V polovici júla sa uskutočnil ďalší Rekondično-integračný pobyt Klubu Kĺbik 2019, na ktorom sa zúčastnilo 46 účastníkov z toho 23 detí. Súčasťou bohatého programu bola aj výroba dokufilmu o Juvenilnej idiopatickej artritíde s televíznym štábom RTVS z cyklu „Moja diagnóza“.

Rekondično-integračný pobyt Klubu Kĺbik 2019 sme zahájili v nedeľu oslavou narodenín maskotov Remíka a Remky, ale vlastne je to oslava všetkých detí, ktoré už mali alebo budú mať narodeniny v tomto roku. Nemohla chýbať krásna a chutná narodeninová torta. Každý deň sme stručnou správou a aktuálnymi fotografiami pozdravili na sociálnej sieti všetkých našich kamarátov Kĺbikárov, ktorí nemohli byť na pobyte s nami. Prvú tradičnú spoločnú fotografiu pri Štrbskom plese s nádherným výhľadom na Vysoké Tatry sme stihli len tak-tak pred dažďom. No nálada bola aj napriek tomu výborná. Prvý deň R-i pobytu Klubu Kĺbik 2019 sme zvládli na jednotku. Na záver nedeľného programu nesmel chýbať spoločný tanček.

Pondelok sa nám na R-i pobyte Klubu Kĺbik 2019 vydaril báječne. Od rána nám krásne svietilo slniečko a Tatry boli jednoducho nádherné. Ako za odmenu. Privítali sme medzi nami štáb RTVS „Moja diagnóza“. Bude z toho nový dokufilm o Juvenilnej idiopatickej artritíde. Zahájili sme celotýždenný program individuálneho telocviku s našimi úžasnými fyzioterapeutkami Nikolkou a Barborkou. Besedovali sme s detskými reumatológmi s MUDr. Koškovou a MUDr. Dallosom. Bolo to veľmi podnetné pre obe strany. Deťúrence sa realizovali v tvorivých dielničkalách. Ako žlté kuriatka sme sa vytiahli v nových tričkách s logom pobytu k Štrbskému plesu a bolo foto, kamera, klapka a veľa veľa krásnych úsmevov. Nasledovala inštruktážna lekcia Nordic Walking „Pohnime sa s reumou!“ s Renátkou zo SNWA. Po večeri nemohli chýbať tančeky detí a dobrá nálada s Timkou, Lijuškou a Dajkou. Toľko a ešte viac sme postíhali v jeden deň a stále sme boli len na začiatku.

V utorok bol dlhý a pestrý deň, opäť sme ešte točili „Moju diagnózu“, cvičili, tvorili náramky priateľstva, besedovali a radili si navzájom „Rodičia rodičom“, edukovali sa s detskou sestrou, tančili, spievali, súťažili sme vo vedomostnom kvíze s Majkou a jej dcérkami a pribudla nová sloha hymny Rekondično-integračného pobytu 2019. Kto si ešte spomenie na jej slová?

V stredu sme sa dostali za polovicu pobytu. Od rána sme mali pestrý program, ale aj dostatok voľného času na turistiku. Individuálny telocvik, masážne, ale aj chemické pokusy, wellness, tance, debatu „Deti deťom“, spievanie, servítkovanie – tvorivé dielne s Erikou a Evičkou, to všetko a ešte viac, sme stihli v jeden deň. Pre najmladšiu účastníčku Valentínku to bol deň prvých nesmelých krôčikov.

Vo štvrtok program Rekondično-integračného pobytu Klubu Kĺbik 2019 mal už svoje zabehnuté rituály a pribúdali nové. Počasie sa trošku pokazilo, ale nám to náladu nepokazilo. Pokračovali sme rehabilitáciou, individuálnym telocvikom, wellnessom, tvorivými dielňami s Ivetou, výletom do Tricklandie, na Hrebienok, do Smokovca,… večer sme tancovali, tvorili unikátne dielka pačvork technikou s Ivetkou, mužská časť a pavlínka fandili futbalu. Poďakovali sme Nikolke Juricovej a Barborke Jánošíkovej za starostlivosť o naše kĺby, rozlúčili sme sa spevom a objatím, lebo ony už v piatok dopoludnia odchádzali.

V piatok bol rozlúčkový program sa vydaril s rodinou Vydarených. Unikátna torta s jahôdok nás úprimne prekvapila. Nechýbal tanec a zábava. Deti vytvorili obraz otlčením svojich dlaní. Rýchlo sme dobiehali debaty a všetky témy, ktoré sa počas týždňa nestihli, lebo už len jedna noc a chodbovica.

V sobotu sme sa ešte potrebovali stretnúť na skutočnú rozlúčkovú rozlúčku. Povedať si aj to ťažko vysloviteľné, vystískať sa a podať ruku na rozlúčku. V detskom kútiku bol na to čas aj priestor. Šikovnejší ešte dokončili a dopovedať nestihnuté… Deti navrhli, aby sme R-i pobyt predĺžili vždy aspoň o jeden deň, ideálne na celé prázdniny. Budúci rekondičný pobyt by podľa nich mal trvať celý rok. To asi hovorí za všetko. Bolo nám opäť fantasticky a už teraz sa tešíme na príspevky do Pocitovníka 2019 a najbližšie októbrové stretnutie Kĺbikárov.

Vo všeobecnosti pretrváva medzi ľuďmi názor, že reuma je chorobou starých ľudí. Nie je to tak. Reumatickým ochorením môžu byť postihnuté aj deti.

Mamička Tatiana napísala: „Rekondično-integračný pobyt Klubu Kĺbik sme absolvovali po prvýkrát. Nevedeli sme do čoho ideme, čo nás na takomto pobyte čaká. Všetko bolo pre nás nové. Avšak hneď po príchode sme zostali veľmi milo prekvapení. Čakalo nás vrúcne priateľské prijatie a privítanie. Od začiatku tu bola veľmi príjemná a otvorená atmosféra, ktorá pretrvávala počas celého pobytu. Každý jeden deň pobytu bol niečím výnimočný. Spoznala som skvelých ľudí, rodičov, ktorí sa tiež musia vyrovnávať s reumatickým ochorením svojich detí. Pochopila som, čo ľudia s reumou prežívajú, aké majú obmedzenia a starosti. Pre mňa a naše detičky to bol nezabudnuteľný a krásny týždeň. Bolo to objavenie novej reuma rodiny. Tej rodiny ktorá ma chápe, čo ja ako matka chorého dieťaťa prežívam. Bolo tu veľmi veľa možnosti sa o chorobe dozvedieť nové informácie, potvrdiť si vlastné už získané poznatky, uistiť sa, čo všetko rodič potrebuje vedieť, aby ochorenie svojho dieťaťa zvládal. Boli tu veľmi krásne, odborné besedy, či už s detskými reumatológmi, zdravotnou sestrou, beseda nazvaná „Rodičia rodičom“ alebo „Deti deťom“. Úžasné boli naše neformálne debaty a posedenia rodičov medzi sebou, kde často sa nám leskli oči, slzy niekde boli na kraji a inde aj padali. Každý deň sme absolvovali rehabilitačné cvičenie ako individuálny telocvik s veľmi prijemnými a šikovnými fyzioterapeutkami. Práve ony pre mňa dokázali nemožné. Podarilo sa im, že môj trojročný synček, ktorý dlhodobo a vytrvalo odmietal spolupracovať. Až doteraz sme nevedeli vymyslieť čím a ako ho k cvičeniu motivovať. Naozaj len zriedka kedy dovolil mne a manželovi s ním precvičiť aspoň niektoré kĺbiky. Tu po troch dňoch začal cvičiť s fyzioterapeutkou Barborkou. Zázrak.“

Klub Kĺbik a jeho pobyty pomáhajú a ponúkajú rodinám aj jednotlivcom spoznať deti a mladých ľudí, ktorí sú – napriek závažnému, chronickému reumatickému ochoreniu – plnohodnotnými osobnosťami, študujú, pracujú, zakladajú si rodiny a nezostávajú niekde v kúte, ako to bolo ešte v nedávnej minulosti. Rodičia sa len takto zbavujú obáv a strachu o budúcnosť svojich detí. Kým nepoznajú konkrétne osudy a ľudí z Klubu Kĺbik, prežívajú veľké psychické muky a nočné mory. Dozvedia sa tu aj to, že sú moderné spôsoby liečby a hlavne čo je to tá obrovská sila spolupatričnosti, ktorú doteraz nezažili.

20. výročie je už dobrý dôvod na malé bilancovanie a poďakovanie všetkým, ktorí ”svojou troškou” prispeli k tomu, aby sme sa dostali až sem. ĎAKUJEME!

Jana Dobšovičová Černáková

—————
Téma: Klub Kĺbik