> Príhovor predsedníčky združenia
Príhovor predsedníčky združenia

Milí priatelia, vitajte na našej webstránke.

Či už ste hľadali informácie konkrétne, alebo ste sa na našu stránku preklikali náhodne, dozviete sa tu o zriedkavej autoimunitnej chorobe – systémovom lupuse erythematosus (SLE).

Poradíme Vám ako s ním žiť, aby ste nepodľahli depresii a beznádeji. Dozviete sa tu o našich aktivitách, ako žijú pacienti s lupusom, čo všetko dokážu napriek zdravotným problémom, ktoré majú. Keďže sledujeme informácie aj na zahraničných stránkach, prinesieme Vám zaujímavosti aj zo „sveta lupusu“.

Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik (LPRe – KM) je občianske združenie pre pacientov s lupusom a je jediným oficiálnym občianskym združením s celoslovenskou pôsobnosťou u nás. Sme združením chorých, ich rodinných príslušníkov, sympatizantov, odbornej verejnosti a ďalších ľudí, ktorým nie je osud pacientov s lupusom ľahostajný.

Klub Motýlik založilo v roku 2004 sedem pacientiek Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch pri svojom liečebnom pobyte, s cieľom šíriť informácie o tejto chorobe, pomáhať ľuďom, čo ním trpia, ako aj ich okoliu.

Cieľom združenia je zvýšiť povedomie o SLE, združovať pacientov, pomáhať im pri skvalitňovaní ich života, poskytovať aktuálne informácie o chorobe, zabezpečiť odborné konzultácie a pomoc v sociálnej oblasti.

Veľmi dôležitú úlohu majú informácie aj pre širokú verejnosť. Aktívnym zapájaním sa do osvety zvyšujeme povedomie o lupuse a tým aj šancu na včasnú diagnostiku, včasnú liečbu. Ak je liečba zahájená včas, nedochádza k takým závažným orgánovým postihnutiam.

Veríme, že na našej stránke nájdete informácie, ktoré hľadáte a tie Vám pomôžu zorientovať sa hlavne v začiatkoch choroby.

Radi doplníme na webstránku témy, ktoré by Vás zaujímali.

S úctou

Zuzana Pionteková

predsedníčka Ligy proti reumatizmu – Klub Motýlik

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Pozývame vás na webinár Compliance pacienta a vplyv na pacientmi reportované výsledky, ktorý pripravujeme na piatok 26. apríla o 17.00 hod. Bude to online vysielanie prvej Univerzity Reumy v roku 2024.
Na pozvanie poslancov Európskeho parlamentu Lucie Ďuriš Nicholsonovej a Jozefa Mihála sa aj zástupkyne LPRe SR zúčastnili v Bratislave a v Košiciach na konferencii s názvom Rovnaké postavenie ľudí so zdravotným postihnutím v krajinách Európskej únie – európske preukazy. Už...
Manifest EULAR 2024 - 2029 vyzýva na koordinovanú európsku reakciu na ochranu občanov z krajín Európy, systémov zdravotnej a sociálnej starostlivosti, ako aj hospodárstva pred vplyvom reumatických a muskuloskeletálnych ochorení (RMO). Manifest predstavia na kongrese EULAR 2024 vo Viedni...