> Stretnutia s novými členmi a priateľmi Klubu Motýlik
Stretnutia s novými členmi a priateľmi Klubu Motýlik

2004/5 – pacientky v NURCH Piešťany založili Klub Motýlik (KM). Počet zakladajúcich členiek sedem.

V rokoch 2005-2011 – sa počet členov pohyboval od 8 do15. Nábor členov prebiehal v NURCHu – informáciami na nástenke a ústnym podaním, telefonicky. Stretávali sme sa na posedeniach pri káve, pri návšteve kultúrnych podujatí.

2008 – vznikla emailová adresa klubmotylik@gmail.com  Komunikácia s centrálou Liga proti reumatizmu na Slovensku sa výrazne zlepšila. Umožnilo nám to získavať aktuálne informácie a zdieľať ich ďalej.

2012 – vznik pôvodnej web stránky KM, kde už boli aj zverejnené kontakty na našu emailovú adresu.

2013/3 – nás oslovila pacientka s lupusom, že by rada zorganizovala stretnutie v Bratislave a dozvedela sa viac o činnosti KM. Stretli sme sa v Bratislave v počte 5 (2 staré členky a 3 nové dievčatá). Získali sme dve nové členky. Ešte v ten istý mesiac nám jedna z nových členiek predstavila ďalšiu. Naša členská základňa sa postupne rozrastá.

2013/4 – emailom nás oslovila dlhoročná pacientka s lupusom, kontakt našla na web stránke. Stala sa členkou KM. Neskôr sme sa osobne spoznali na stretnutí 2013/10.

2013/5 – emailom nás oslovila ďalšie mladé dievča so SLE. Osobne sme sa spoznali na posedení pri výročnej členskej schôdzi KM 2013/7.

2013/6 – vznik profilu Klub Motýlik na facebooku – https://www.facebook.com/LPReKlubMotylik.

2013/7 – sa konala výročná členská schôdza (VČS) KM v Bratislave. Tu sme mali možnosť spoznať osobne členky, s ktorými sme zatiaľ komunikovali len emailom alebo telefonicky. VČS sme propagovali cez webstránku a facebook a mali sme nečakanú účasť. Získali sme ďalšie dve členky.

2013/10 – uzrel svetlo náš propagačný leták. Jeho distribúciou do NURCHu a ambulancií lekárov po celom Slovensku chceme osloviť pacientov s lupusom. Prvý ohlas sme zaznamenali hneď v ten mesiac – ďalšia nová členka. V mesiaci november sa nám ozvala priamo z pobytu v NURCHu ďalšia potenciálna členka. Prihlášku do KM si vybavila priamo tam. Mali sme možnosť sa neskôr stretnúť a porozprávať.

Na priateľských stretnutiach spoznávame aj nových pacientov s lupusom, ktorí sa stali našimi sympatizantmi. Veríme, že sú to potenciálni členovia KM.

Existenciu, aktivity a novinky KM šírime aj pomocou internetu a médií.

Svedčí o tom aj počet like na našej fan stránke na Facebooku.

2014 – stále pracujeme na propagácii združenia prostredníctvom rôznych médií, rozširujeme členskú základňu a stretávame sa. Bližie informácie o našich aktivitách v časti 2014.

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Pracovné stretnutie zástupcov AOPP s členmi Výboru Národnej rady Slovenskej republiky pre zdravotníctvo
Pozývame vás na webinár Compliance pacienta a vplyv na pacientmi reportované výsledky, ktorý pripravujeme na piatok 26. apríla o 17.00 hod. Bude to online vysielanie prvej Univerzity Reumy v roku 2024.
Na pozvanie poslancov Európskeho parlamentu Lucie Ďuriš Nicholsonovej a Jozefa Mihála sa aj zástupkyne LPRe SR zúčastnili v Bratislave a v Košiciach na konferencii s názvom Rovnaké postavenie ľudí so zdravotným postihnutím v krajinách Európskej únie – európske...