> Cena Edgara Stena 2014
Cena Edgara Stena 2014

 Marinka Stein Due Sorensen (Dánsko)

“Pôvodom som z Ribe – starého a vzrušujúceho mesta s bohatou históriou. Momentálne žijem na vidieku blízko mesta Silkebork v jednej z najkrajších častí Dánska. Veľmi rada chodím do lesa alebo sa prechádzam popri mori.

Väčšinu času trávim so svojou rodinou. Za svojho manžela Michaela som vydatá 12 rokov. Máme dvoch krásnych synov: osemročného Valdemara a Storma, ktorý má tri roky.

V súčasnosti som nezamestnaná kvôli svojej chorobe, ale v minulosti som pracovala ako učiteľka. Vyštudovala som učiteľstvo literatúry, histórie, biológie a umenia.

Maľujem obrazy a milujem umenie vo všetkých formách. Veľa čítam a mám rada dobré príbehy, či už v knihe alebo vo filme.

Cvičím trikrát do týždňa aby som udržala svoje telo vo forme – má to dobré účinky aj na moju chorobu.

V lete so svojou rodinou navštevujeme múzeá a výstavy, kde sa môžeme stotožniť so životom Vikingov. Je to hobby, ktoré zdieľame ako rodia a máme veľa priateľov z “vikingskej komunity” po celej Európe.”

ESEJ:

Vízia – môj ideálny svet pre ľudí s reumatickou a muskuloskeletálnou chorobou

Víťazná esej – Marinka Stein Due Sorensen, Dánsko

 

Tanec cestou života

Predstavujem si cestu svojho detstva ležiacu predo mnou, cítim chodník pod svojimi bosými nohami , dovoľujem im nasledovať ho, strácam sa v pocitoch a myšlienkach bývalých dní.

Robím prvé nesmelé kroky a nechávam svoje myšlienky  uniesť ma do časov, kedy mi vietor vial vo vlasoch. Ako moje malé nohy bežali a bežali, toxikované rýchlosťou, toxikácia, ktorá sa rozšírila až do žalúdka, nútiaca ma kričať a kričať detským rozmarom.

Pamätám si bezstarostné letné večery s potôčikom medzi prstami, špliechajúci vodu naokolo a skúmajúci vrcholy stromov. Tieto nôžky ma niesli hore aj dole. Svet bol môj.

Pocit slobody vo mne rastie a nebojácne robím kroky mojim detstvom: tento krok mi prináša spomienky na mladosť plnú bolesti, pomalú, vyzývavú cestu. Spomínam si, ako sa sloboda detstva zmenila na uväznenie vo vlastnom tele, trápiacom sa bolesťou, dovoľujúcom jej pohltiť ma.

Ďalším krokom je veľký boj. Je to boj proti mojej vlastnej túžbe to jednoducho vzdať – vzdať sa a odplaziť sa do bezpečného úkrytu, preč od malých ihiel, ktoré teraz pokrývajú chodník. Ale boj ešte len príde –  nie len boj proti chorobe, ale aj boj za právo existovať v konkurenčnom svete, kde choroba nie je vítaná.

Tieto tvrdohlavé nohy, tento tvrdohlavý duch ma preniesol o niekoľko krokov ďalej. Spomienky na skúšanie liekov, ktoré nefungujú a majú hrozné vedľajšie účinky ma znepokojujú a nútia ma bojovať ďalej. Množstvo malých ihiel sa rozprestiera pred mojimi nohami a temný pocit bezmocnosti sa rozprestiera nad mojim bojovným duchom.

Jeden veľký krok a pozerám sa späť na cestu môjho detstva, moju mladosť a moju dospelosť. Vidím svoj život taký, ako som ho žila doteraz. Otvorila som dvere životu k akému ma boj doviedol – nie len môj boj, ale aj boj vedcov, lekárov, … Boj za znesiteľný, dôstojný, krásny život ponúkaný v roku 2043.

Moje nohy pokračujú tvrdohlavo, nenásytne, ďalej do života a mnoho dverí sa popri ceste otvára. Boj ustáva, pretože moje telo je už schopné pracovať, žiť. Vedci našli spôsob ako určiť, ktorý liek bude fungovať pre ktorého pacienta, takže život sa už netočí okolo márnenia času a prostriedkov na skúšanie rozličných liekov. Boli vynájdené lieky, ktoré pôsobia jemne, ale sú zároveň efektívne a účinne potláčajú chorobu, až do bodu kedy moje nohy poskakujú bez obáv z ihiel na chodníku.

Moje telo je v pokoji, zničujúce vyčerpanie ma postupne opúšťa, zatiaľ čo moje nohy tancujú. Desivé ihly sú odsunuté bokom, a ak sa aj niekedy na chodník vrátia, bude to len na chvíľu, pretože úľava od bolesti je už omnoho viac holistická a efektívna.

V tomto živote nedostávame diagnózu, ktorá slúži ako varovný signál: dostávame diagnózu, ale zároveň nám je povedané, že môžeme byť perfektne zdraví, šťastní a aktívni ľudia ktorí trpia reumatizmom. V tomto živote človek s reumatizmom je veľmi silnou osobnosťou, ktorá je odvážna a schopná.

Znalosti a zdieľanie ľudskosti nám dáva možnosť nájsť si svoje miesto v živote, skúmať, čo dokážeme lepšie ako ktokoľvek iný. Ak naše telá niekedy trpia bolesťou či nevoľnosťou, je tú záchranná sieť, podporujúca a pomáhajúca. Už žiadne sny sa nerozbijú na ceste vydláždenej ihlami!

Stojím v tomto živote, dovoľujem mu pohltiť ma, využívam znalosti o tom, ako som vyhrala svoj boj s pomocou vedy, skúseností, pochopenia, ľudskosti a týchto mojich večne tvrdohlavých nôh.

Kým si vychutnávam tento pocit, vidím pozdĺž svojej cesty svojich dvoch krásnych synov a ich otca medzi nimi držiaceho ich za ruky. Smejú sa a za ich úsmevmi  nie sú žiadne obavy, že sa môže ich matke stať niečo  bolestivé. Sú to prosté a radostné úsmevy. Pustia otcove ruky a ich malé nohy ich nesú, poháňané vetrom do mojej náruče, kde sa stretávajú s tancom a hudbou života.

Toto je moja cesta, ale rovnako aj mnohých iných ľudí. Moja nádej a môj sen je, že ako každý, kto má reumatickú chorobu, budem schopná stáť vo svojom živote v roku 2043 a vychutnávať si odmenu za všetky boje, ktoré som tak dobre odbojovala!

 

Predstavujeme víťaznú esej v národnom kole súťaže Cena Edgara Stena 2014

Blahoželáme autorke víťaznej eseje
Vlaďke Barnincovej
– jej esej bola nominovaná a odoslaná do medzinárodnej súťaže. Držíme palce!  ….a ďakujeme za snahu a účasť v súťaži aj ďalším autorkám esejí. (čítajte nižšie)

VÍZIA, ČI TÚŽBA, ČI SEN ČI CHTÍČ …BUDEM TAKTO OSLAVOVAŤ

Mám 26 rokov, som žena a liečim sa. Liečim sa na mnohé veci, ale lieky beriem „len“ na reumatoidnú artritídu, s ktorou si pomaličky kráčam bok po boku už 24 rokov. Na ostatné„svoje choroby“ – lieky neberiem. Nik ich totiž ešte nevyrobil, alebo sa ku mne nedostali.

Mojou veľkou „komplikáciou“ popri reumatoidnej artritíde je kontinuálny svalový kŕč v tvárovej oblasti, konkrétne mi niečo ťahá kútiky a ja sa usmievam stále aj keď nie vždy mám na to pádny dôvod. Komplikácie nikdy nechodia pojednom, tak mám aj ďalšiu a tou je radosť. Veľká radosť z môjho „chorého“ života. Ráno vstávam na prvé zvonenie budíka s hudobnou melódiou v hlave,o ktorú sa rada delím. Deliť sa o falošné spevavé tóny by sa vraj nemalo, ale odvahy mám za šiestich. Aby nebolo málo, utrpel aj zrak. Keď sa na niečo pozriem, vždy sa mi ukážu samé pekné veci.Napríklad vo farbách, v šedej mi svieti biela, v tmavej kričí žltá a v čiernej sa mi mihá zelená niekedy oranžová. Tieto farby tvoria môj svet a prirovnávam ich k harmónii, veľkej energii, šťastiu a smiechu. A škaredých ľudí? Tých ja nepoznám!!!

Liečiť sa nechcem, ale ostatní povedali, že nie som normálna, nazvali ma aj nedozretou mladou alebo rojkom. Ale aj na mladé víno sa teší každý vinár, pretože je výnimočné svojou sviežosťou a každý kto sníva má bohatý život– minimálneo tie sny. 

To by bolo na úvod pár viet o mne a teraz mám príležitosť Vás uniesť do môjho sveta. Ak máte chuť, čítajte, bude aj oslava a pozvaní ste všetci…

Marec 2043, Slovensko, prípravy na moje 56 narodeniny…

…Nech sa páči poďte ďalej, vyzúvať sa nemusíte, dlážka si reguluje samočistenie podľa výskytu špiny. Kabáty môžete podať môjmu robotu. Voláme ju Polárka, áno, ako tú polárnu hviezdu. Každým pohľadom sa rozsvieti a je pripravená vykonať inštrukcie. Práve sa nachádzate u nás doma. Zajtra mám narodeniny a na oslavu prišla celá moja rodina. Mám veľkú rodinu.Od kedy sa vytratila rečová bariéra, deti sa mi rozleteli do celého sveta. Tu bývam ja s manželom, sme spolu už od vtedy čo som sa doňho v mladosti zaľúbila na prvý pohľad. Rada by som Vám pripravila niečo pod zub a porozprávala Vám ako si žijeme. Nemusíte sa báť nezrelá zelenina, zmutované mäso, nutrične nulová strava je už v týchto rokoch minulosťou. Čo Vás asi najviac zaujíma, je ako vyzerá môj bežný deň. Budem sa snažiť pospomínať na slová, pribudlo ich toľko, že vôbec nie je ľahké si ich všetky pamätať. Svet sa nám uľahčil a funguje na automatiku, čiastočne som sa jej musela poddať aj ja a moja rodina, ale radi. Ráno nás budí Polárka, vždy vyberie jednu z mojich obľúbených piesní. Spievam si s ňou, ale z hudobného hluchu som nevyrástla. Pripraví nám veci na oblečenie, raňajky, postará sa o techniku a naformátuje moju „kĺbovú čističku“. Tá funguje ako pohlcovač vzniknutých zápalových molekúl poškodzujúcich moje kĺby. Prilepuje sa na pupok, cez ktorý vyťahuje nežiaduce látky, pracuje výlučne v spánku, pretože si so sebou berie aj kus energie. V tele týchto molekúl nemám veľa, mnohé problémy sa za tie roky upravili stravou. Niekedy ju nepotrebujem mať ani celú noc. Manžel na tom však trvá, je vášnivý paraglidingista a potrpí si na luxusných dovolenkách v prírode. Dnes sa za kus zelene draho platí. Nič ho nepoteší viac ako keď s ním dokážem vyšľapať na kopec a vzlietnuť. Ostal mi z neho starý klasik, miluje pohyb a vietor vo vlasoch. Čistička je čiastočne spätá s vôľou, takže pri aktivitách manželského života nezavadzia. Bohužiaľ, nie každému reumatikovi zaberá táto čistička, niektorí museli svoje kĺby vymeniť za mechanické s pohonom. Modernizácia umožňuje poháňať ich kĺby cez elektromagnetický spôsob, ale zastaralejší sa ešte aj dnes pripoja do zástrčky. Do práce ešte chodíme, dôchodok presunuli na dobu neurčitú, v preklade to znamená – kto neumiera -maká. Umierať je pojem veľmi nevídaný, v dnešnej dobe ak človek umrie, tak náhle. Inak pri všetkých ochoreniach sa život dá predĺžiť. Ale o tom nabudúce…Pokojne sa ponúknite,za tú dlhú dobu sme ustúpili od zabíjania ošípaných a dobytka, väčšinou jeme riasy, pavúky a hmyz. Nikdy by som neverila aká to bude pochúťka. Majú veľa vápnika a železa a iných potrebných minerálov, moje najobľúbenejšie sú kobylky tie majú ešte aj vysoký obsah bielkovín. Jedlám zo skúmaviek v našej rodine neholdujeme, ale dám Vám ochutnať. Keďže si pôdu fyzikálne a chemicky upravujeme, dokážem si vypestovať chutné výživné rastliny. Vráťme sa však ku mne a môjmu reumatizmu. Za ostatných 30 rokov bolo obdobie veľkých zmien. Kedysi som si uľahčovala presun do práce a nákupy autom, dnes sa autom takmer nedostanete nikam a ani ho nepotrebujete. Jazdí sa výhradne podzemnou dráhou. Ľudia liečení na pohybové ochorenia majú povolenú výnimku na nepretržitú prepravu vo vzdušnom priestore tak využívame presun letecký. Už aj v tom sme pokročili a moja lietajúca mini bublina ma už presunie v každom počasí. V počasí máme prudké výkyvy, ale meteorológia ma už nijak neovplyvňuje, konečne na mňa nemá dosah. Dnes už aj tak do práce cestovať nemusím pracujem z domu. Študovala som ošetrovateľstvo a pracovala ako sestra v nemocnici. Počet nemocníc je dnes minimálny. Operuje sa ambulantne a lôžka sú výhradne v domácich prostrediach. Všetko je monitorované kamerami. Keď mám službu idem do pracovne. Odtiaľ mám pod dohľadom 8 pacientov. Tak ako vidím ja ich vidia aj oni mňa. Úkony riadim výhradne  počítačom alebo hlasom a vykonáva ich robot- zdravotný asistent. Zo sestry pri lôžku sa zo mňa stala programátorka samoozdravovacieho procesu. Milujem svoju prácu. Veľmi sa uľahčili aj ďalšie aktivity života nás reumatikov, mám na mysli vykonávanie denných maličkosti ako hygiena, domáce práce, varenie a upratovanie a tak. Vidím na Vás, že ste už z toľkého prísunu informácií mierne unavení. Choďte vyskúšať našu vaňu a odpočiňte si. Nevyzliekajte sa, vyzlečie Vás sama a oblečenie hneď „operie“. Vody už na svete nie je veľa preto využívame syntetickú čistiacu tekutinu. Po odstránení nečistôt z Vášho tela sa sama vypustí a napustí sa nová -balzamová tekutina, ktorá Vaše telo pekne prekrví a zvláčni. Oblečenie podlieha špeciálnemu čisteniu prostredníctvom odsávania potu a prachu. Vo vode sa už nič neperie. Po kúpeli máte pripravené lôžka. Spávame v nich nahí, vankúše a periny už nie sú potrebné, postele sú výhrevné, teplotu regulujú na základe teploty jadra v tele. Tvar lôžka sa formuje podľa vôle. Pre nás „chorých“ je autopolohovanie veľmi pohodlné, na prebdené ubolené noci a na spánok  bez pohnutia, ani po tých rokoch neviem zabudnúť. Želám Vám dobrú noc a nezabudnite snívať. Dnes sa sny plnia veľmi ľahko, intenzita nášho myslenia je o tridsať rokov vypracovanejšia. Uvidíme sa zajtra na oslave…

…A je to tu,  som opäť o rok staršia. Rada by som privítala aj Vás milí čitatelia na mojej narodeninovej oslave, dnes mám 56 rokov viac ako polstoročie prežité po boku mojej reumatoidnej artritídy. Som šťastná, že sme sa tu všetci takto zišli a pri pohári tejto výnimočnej a nenahraditeľnej čírej vody by som rada predniesla prípitok:

„ Ako vidíme, svet sa z vonka stále mení, kým v ňom žijeme musíme sa prispôsobovať. Dnes som šťastná stará mama a stále dokážem pred Vami stáť na vlastných nohách, pracovať, usmievať sa a vidieť Vás v tom najkrajšom svetle. Keď si spomeniem, že som nemala chodiť vtedy dávno ani na základnú školu, pretože som bola„ťažko chorá“ tisnú sa mi drobné slzy do očí. Prejdem ale k hlavnej myšlienke, a to, že nech sa píše akýkoľvek rok a nech sme odkázaní na akúkoľvek techniku všetko záleží iba na našom vnútri, na našich hodnotách a láske, ktorú v sebe máme. Mojím najväčším narodeninovým prianím je, aby tak ako vymizli zo sveta barle, palice, bolesť a invalidné vozíky, aby vymizli aj z nás všetky pochybnosti o tom, či na to máme. Pretože máme!…

Vladimíra Barnincová

* * * * * * *

VÍZIA 2043

Keď som sa rozhodla napísať tento príbeh, cestovala som práve do Bratislavy na 7. ročník Behu a chôdze reumatológov a reumatikov pre zdravie. Cesta z jedného konca Slovenska na ten opačný, mi dožičila toľko času na premýšľanie, koľko som len potrebovala. Okolosediaci v kupé vyzerali spokojne, bezstarostne. Vo vlaku vidíte len málokedy ľudí  s ťažkým zdravotným postihnutím. Väčšinou stretávate študentov, ktorí sú vždy dobre naladení, alebo pracujúcich, ktorí za prácou dochádzajú. V ten deň som vo vlaku nestretla nikoho, kto by na prvý pohľad vyzeral zdravotne postihnutý.

V knihe života som obrátila päťdesiaty prvý list.  Mám to šťastie, že nie som odkázaná používať barle alebo vozík. No na krátky čas, respektíve na 6 mesiacov mi život doprial aj takúto skúsenosť. Bola som po dvoch operáciách nôh. Táto, na prvý úsudok krátka epocha života, mi narobila mnoho problémov pri cestovaní. Dvadsaťtri rokov som pacientkou s RA, a až v období po tomto ortopedickom zákroku som zistila, aké sú možnosti cestovania pre ŤZP obmedzené. Rozhodnutie zo dňa na deň, že niekam pocestujete vlakom nepripadá do úvahy. Vagón s plošinou, určený na prepravu osôb s ťažkým zdravotným postihnutím, si musíte rezervovať jeden deň vopred. Patrím medzi ľudí, ktorí si niektoré udalosti  jednoducho neplánujú, pretože zväčša nevyjdú. Cestovaním s barlami, nehovoriac o vozíku, sa naučíte spoliehať sami na seba. Spomeniem obľúbené cestovanie vlakom z východu na západ našej krajiny. Dôvodom bola v istý deň rehabilitácia v nemocnici. Snažila som sa relaxovať a nemyslieť na neopísateľné bolesti. „Zafačovanú“ nohu som mala vyloženú na sedadle oproti. Spokojne som okukávala krásu a farebnosť prírody. Sprievodca otvoril dvere na kupé a oznámil mi, že pre zrážku dvoch iných vlakov, ten náš nemôže pokračovať v ceste. Všetci cestujúci musia vystúpiť a presadnúť do autobusu, ktorý nás prevezie o niekoľko kilometrov, a tam znova presadneme na ďalší, už čakajúci vlak. Dotyčný informátor videl, že mám dve nemecké barle, nohu v obväzoch a cestovnú tašku. S úškrnom na tvári mi povedal, že to musím zvládnuť. Predstavila som si, ako zdolávam úzke, strmé schody na jednej nohe s mohutnou kabelou prehodenou cez rameno. Našťastie sa našli ľudia, ktorí ochotne zniesli moju batožinu dole po spomínaných schodoch. Ja som použila svoju druhú nohu na bezpečné a bezpádové pristátie. Odporúčanie lekára bolo nestúpiť na nohu tri mesiace. Nemala som východisko. Bola som rada, že som sa z vlaku dostala po vlastných. Ale tie pocity, ktoré som počas troch minút prežívala: bezmocnosť, strach, menejcennosť, zúfalstvo, no najmä upriamené pohľady zdravých ľudí. Nič podobné by som už v budúcnosti nechcela zažiť.

A tá vízia? Aby si ľudia pohybovo málo zdatní, mohli cestovať dopravou, kedy sa im zapáči. To znamená, že si prídu kúpiť cestovný lístok, spolu s ním dostanú aj čipovú kartu. Tú použijú na vysunutie plošiny pred ktorýmkoľvek vagónom vlakovej súpravy. Dôvodom sú dve minúty. Dve rýchle minúty, počas ktorých by sa mohli bezpečne presunúť do vlaku. Vozičkár by nebol odkázaný na pomoc iných. V každom vozni by bolo jedno kupé pre osoby s ŤZP a toaletou hneď vedľa. Takáto cesta by sa mi páčila. 

V roku 2043 budem mať osemdesiatjeden rokov. Posledné roky zostávajúce do stovky by som si chcela užiť výnimočne so super dokonalou technikou. Ak budem používať barle, tak k nim budem mať aj stojan, na ktorom budú odložené v prípade nepoužívania. Opieranie barlí o stenu a následne ich skoro pravidelný pád, zákonite niekoho vystraší. Všetko budem mať na diaľkové ovládanie alebo na čipové karty. Stlačím gombík, prisunú sa mi barle. Stlačím druhý, vysunú sa na požadovanú dĺžku. Horko-ťažko sa postavím a pomaly sa presuniem, kam potrebujem. Schody by tiež boli riešené v podobe eskalátorov.

Moja vízia: Každý občan pri preberaní preukazu ŤZP by okamžite dostal diaľkové ovládanie, ktorým by sa bez ťažkostí presunul všade tam, kam sa dostanú všetci zdraví ľudia.

Darina Kostíková

* * * * *

“Vízia 2043 – môj ideálny svet pre ľudí s reumatickým alebo muskuloskeletálnym ochorením“

Pri každom sviatku narodenín alebo menín, prajeme oslávencovi dlho zaužívanú formulku ´hlavne veľa zdravia´. V danom momente tým slovám neprikladáme toľkú váhu, akú by si zaslúžili. Spomenieme si na to v momente, kedy už býva neskoro. Hovorí sa, že človek si neváži to čo má, až kým to nestratí. V dnešnej uponáhľanej dobe, kedy nemáme čas na oddych, venovať sa tomu, čo nás napĺňa a často chodíme z jednej práce do druhej, len preto, aby sme čo-to zarobili pre svoju lepšiu budúcnosť a rodinu. Stále sa kamsi ponáhľame, nemáme čas na svojich blízkych, sme nervózni, unavení a veľakrát z celej situácie aj deprimovaní. Nemáme ani čas zájsť k lekárovi na preventívnu prehliadku alebo vyšetrenie. Veľa z nás si povie: ´To nič nie je, to rozchodím.´ A práve toto je tzv. ´spúšťačom´ mnohých chorôb. V tom lepšom prípade vyliečiteľných. Mnohí ale také šťastie nemajú. Jednou z týchto chorôb je reumatizmus.                                                                                             

Keby ste robili anketu na ulici a pýtali sa, koho trápi reumatizmus, čo myslíte, čo by vám povedali? Áno, presne tak. Väčšina by povedala, že je to choroba starých ľudí. Ale je to omyl! Reumatizmus trápi už aj malé deti, mládež, dospelých a v neposlednom rade aj spomínaných dôchodcov. Bolesti kĺbov, únava, neskôr horúčky. Človek ide k lekárovi a myslí, že je to „len“ horúčka. Pri vyslovení reumatickej diagnózy pacient pozerá na lekára, či si náhodou nepomýlil zdravotné záznamy. Nasleduje kolotoč rôznych vyšetrení, nespočetné množstvo liekov, injekcii, infúzii. Tu sa človek zastaví a spýta sa sám seba: ´Kde nastala chyba?´ V okamihu prehodnotí svoj život, určí si nové priority, ciele, a hlavou mu víria mnohé otázky. ´Vyliečim sa? Budem môcť pracovať? Je ohrozená aj moja rodina? Budem môcť viesť taký život, ako doteraz? Ako budem obmedzený chorobou a hlavne, v čom budem obmedzený?´ Zhrnuté pár slovami – aká je budúcnosť človeka postihnutého reumatickým ale muskuloskeletálnym ochorením?                                                 

Každý pacient postihnutý týmito ochoreniami si praje, aby sa vyliečil alebo dostal aspoň do remisie. Žil bez bolestí, obmedzení a ak je to možné, s minimom liekov a injekcií.                                                                                    Veda a výskum kráčajú ruka v ruke míľovými krokmi vpred. Stačí aby sme sa obzreli asi desať rokov späť. Vedci vynašli biologickú liečbu v injekčnej forme, ktorá nám v dnešnej dobe pomáha viesť život ako zdraví ľudia. O pár desiatok rokov vynájdu opäť nový zázrak, za ktorý im budeme neskutočne vďační. V najideálnejšej forme by to bol chladivý gél so zložkami podobnými, ak nie ešte lepšími, ako sú dnes. Aplikácia by bola praktickejšia, bez strachu pri pohľade na injekciu, bez modrín.                                                 

Ľudia neustále niečo nové objavujú a vymýšľajú. Preto by bolo potrebné objaviť nové liečebné procedúry, nakoľko mnoho kúpeľov ich poskytuje, nie vhodné, pre zápalové ochorenia kĺbov. Tie by mohla pomáhať, úplne alebo aspoň čiastočne, uhrádzať zdravotná poisťovňa. Jej pomoc by sa mohla prejaviť aj v takej forme, že by v určitých intervaloch poskytovala finančnú podporu na lieky. Veď len liečba, napríklad takej chrípky, nás stojí niekoľko desiatok eur, nehovoriac o takom závažnom ochorení ako je reumatizmus a jeho rôzne druhy. V dohľadom čase by sa mohol šetriť hlavne organizmus pacientov tým, že lieky by sa z veľkej časti vytvárali predovšetkým z prírodných látok.                                                                    

Špecializovaní lekári v daných regiónoch by sa zúčastňovali doplňujúcich školení, zvyšujúce ich profesionalitu. Taktiež je dôležité, aby mal lekár k pacientovi priateľský prístup, bol trpezlivý a ochotný všetko mu vysvetliť. Žiaľ, bežná prax je veľakrát opačná. Druhým najväčším snom každého pacienta, je rozvoj zdravotníctva a nepresedieť pol dňa v čakárni.                                                                                

Budúcnosť reumatikov by mohol pozitívne ovplyvniť aj psychológ zameraný na zdravotné problémy, či už úzko špecializovaný na daný druh choroby alebo chorôb všeobecne. Človeka občas prepadne depresia, prečo práve jeho postihla táto choroba. Nič nepadne vhod, ako vyrozprávanie a podpora od odborníka, ktorému záleží hlavne na tom, aby pacient od neho odišiel pozitívnejšie naladený, ako k nemu vchádzal. Nie nadarmo sa hovorí, pozitívne myslenie sa rovná pol zdraviu.        

Ľudia so spomínanými ochoreniami tiež potrebujú z niečoho žiť, platiť účty a veci súvisiace s domácnosťou. Tejto sfére by pomohlo zvýšenie počtu pracovných miest pre pacientov postihnutých touto chorobou, ktorých vedúce pozície, by zastávali predovšetkým ohľaduplní zamestnávatelia, rešpektujúci, niekedy značne obmedzujúce, príznaky choroby, ako je bolesť sprevádzaná opuchom a stuhnutosťou.                                                                                                              

Nielen tieto, ale aj mnohé iné sny, nápady a myšlienky by mohli zlepšiť budúcnosť reumatických a muskuloskeletálnych ochorení. Nezáleží ako ďaleko bude musieť človek zájsť, aby mohol dosiahnuť to, o čom sníva a túži. Vždy je tu strach z prekážok či neúspechu. Ale na konci čaká víťazstvo bez ohľadu na úspech alebo neúspech. Víťazstvo už len kvôli vynaloženej snahe zmeniť niečo k lepšiemu, aby sme sa aj my mohli naplno venovať veciam, ktoré nám robia radosť a napĺňajú šťastím.                                                                      Dalajláma raz povedal: „Ľudia nie sú stroje – sme niečo viac. Máme cit a skúsenosti. Materiálne pohodlie k nášmu uspokojeniu nestačí. Potrebujeme niečo hlbšie – ľudskú lásku a porozumenie.“                                                                                                    

Preto nedovoľme, aby nám práca, rýchla doba, stres, vzali to, čo máme najvzácnejšie, čo sa nedá kúpiť za žiadne peniaze – a to je ZDRAVIE.

Sima

* * * * *

„Vízia 2043 – môj ideálny svet pre ľudí s reumatickým alebo muskuloskeletálnym  ochorením“.

Je veľmi ťažké uvažovať nad tým čo bude zajtra. A pre reumatikov ešte náročnejšie ako pre zdravých ľudí. Mnohí žijeme z minúty na minútu a túžime po chvíli bez bolesti. Keď konečne ten dlho očakávaný okamih príde užívame si ho plnými dúškami.

Tajne dúfame v jediné, aby sa bolesť a bezmocnosť už nikdy nevrátili a aby to bol len zlý sen. Ale vnútorný pocit strachu, kedy udrie opäť v plnej sile v nás stále zostáva.

Je nádej, že naše deti budú túto chorobu poznať už len z počutia? Je možné že áno. Ak ešte úplne nevymizne je podľa mňa určite veľmi pravdepodobné, že bude liečená tak ako dnes chrípka. Medicína robí úžasné pokroky a míľovými krokmi napreduje. Veľkou záchranou pre reumatikov je dnes biologická liečba, ktorá pomohla už tisícom chorých.

Dúfam, že v roku 2043 bude táto liečba prístupná pre každého kto ju potrebuje a eliminujú sa aj jej nežiadúce účinky, prípadne sa zdokonalí. Fyzické zdravie ide ruka v ruke s psychickým. Keď sa zníži počet ľudí, ktorí dennodenne musia prekonávať samých seba, nepochopenie okolia i najbližších, s ktorým sa reumatici musia stretávať, zníži sa aj počet ľudí trpiacich následne psychickými ochoreniami, depresiami, pocitmi zlyhania, zbytočnosti, beznádeje a pod.

Veľmi by som si priala, aby v tej dobe už nebol svet taký materialistický, uponáhľaný, a aby ľudia neboli takí bezohľadní.Je to však ešte dosť ďaleká budúcnosť, a preto je dovtedy možné všetko.

Reumatoidná artritída je choroba, ktorá mi vzala, ale aj dala veľa. Dala mi čas zastaviť sa, prehodnotiť svoj rebríček hodnôt, rozmýšľať, snívať. Predtým som bola človekom, ktorý si sám seba cení podľa toho koľko urobí, dokáže, zarobí a to isté som očakávala aj od ostatných – prácu, výkon, výsledky, jednoducho som sa stala človekom dnešnej doby. Je to kruté zistenie a priznanie. Ale povedzme si pravdu, málokto zdravý je dnes iný.

Až kým som nezostala ležať a nevládala som nielenže nič robiť, ale ani len vstať z postele. Zrazu som bola odkázaná na pomoc druhých a začala som sa cítiť zbytočná, na príťaž blízkym, štátu a pod. Jednoducho tak to dnes je a mnohí chorí to vnímajú rovnako.

Ako som už spomínala reuma mi dala čas a možnosť snívať. A tak snívam… že napríklad v roku 2043 budú ľudia a svet iný.

Snívam o tom, že už deti v školách budú učiť o pocitoch chorých modernými technológiami, ktoré im dajú autenticky možnosť zažiť chorobu, neprijatie okolia, ale aj pomoc a pocity, ktoré pri tom chorí prežívajú. Potom by už možno nebolo medzi ľuďmi vyvyšovanie sa vzdelaných ľudí s titulmi nad jednoduchými, bohatých nad chudobnými, zdravých nad chorými.

Snívam o tom, že vtedy už všetci lekári, nielen ojedinelé výnimky, budú okrem MUDr., aj ľuďmi a priateľmi so záujmom o človeka. Pacient nebude pre nich len bezduchým objektom práce. Pretože bude menej chorých, vďaka novým pre všetkých dostupným liekom a inému prístupu k životu,  budú mať aj lekári na nich viac času. Lebo dnes sú ambulancie preplnené a lekári nemajú možnosť individuálne, bez náhlenia sa venovať každému chorému. Všetky farmaceutické  firmy budú považovať  pacienta za človeka, pre ktorého sa snažia vyvinúť lieky, aby mu pomohli a nebudú ho považovať  len za objekt svojho biznisu.

Dúfam že pri hľadaní zamestnania, keď človek s reumatickým ochorením povie o svojej chorobe nebude musieť zažiť odmietnutie, s ťažkým pocitom na duši, že ako chorý je nepotrebný a nespoľahlivý. Ale budú pracovné príležitosti rovnaké, bez niekedy neopodstatnených predsudkov.  Zamestnávatelia a štát budú voči chorým zhovievavejší a ľudskejší.

Moje vízie a očakávania do roku 2043 je lepší a plnohodnotnejší život pre ľudí s reumatickým ochorením. Bez bolesti, strachu a úzkosti.

Veronika Angušová

 

 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *

 

Témou pre eseje 2014 bolo:

„Vízia 2043 – môj ideálny svet pre ľudí s reumatickým alebo muskuloskeletálnym  ochorením“.

Národné kolo v Slovenskej republike bude mať uzávierku 30.novembra 2013.

Víťaz súťaže bude pozvaný na Zasadnutie pléna EULAR Kongresu v Paríži a bude ocenený sumou 2.000 EUR.  EULAR poskytne víťazovi cestu a ubytovanie v hoteli na 4 noci, spolu s večerou v rámci Kongresu.

Pravidlá pre Cenu Edgara Stena 

Článok 1 – Názov a ciele

Cieľom súťaže je stimulovať záujem ľudí s reumatickým  muskuloskeletálnym (kostrovo-svalovým) ochorením pre prácu v rámci organizácie EULAR (Európska liga proti  reumatizmu) a najmä v ich národných  organizáciách. Bola založená na počesť pamiatky Edgara Stena, ktorý sám trpel na závažnú ankylozujúcu spondylitídu. Bol veľkým promotérom spolupráce medzi doktormi, pacientmi a dobrovoľníkmi.

Článok 2 – Povaha príspevkov

Každoročne je ocenený najlepší príspevok od osoby s reumatickým ochorením, ktorý popisuje jeho alebo jej osobné skúsenosti so životom s touto chorobou. Príspevky pokrývajú aspekty života ako boj s chorobou, sociálne interakcie, vplyv choroby na rodinný život, prácu, atď. Aktuálna téma nadchádzajúcej súťaže bude oznámená na webovej stránke organizácie EULAR.

Článok 3 – Hodnota a udelenie ceny

Hodnota ceny je 2.000€ a je poskytnutá organizáciou EULAR. Cena bude udelená pri príležitosti Výročného európskeho kongresu reumatológie.  EULAR hradí hotelové ubytovanie na 4 noci v mieste konania Kongresu a výdavky na cestovanie.

Článok 4 – Podmienky príspevku

Prispieť môže ktokoľvek s reumatickým ochorením (minimálny vek 16 rokov). Zamestnanci národných pacientskych organizácií alebo pracovníci vo vedeckej oblasti sú zo súťaže vylúčení. Príspevky je potrebné zaslať do národnej pacientskej organizácie do 31. decembra 2013. Príspevky môžu byť zaslané v národnom jazyku a nemali by presahovať 2 strany (strojopisom, typ písma Arial, veľkosť písma 12, riadkovanie 1, adekvátne okraje). Všetky príspevky musia byť vo formáte WORD dokumentu. Dokumenty vo formáte PDF nebudú akceptované.

Národné pacientske organizácie by mali zaslať najlepší príspevok v domácom jazyku e-mailom na EULAR Sekretariát do 20. januára 2014 najneskôr. EULAR sa postará o to, aby všetky príspevky boli preložené do angličtiny profesionálnou agentúrou.

Príspevky zaslané na EULAR Sekretariát musia obsahovať nasledujúce informácie:

– e-mailovú adresu / telefónne číslo autora

– e-mailovú adresu / telefónne číslo zodpovednej osoby z národnej organizácie vkladajúcej príspevok pre zjednodušenie kontaktovania autora

– 3-5 osobných fotografií autora relevantných k téme, vrátane portrétu

– informácie o autorovi: vek, profesia, rodinná situácia, miesto bydliska, ako sa dozvedel o Cene Edgara Stena a prečo sa rozhodol zúčastniť sa tejto súťaže

– povolenie autora na zverejnenie eseje.

Článok 5 – Kompozícia poroty

Porota pozostáva z piatich hlasujúcich členov, z ktorých nie viac ako 2 sú lekári vybraní

zhromaždením EULAR. Viceprezident reprezentujúci národnú PARE organizáciu a

Predseda zhromaždenia môžu byť členmi poroty. Ani jeden z nich nemá hlasovacie právo. Porota je zostavená pre každú súťaž zvlášť a žiadny jej člen sa jej nemôže zúčastniť viac ako dvakrát.

Článok 6 – Udelenie ceny

Udelenie ocenenia musí byť rozhodnuté absolútnou väčšinou. Ak porota rozhodne, že žiaden príspevok nie je hodný ceny, ani jeden príspevok nezíska cenu. Víťazný príspevok a ostatné príspevky môžu byť po prezentácii súťaže zverejnené kdekoľvek, podľa rozhodnutia národnej organizácie, EULAR alebo autora.

Žiadne námietky nie sú prípustné proti rozhodnutiu väčšiny poroty. Akékoľvek diskusie či komunikácia týkajúca sa rozhodnutia nie je možná.

 

EULAR Sekretariát

Birte Glusing

Seestrasse 240

CH-8802 Klichberg / Switzerland

 

Tel: 49 228 9621283

Fax: 40 228 9621284

E-mail: birte. gluesing@eular.org

www.eular.org

 

 

Ďalšie články

V utorok 27. apríla 2021 o 17.00 hod. Vás pozývame do Univerzity Reumy na vzdelávací webinár, ktorý sme teraz pripravili ako lekciu nordic walkingu s Luciou Okoličányovou. Pripojte sa k nám na Fb Moja reuma alebo priamo tu na www.mojareuma.sk
V utorok 20. apríla 2021 o 17.00 hod. Vás pozývame do Univerzity Reumy na vzdelávací webinár s názvom: "Čo je koučing pre zdravie a ako vám môže pomôcť"
Pri odporúčaní užívania liekov je potrebné rešpektovať aktuálne odborné poznatky