> Príbeh Miriam
Príbeh Miriam

Prečo Miriam a príbeh o nej? Je to jednoducho ďalšia mladá dievčina z našich radov, ktorá rozdáva krásu, ktorá sa dokázala vyrovnať so svojím ochorením a ktorá svojimi kresbami ilustrovala našu najnovšiu publikáciu Boľavé kĺbiky, ale aj iné dávnejšie publikačné počiny. A ak si jej kresby pozriete detailne, zachytíte nielen ich presnosť, farby a obsah, ale pocítite, že sú kreslené srdcom. Pretože kresba niekedy povie viac ako slová.

Miriam Hlavatá a jej rodičia zistili, že niečo nie je v poriadku, keď mala iba 7 rokov. Mala dlhšie neliečený zápal členka. Kortikoidy jej pichali priamo do zapálených kĺbov či svalov, zúfala si celá rodina a ona nechápala, čo sa s ňou deje a prečo to stále tak bolí. Keď bola diagnóza JIA potvrdená, stali sa s rodičmi o dva roky členmi Klubu Kĺbik. Podľa jej slov práve tu našla novú rodinu, s ktorou môže kedykoľvek komunikovať a ktorá jej rozumie. Stretla mladých ľudí, kamarátov na celý život, ktorí ju naučili, že je zbytočné plakať nad rozliatym mliekom. Pochopila, že sa jednoducho musí naučiť s chorobou žiť a užívať si život ako sa len dá. Toto sa stalo jej mantrou, ktorú si opakuje vždy, keď sú bolesti zlé. Na rekondično – integračné pobyty chodí každoročne dodnes a ak by nemohla ísť, bola by veľmi smutná.

Na detstvo má bolestné, ale aj krásne spomienky. Nechcela a nevedela sa nikdy s nikým o svojej chorobe rozprávať, privádzalo ju to do rozpakov. Zažila aj prázdniny, ktoré preležala celé v posteli. Jej brat túžil po tom, aby sa spolu bicyklovali, hladkal jej boľavé koleno, pusinkoval ho, masíroval a prehováral ho, aby jej dovolilo ísť s ním von. Ale nešlo to.

Ako stredoškoláčka to tiež nemala jednoduché. Veľmi túžila po tom, aby mohla ísť na lyžiarsky zájazd. Lekárka jej to jednoznačne zakázala, mala silný zápal. Priala si však tento zájazd tak vášnivo a dlho, že sa to stalo v tomto období až prioritou jej života. A hľa! Výsledky sa po liečbe tak zlepšili, že sa jej táto pre ňu obrovská túžba naozaj splnila. A Miriam brázdila na lyžiach svahy hôr!

Dnes je už dospelá, má priateľa, naďalej milujúcu rodinu, ktorá je s ňou aj bez veľkých slov vždy, keď treba. Miriam odmalička milovala umenie. Niekto vyjadruje svoje pocity, bolesť, smútok slovami, Miriam ich kreslí. Je to pre ňu očista duše i tela, znamená to viac ako tisíc slov. Študovala na obchodnej akadémii, ale túžby maľovať sa nevzdala. I keď neverila, že sa to podarí, zmaturovala a urobila aj talentové skúšky. Dnes je študentkou Technickej univerzity vo Zvolene a venuje sa dizajnu nábytku a interiéru. Plní sa jej ďalší sen, prenášať na papier línie, obliny, elegantné tvary a cítiť, ako to pôsobí na okolie. Nie je jednoduché kresliť, keď bolia ruky, prsty či zápästia, keď prídu zlé dni, ale ju poháňa vpred každá skúška, ocenenie a úspech. Pretože ona dosahuje úspechy ťažšie a v horších podmienkach, ako zdraví študenti.

Miriam sa odmieta líšiť od zdravých ľudí, nechce, aby neznámi vnímali jej chorobu. Má vedľa seba milujúceho partnera, ktorému nemusí nič vysvetľovať, ako iní mladí ľudia rada cvičí a cestuje, má skvelú rodinu. A má ešte niečo, čo má len málokto z nás. Veľký talent rozdávať radosť, dojatie, súcit a lásku prostredníctvom svojich prekrásnych kresieb.

Tak toto je príbeh Miriam, ktorej krásne meno v sebe tají – citujem: „mimoriadne tajomnú ženu, ktorá má v sebe množstvo pozitívnej vibrácie, ktorou pôsobí na svoje okolie“. Tak nech to tak aj ostane. 🙂

-eb-


—————
Téma: Príbehy pacientov

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Pracovné stretnutie zástupcov AOPP s členmi Výboru Národnej rady Slovenskej republiky pre zdravotníctvo
Pozývame vás na webinár Compliance pacienta a vplyv na pacientmi reportované výsledky, ktorý pripravujeme na piatok 26. apríla o 17.00 hod. Bude to online vysielanie prvej Univerzity Reumy v roku 2024.
Na pozvanie poslancov Európskeho parlamentu Lucie Ďuriš Nicholsonovej a Jozefa Mihála sa aj zástupkyne LPRe SR zúčastnili v Bratislave a v Košiciach na konferencii s názvom Rovnaké postavenie ľudí so zdravotným postihnutím v krajinách Európskej únie – európske preukazy. Už...