> Pacientom s chorobou čiernych kostí svitá vďaka Slovákom nádej
Pacientom s chorobou čiernych kostí svitá vďaka Slovákom nádej

Vo štvrtok 17. 1. 2019 sa v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch uskutočnil workshop o  ALKAPTONÚRII (AKU). Odborníci odprezentovali najnovšie poznatky a perspektívy liečby genetického zriedkavého ochorenia alkaptonúria.

Po dlhších prípravách a z iniciatívy pacientov a odborníkov v novembri 2018 vznikol Klubu Čiernych Kostí, aby prevzal nemedicínsku starostlivosť a pomáhal  pri združovaní pacientov trpiacich na Alkaptonúriu (AKU-pacienti).
A. Antalová

Viac v článku TASR: http://www.teraz.sk/najnovsie/zdravie-pacientom-s-ojedinelym-generic/372950-clanok.html?fbclid=IwAR3WlD1UQ66-sytYNk_B8JYcSP4TiffTUnclVXHZxRClHg0QFVgvyLhfPHE

—————
Téma: Klub Čiernych Kostí

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Prieskum o zdravotných benefitoch nordic walkingu (NW) pre pacientov s reumatickými ochoreniami iniciovala a realizovala Liga proti reumatizmu na Slovenku (LPRe SR). O pomoc a spoluprácu sme oslovili agentúru 2muse.
26. novembra 2022 v Bratislave sa uskutočnil Šiesty ročník celoslovenskej pacientskej konferencie. Vrcholom bol slávnostný večer s oceňovaním zdravotníkov v kategóriách „Môj lekár“ a „Moja sestra“. Z rúk poslankyne NR SR Janky Žitňanskej a prezidentky Asociácie na ochranu...
Liga proti reumatizmu na Slovensku reflektuje aktuálnu situáciu v zdravotníctve SR. Nie sú nám ľahostajné žiadne problémy, s ktorými zdravotníctvo zápasí. Veľmi kritická situácia je však aj v reumatológii. Je veľký nedostatok reumatológov.