr. Po škole sa zamestnala ako veterinárna inšpektorka v Bratislave, kam sa presťahovala a aj natrvalo usadila. Jej najväčší sen sa už splnil a to v novembri 2023, kedy sa im do rodiny narodil krásny zdravý syn Ondrík.

Keď mala 16 rokov diagnostikovali jej lupus.  

Mama Monika o dcérke Ninke a JIA

Ninka, budúca predškoláčka je bystré dievčatko s krásnymi veľkými očami. Rada tancuje, spieva no najradšej sa venuje gymnastike a nevynechá žiadnu súťaž. Tam naberá skúsenosti a sleduje staršie a skúsenejšie dievčatá, ako predvádzajú rôzne gymnastické prvky. Ninka už ako maličká ochorela na detskú reumu. Ich cesta za diagnózou juvenilná idiopatická artritída nebola jednoduchá. Jej mama Monika je obetavá a starostlivá k obom dcérkam Ninke a Soničke. Veľkou oporou im je otec a manžel Miroslav a celá široká rodina. Monika sa rozhodla pomáhať ďalším rodičom v podobnej situácii a stala sa členkou občianskeho združenia Liga proti reumatizmu SR a v nej Klubu Kĺbik. V lete spoluorganizovala Kĺbikársku letnú školu pre deti s juvenilnou idiopatickou artritídou a pre ich rodičov.    

Reuma nie je chorobou len seniorov – artritída trápi aj malých chlapcov

Matúško je chlapček s podmanivým úsmevom a hlbokými očami. Rád sa smeje, ale už pozná aj bolesť a slzy. Ako šesť ročný ochorel na juvenilnú idiopatickú artritídu (JIA), detskú formu reumy. Jeho mama Alenka je tou najlepšiu mamou, akú si mohol Matúško priať. Je mu oporou v chorobe, ale hlavne, aj napriek tomu mu dopraje detstvo a hry ako by ani nebol chorý.

Zvládať juvenilnú idiopatickú artritídu znamená spojiť kúsok lásky každého jedného z nás a premeniť ju na silu a nádej

Dominik ochorel na juvenilnú idiopatickú artritídu ako malý chlapec. Mal šťastie, že sa narodil do milujúcej rodiny, a obaja rodičia – mama Viktória a otec Michal – sú mu veľkou oporou a pomáhajú mu vo všetkom. Tento rozhovor bude špecifický tým, že sme oslovili otca Michala, aby sa s nami podelil o svoje pocity a zážitky z obdobia, keď ich synovi bola diagnostikovaná detská forma artritídy – juvenilná idiopatická artritída (JIA).

Úprimne ďakujeme všetkým respondentom za ich otvorenosť, ochotu spolupracovať a zdieľanie osobných príbehov. Ich skúsenosti majú spoločného menovateľa – každodenný život s reumatickým ochorením – a zároveň ponúkajú nádej, porozumenie a podporu ďalším rodinám, ktoré čelia podobným výzvam.

LPRe SR

—-

Rodinný portál www.dieta.sk  a  www.facebook.com/dieta.sk