> NIKDY ŠŤASTNÁ alebo…
NIKDY ŠŤASTNÁ alebo…

Víťazná esej Ceny Edgara Stena 2019 v SR


NIKDY ŠŤASTNÁ alebo najšťastnejším človekom na svete

Reuma ma obrala o mnohé, o zdravé zmýšľanie, o nádej, sny. Aj keď to znie neuveriteľne, dnes ďakujem svojmu ochoreniu, že si sadlo práve na mňa. Podriadila som mu veľkú časť života. Choroba ma skoro zabila, no zabojovala som a dnes som silnejšia, než ktokoľvek zdravý. Dokonca som reume prispôsobila aj zamestnanie. Nemyslím si, že by mi bežný zamestnávateľ toleroval neočakávané absencie, nevysvetliteľnú vyčerpanosť alebo zmeny nálady.

Splnil sa mi sen. Napriek všetkému máme denné centrum pre deti. Áno, táto práca je náročná, no mňa napĺňa. Sú dni, kedy sa nevládzem postaviť z postele, kedy mi opäť stúpne tlak, hlava sa mi motá, vidím dvojmo, kĺby opuchnú. Oblečiem sa, nedám najavo, že ma všetko bolí, zatnem zuby a s úsmevom idem do roboty. Nemám to ďaleko, bývanie, detské centrum a manželov masážny salón máme v jednej budove. Zamestnali sme pani učiteľku, ktorá nám veľmi pomáha. Sú dni, keď mi kĺby „tikajú“ od bolesti, sú opuchnuté a posteľ ma mocne drží vo svojom objatí. Vtedy si sadne ku mne manžel, pohladká ma po vlasoch a zašepká: “Ostaň ležať, ja otvorím škôlku.“

V našom vzťahu má aj humor veľmi dôležitú úlohu, drží ma nad vodou. A preto moja drahá polovička nezabudne ironicky dodať: “Nevylihuj dlho. Až tak ťa to zase nemôže bolieť.“ Pritom sám vie, aké mávam bolesti. Mám krásneho syna, skvelého manžela, robotu a hypotéku. 🙂

No vrátim sa ešte hlbšie v čase, až do detstva. Všetko začalo v jeden krásny deň, keď som ako dieťa spadla z bicykla a rana na kolene sa mi nechcela zahojiť. Navštívili sme mnoho ambulancií a nespočetné množstvo lekárov. Záver bol jednoznačný – vziať z kolena vzorku. A tým sa len začal kolotoč trápení. Rana po zákroku mi stále hnisala, len čo sa zrástla, nestihla sa tam vytvoriť pevná koža, opäť som ležala u chirurga a plakala. No odberom tkaniva mi prišli na ďalšie diagnózy. Často som si kládla otázku, či by nebolo lepšie o nich nevedieť. No dnes som presvedčená, že to asi tak niekto chcel a týmto spravil zo mňa silného človeka. Roky mi pribúdali a stav mi kolísal. Raz som zvládala všetky aktivity, chodila som do posilňovne, na aikido, gymnastiku, behala, no boli aj zachmúrené dni, kedy moje telo odmietalo spolupracovať a nereagovalo ani na prosby, slzy. Keď som dostala virózu, bola to pohroma pre celý môj organizmus. A tu opäť nastúpili lekári a poslali ma na výber krčných mandlí. Jednoduchý zákrok, však? No, pre malé dievčatko pohľad na operačné vyšúchané kreslo, remeň, ktorým ma priviazali – to bol neopísateľný pocit. To by som nebola ja, keby sa niečo neskomplikovalo. Po zákroku ma poslali domov. Zobudila som sa v noci na neznesiteľnú bolesť v krku.

„Mami, veľmi ma bolí hrdlo!“ kričala som. Keď prišla mama, zapla svetlo, zbadala, že som celá od krvi. Hneď namočila uterák a priložila mi ho k nosu. Z úst, aj nosa sa mi valila krv. Veľa si z toho večera nepamätám, iba to, ako nás viezla sanitka, mamine silné objatie, cítila som, ako jej mocne bije srdiečko, ale nedala najavo, že má strach. Neustále mi opakovala, že všetko bude v poriadku, že ma neopustí a že je so mnou a ako ma ľúbi. Opäť som sa ocitla na tom strašidelnom oddelení, v tom strašidelnom kresle. No teraz mi zastavovali krvácanie, hadičky „cestovali“ z nosnej dutiny, do ústnej a ja som neustále vracala. Až do rána, keď prišla sestrička a všetky hadičky mi odstránila. Rana sa zahojila a život šiel ďalej. Za tých pár rokov som sa dostala na strednú školu – obchodnú akadémiu, prežila nejakú tú lásku. Boli to také nevinné prvé lásky, držanie sa za rúčky, prvé bozky. Počas tohto obdobia mi diagnostikovali nekrotizujúcu vaskulitídu a RA. Tieto ochorenia mi na predkoleniach zanechali veľké jazvy. Tkanivo sa mi potrhalo, lebo znekrotizovalo a na tom mieste sa mi spravili zapáchajúce rany. Po ich zahojení mi vznikli keloidné jazvy. O opuchoch následkom reumy ani nehovorím. Málokto si dokáže predstaviť, čo to spravilo s mladou dušičkou. Častokrát som plakala mame na kolenách, kričala od bolesti, že chcem umrieť, že nechcem žiť. Až teraz viem, že moju mamu to bolelo oveľa viac.

A už sme pri mojej dospelosti. Jedného dňa som sa cez internet zoznámila so skvelým chlapom. Po pár riadkoch sme zistili, že sme susedia z vedľajších brán, naši rodičia sa poznajú a keď sme boli deťmi, navštevovali sme sa. A naše prvé rande? Nevedeli sme sa od seba odtrhnúť. Lúčili sme sa celé hodiny. Len čo som prišla domov, zapípala mi sms, či nejdem von. Samozrejme od Majka – tak sa volala moja nová láska. Už od prvého mesiaca bol viac u nás, než doma. Svoje diagnózy som mu nemohla zatajiť, mal zdravotnú školu a neuveril by mi, keby som TO nazvala povedzme že „CHRÍPKOU“. Jedného dňa som mu ukázala zjazvené nohy a spýtala sa: “Ešte ma miluješ? Aj keď som zjazvená?“ Opäť ma objal tak, ako to dokázal iba tento muž a so slzami v očiach odpovedal: „Viac, než si dokážeš predstaviť“. Po pol roku som zistila, že som tehotná. S plačom som to Mariánovi oznámila. Objal ma, nežne pobozkal na čelo a povedal: „Barbi, milujem ťa, to zvládneme!“

Všetky vyšetrenia som mala v poriadku. Ako na reumatológii, tak aj na nefrológii, krvný tlak ideálny. Lekári mi odporučili odber plodovej vody. I keď som mala strach, všetko dopadlo výborne. No v 21.tt. som začala pociťovať veľké bolesti v podbrušku, točila sa mi hlava, tlak stúpal do závratných hodnôt. Lekári to vyhodnotili ako podozrenie na helikobaktera a spravili mi gastrofibroskopiu, ani len ku mne nezavolali gynekológa. Keď už Majko narobil na pohotovosti „prievan“, konečne niekoho „od fachu“ ku mne zavolali. Ihneď ma odviezli na sálu, kde museli prerušiť tehotenstvo. Mala som HELLP SYNDROM. Po pár dňoch som sa s ranami na bruchu, no ešte väčšími na srdiečku, konečne dostala domov. Ani v týchto chvíľach ma priateľ neopustil. Keď som dokázala hovoriť o svojich pocitoch, prišiel z jeho strany návrh: „Tak si adoptujme dieťatko.“

Tieto slová vysloví chlap? Sám od seba? Len tak? Áno, vyslovil. Začali sme so zháňaním potvrdení, absolvovaním sedení. Nesústredila som sa len na čakanie na telefonát, začala som pracovať ako opatrovateľka detí u kamarátky. Ani sme nevnímali, ako ten čas letí. O rok a pol sa nám ozvali z nemocnice, mali pre nás krásne (vlastne všetky bábätká sú krásne) zdravé novorodeniatko. Dokonca ešte ani meno nemal. Pamätáte sa, ako som na začiatku príbehu písala, že všetko, čo sa dialo malo svoj dôvod a asi to tak niekto chcel? Dnes už tomu verím. A posunieme sa opäť o pár mesiacov ďalej. Keď mal Mariánko (nad týmto menom sme dlho nerozmýšľali) pár mesiacov, zomrela moja babka. Ostal po nej veľký vinohrad, o ktorý sa nemal kto starať. Dnes na jeho mieste stojí detské centrum Bibo. Bibo sa volal manželov pes – americký pitbull. Syn ho miloval a na jeho pamiatku sme tak  pomenovali naše detské centrum.

Niekde som čítala, že s týmito ochoreniami nesmiete bojovať, treba sa s nimi naučiť žiť. Dlho som tomu verila, no dnes som silná a postavila som sa proti nim. Liečbu, ktorú mám naordinovanú reumatológom samozrejme dodržiavam, no popri nej som zmenila životný štýl, stravu a hlavne spôsob myslenia. A som tu! Silná a plná života, výziev a predstáv, ktoré by som rada dotiahla do konca.

Pôvodne som esej chcela pomenovať netradične. NIKDY ŠŤASTNÁ, no do života mi vstúpili dvaja muži a spravili ma tým najšťastnejším človekom na svete.

Barbora Fartelová

—————
Téma: Príbehy pacientov

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Pracovné stretnutie zástupcov AOPP s členmi Výboru Národnej rady Slovenskej republiky pre zdravotníctvo
Pozývame vás na webinár Compliance pacienta a vplyv na pacientmi reportované výsledky, ktorý pripravujeme na piatok 26. apríla o 17.00 hod. Bude to online vysielanie prvej Univerzity Reumy v roku 2024.
Na pozvanie poslancov Európskeho parlamentu Lucie Ďuriš Nicholsonovej a Jozefa Mihála sa aj zástupkyne LPRe SR zúčastnili v Bratislave a v Košiciach na konferencii s názvom Rovnaké postavenie ľudí so zdravotným postihnutím v krajinách Európskej únie – európske preukazy. Už...