> Prejdem Cestu SNP s reumou!
Prejdem Cestu SNP s reumou!

Volám sa Lucia Hľadajová, mám 29 rokov a pochádzam z malebnej dedinky Michalová, ktorá leží v náručí Nízkych Tatier.


Reumatoidnú artritídu mi diagnostikovali, keď som mala 8 mesiacov. Okrem toho, že mi vykúkali prvé zúbky a začínala som chodiť, tak sa do môjho života pridala prvá povinnosť, a to pravidelne užívať lieky. Ako sa tak roky míňali, minul sa aj môj nástup do materskej škôlky. Avšak to, že ma pani doktorka chcela fyzicky ušanovať, moju maminu neodradilo a zamestnala ma s prvými písmenkami aj doma. Hrdo som nastúpila do prvej triedy už s nejakými vedomosťami, ktoré som získala domácou „výučbou“.

Základnou školou som preplávala, ako malá rybka, ktorá sa vytratila zo svojho rybieho húfu. V siedmej triede prišli na trh biologické liečivá. Moji rodičia nesmelo podpísali súhlas s liečbou. Začala som s užívaním lieku a bola som veľká frajerka, keď som si v triede pred všetkými mohla pichnúť do brucha liečivo, ktoré ma na chvíľu spasilo. Podrástla som. Moje orgány dostali oddych od kortikoidov a mohli s kľudom rásť ako bolo treba.

Zhruba po roku a pol nastali prvé komplikácie tohto „expreimentu“. Moje telo prešlo testom diagnóz, operácií a hospitalizácií. Strávila som viac času v nemocnici ako v škole, čoho dôsledkom sú moje gramatické výpadky, som si tým istá. Trvalo nejaký čas, kým som sa dala do „švugnu“ tak, aby som opäť zasadla do školských lavíc. S veľkou oporou mojich rodičov a kortikoidov som sa vrátila a stihla monitor v deviatom ročníku.

Strednú školu som si vybrala bez väčších úvah. Konzervátorstvo a reštaurátorstvo starých kníh, tlače a papiera je jeden krásny a vzácny odbor. Do života mi tak vošlo umelecké cítenie. Začala som sa venovať výrobe všelijakých „okuľúbivých“ predmetov. Dodnes maľujem na textil, venujem sa výrobe sviečok, mydiel a rôznych šperkov.

Štyri roky v tomto prostredí ma sformovalo do podoby dospelej osoby, ktorá už bude zodpovedná za svoje ďalšie kroky a život. Bola som nastavená, že budem pokračovať v mojom odbore.

Iba, že do toho opäť vstúpila moja milá diagnóza – reuma, ktorá zamiešala karty. Určité obdobie som mala väčšie ťažkosti ako obvykle. Vyžiadalo si to daň na mojej dochádzke v škole. Napriek dodnes nevysvetliteľným bolestiam a ťažkostiam som sa tvrdohlavo vzoprela a urobila si po svojom. V tom čase som prvýkrát použila frázu, „čo nerozchodíš ty, rozchodí teba“. Ani som netušila aká veľká to je pravda.

S príchodom do dospelosti sa zmenila aj moja spádová lekárka a tým aj moja liečba. Ku kortikoidom sa nešetrne pridali lieky s obsahom metorexátu, ktoré mi v tele spôsobili hotovú apokalypsu, ale odpustila som im a teraz sme už vyše 10 rokov NEpriatelia.

Vysokú školu som potrebovala vzhľadom k tomu, že s mojou diagnózou sa nezamestnám u svojho ocina ako podávačka škridle. Zaujal ma však odbor, ktorému sa venovala moja mamina. Ďalším z dôvodov, prečo som sa rozhodla pre cestu sociálnej práce, bola osobná skúsenosť, kedy som sa pomáhala starať o moje blízke osôbky: o starkú a tetu, ktoré boli odkázané na pomoc inej fyzickej osoby. Napĺňal ma pocit, že som mohla niekomu pomáhať. Od toho času som vedela akou cestou v živote sa chcem vydať ďalej.

Popri vysokej škole som pracovala päť rokov v elektro obchode. Pracovala som v skvelom kolektíve a okrem toho, že som sa naučila komunikovať s ľuďmi, tam som pochopila, aký je rozdiel medzi baterkami typu AA a AAA.

Počas týchto piatich rokov som si vyskúšala ďalšie tri biologické liečby, ktoré mi mohli pomôcť, ale nechcelo sa im, a tak sme sa po neúspešných pokusov vrátili k starej dobrej dvojici – kortikoidy a lieky s obsahom metotrexátu, s ktorou fungujem až dodnes.

Vysokú školu som úspešne ukončila a moje prvé kroky smerovali z elektro obchodu do novootvoreného zariadenia pre seniorov v Brezne. Tam som pracovala ako inštruktorka sociálnej rehabilitácie. Viedla som aktivizačné činnosti, kognitívne rehabilitácie a skupinové aktivity so seniormi. Táto práca ma naučila veľkej trpezlivosti, pokore a úcte k starším ľuďom. Zároveň som si uvedomila, že pracovať so seniormi je pre mňa veľká česť a potešenie. V tomto zariadení som bola 2 roky, a keď prišiel čas na zmenu, konala som.

Zmenila som prostredie, zariadenie a pracovnú pozíciu. Je to pre mňa veľká výzva. Obrovitánska. Pozícia vedúcej, to vám už nie je iba taká sranda. Musíte myslieť na všetko a na všetkých. Musíte predvídať, plánovať, ale hlavne byť človekom. S ľuďmi, s ktorými trávite pracovný čas, vám formuje osobnosť do života. Možno to ovplyvní vaše rozhodnutia, a preto je veľmi dôležité obklopovať sa ľuďmi, ktorí za to stoja.

Dnes sú mojou najväčšou záľubou hory a príroda. Našla som v nich pokoj a slobodu zároveň. Hory sú neuveriteľné, masívne, nádherné, neskutočné a silné. Táto moja záľuba trvá pár rokov. Začalo to „výstupom“ na lyžiarsky vlek, neďaleko v dedine. Teraz sa nebojím zdolávať štíty vo Vysokých Tatrách. I keď s pokorou, ale hrdosťou, že ja môžem.

Vy, reumatici, sami dobre viete, aké to je, keď na vás vplýva život s reumou. Prichádzajú rôzne okolnosti, ranná stuhnutosť, ľudia, dobré i zlé dni, nekonečná únava, obyčajná chrípka či samotná reuma. Našou náladou lomcujú lieky, ale aj politika… aj napriek tomu, že nezmeníme atmosféru okolo nás, môžeme zmeniť atmosféru v nás.

A tak som si stanovila sen, že do mojej 30-ky sa pokúsim prejsť Cestu hrdinov SNP. Ide o 770 km dlhú trasu, ktorá vedie naprieč Slovenskom z Dukly až na Devín. Do nástupu na „červenú“ ostáva už len pár dní, a preto sa snažím aj poctivo pripravovať. Moja príprava spočíva napríklad v tom, že kamkoľvek idem, vždy si hodím to batohu činky. Môj priateľ mi zabezpečil kolagén pre 100 kg žriebätá a ja ho poctivo užívam. Trénujem si spanie na karimatke v spacáku, na zemi v spálni, vedľa postele. A hlavne, nečítam články a nepozerám videá s možnými hrozbami v prírode.

No skôr, ako sa moje nohy vydajú na cestu za mojím snom, som sa rozhodla, že počas môjho pochodu podporím Ligu proti reumatizmu na Slovensku.

-LH-


POMÔŽTE – Darujme.sk pre pacientov s reumatickými ochoreniami

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 120 mil. Európanov, teda každý piaty Európan.

Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý rok pribudne 1 300 až 1 600 novo diagnostikovaných pacientov. 

Prakticky každý občan EÚ priamo alebo nepriamo pocíti vplyv RMD.

Panuje mylná predstava, že reumatické ochorenia (RO) sú prirodzeným dôsledkom starnutia. Hoci sa niektoré RO (napr. osteoartróza, osteoporóza) vyskytujú čoraz častejšie v neskoršom veku, v skutočnosti sa RO vyskytujú v každom veku vrátane detí (od prvých rokov života) a mladých dospelých. Ženy a sociálno-ekonomicky znevýhodnené skupiny majú tiež vyššiu pravdepodobnosť vzniku RO. Prakticky každý občan EÚ pravdepodobne zažije niektoré z fyzických alebo psychických zdravotných, ekonomických a sociálnych dôsledkov RMD osobne alebo prostredníctvom člena rodiny, priateľa alebo kolegu.

Čo sú reumatické ochorenia (RO)?

RO sa delia do dvoch veľkých kategórií: zápalové a nezápalové. Zápalové ochorenia sú zvyčajne systémové imunitne sprostredkované ochorenia (napr. reumatoidná artritída, lupus, spondyloartritídy, ochorenia spojivového tkaniva a vaskulitídy atď.). Nezápalové ochorenia zahŕňajú celý rad krátkodobých a dlhodobých stavov, ktoré postihujú pohybový aparát, vrátane mnohých veľmi rozšírených ochorení (osteoartróza, osteoporóza a chronické bolesti chrbta). Oba typy RO môžu mať vyčerpávajúce fyzické, psychické a sociálne dôsledky na jednotlivca, jeho kvalitu života, pohodu a kariérne vyhliadky.

Liga proti reumatizmu na Slovensku so svojimi 15 miestnymi pobočkami a 5 špecializovanými klubmi ponúka týmto pacientom pomoc, zázemie a uistenie, že so svojím ochorením nie sú sami. 

Organizujeme rekondičné pobyty, kurzy so zdravotnou a sociálnou tematikou, spoločenské a kultúrne podujatia. Taktiež podujatia podporujúce aktívny pohyb – spoločné zdravotné cvičenia v miestnych pobočkách, jogovú terapiu alebo nordic walking v dlhoročnom projekte „Pohnime sa s reumou!“. V rámci edičnej činnosti dvakrát do roka vydávame Informačný bulletin a rôzne brožúry poskytujúce praktickú orientáciu pri liečbe a prevencii jednotlivých reumatických chorôb a príbehy pacientov. Štyrikrát do roka pripravujeme Newsletter Život s reumou.

Najúspešnejším projektom sa stala Univerzita Reumy, ktorej primárnym cieľom je edukovať pacientov s reumatickými chorobami o ich právach a možnostiach liečby. Poslaním projektu je dosiahnuť lepšiu zdravotnú a sociálnu gramotnosť u pacientov. 

Teraz by sme potrebovali vašu pomoc.

Môžete nás podporiť, aby sme mohli pomáhať ľuďom s reumatickými ochoreniami ešte viac: https://lpresr.darujme.sk/pomoc-ludom-s-reumatickymi-ochoreniami/.

Vďaka vašej finančnej podpore sa môžeme ďalej zameriavať na pomoc pacientom a ich vzdelávanie, združovanie, organizovanie, radenie, informovanie, spájanie a angažovanie.

S reumou by nikto nemal byť sám.

V mene pacientov s reumatickými ochoreniami vám ďakujem.

Kontakty:

Lucia Hľadajová

E-mail: hladajovalucia@gmail.com

FB: Luci Hľadajová

IG: luci.hladajova

Mobil: 0915 454 821

Liga proti reumatizmu na Slovensku, Nábrežie Ivana Krasku 4, 921 01 Piešťany

E-mail: liga@mojareuma.sk

Web: www.mojareuma.sk

FB: Moja reuma, Liga proti reumatizmu

IG: Liga proti reumatizmu

Mobil: 0917 790264


—————
Téma: Osobnosti

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Reumatologicko-rehabilitačné centrum, spol. s r.o. Hlohovec pod záštitou SLK  Vás pozývajú na KURZ – XVII. ročník OSTEOPORÓZA – KOMPLEX LIEČBY – KINEZIOTERAPIA A PROBLEMATIKA PANVOVÉHO DNA (komplex prednášok o osteoporóze, nácvik cvičenia svalstva...
Liga proti reumatizmu na Slovensku mala 18. mája valné zhromaždenie, ktoré vyhodnotilo uplynulé tri roky a vo voľbách zvolilo nové predsedníctvo a revíznu komisiu.
Liga proti reumatizmu SR pripravila v Piešťanoch tradičný 1. Motivačno-vzdelávací kurz LPRe SR 2024.