> Rozhovor: Ťažko je žiť ľahko, ale vieme si pomôcť
Rozhovor: Ťažko je žiť ľahko, ale vieme si pomôcť

Jana Dobšovičová Černáková vedie Ligu proti reumatizmu na Slovensku presne 10 rokov. Okrem toho je autorkou viacerých publikácií a koordinátorkou DVD s cvičeniami pre reumatikov. Aktivity združenia oslovujú aj mladú generáciu.


Rekapitulujete či oslavujete svoje vyše 30-ročné výročie hnacej sily LPRe SR?

Ja si rekapitulujem každý deň. Robím si také vlastné zúčtovanie, aby som si pripomenula časy, keď som nemohla takmer nič, snáď len ležať a ovládač držať v ruke. Takže teraz, keď môžem pripravovať podujatia a robiť knižky, komunikovať s ďalšími pacientmi, robiť im poradenstvo, manažovať, organizovať, koučovať, dohliadať na niektoré aktivity, je pre mňa zadosťučinením.  A niekedy si vravím, či nie je čas na zmenu?


To snáď nie! Hlásia sa ľudia za členov Ligy proti reumatizmu?

Áno. Teší ma, že noví členovia sa hlásia aj v tejto dobe, keď iné združenia nemajú až také prírastky. Naša pacientska základňa je asi jedna z tých najväčších, máme viac než 1 600 členov. A čo vnímam veľmi pozitívne je, že máme zastúpenie naprieč všetkými generáciami, čiže sa nemusíme báť o generačnú obmenu. Liga proti reumatizmu má veľmi silnú základňu aj v Klube Kĺbik, kde sú úplne malé deti s rodičmi, ale postupne sa pridávajú aj tínedžeri alebo mladší reumatici.


Poviem, prečo ma to zaujíma: Často keď sa rozprávam s pacientmi, či už v čakárňach alebo na  neformálnych stretnutiach a hovorím im o tom, že veď na túto diagnózu existuje pacientske združenie, choďte sa tam poradiť, veľmi sa do toho nehrnú, vraj „čo pôjdem medzi ďalších chorých, bude sa tam frfľať, fňukať.“ A radšej si vyhľadávajú informácie na internete. Načo sú podľa Vás „dobré“ pacientske združenia?

Keby som nepoznala Ligu proti reumatizmu zvnútra, tak by som sa tiež asi nikam nehlásila. Je to niečo, čo si človek naozaj spája s tým, že sa bude hovoriť asi len o chorobách, ľudia budú depresívni, uplakaní, bolestínski. Liga proti reumatizmu, a myslím si, že aj iné pacientske združenia, sú práve o tom, že ľudia môžu  svoju diagnózu aspoň na chvíľočku odložiť. Naša komunikácia je naozaj plná nádeje, optimizmu, a ak sa aj stane, že niekto si potrebuje svoje problémy možno aj odplakať, spravidla je to na nejakom prvom stretnutí. Potrebuje to zo seba dostať, lebo  je to tiež určitá forma psychohygieny.


Potrebuje byť pacient vypočutý?

Áno, lebo on to ani možno nemá kde povedať. V rodine je to niekedy tabu, s priateľmi, so známymi môže hovoriť len všeobecne, lebo nikto nerozumie tomu, o čom hovorí. Tu stačí len naznačiť a každý povie: aj ja to poznám. Tým, že veci pomenujeme do hĺbky, akoby sa časť problému vyriešila. Nikto nevyzdravie len tak na pokyn, ale proces uzdravovania sa začína už len tým, že sa s novou diagnózou aspoň trochu lepšie vyrovná. A ďalší proces uzdravovania je vtedy, keď si sám zo seba vie človek spraviť nejaký žart.


A nehovoriac aj o tom praktickom rozmere, že práve prostredníctvom takýchto organizácií dostaneme poradenstvo z rôznych oblastí na jednom mieste, a čo je to najdôležitejšie, povedané po lopate. Lebo niekedy si prekladať úradnícky jazyk do zrozumiteľnej reči je celkom fuška… .

Navyše, ľudia niekedy ani nečerpajú zo správnych zdrojov a zbytočne sa vystrašia. Na všetkých podujatiach, ktoré sú vzdelávacie – edukačné, sa snažíme hovoriť s najlepšími odborníkmi, vždy z prvej ruky a hlavne zrozumiteľne. Čo je dôležité, je otvorená diskusia pri každej takejto príležitosti.


Čo pacientov najviac zaujíma?

Podrobnosti o konkrétnych diagnózach, ktorých je vyše dvesto. Takisto novinky a úskalia liečby, rady, ako zvýšiť pravdepodobnosť remisie… Našťastie, na Slovensku je liečba reumatických ochorení dostupná takmer tak, ako hocikde vo vyspelom svete. Aj nato musia dohliadať  pacientske organizácie – aby nové lieky k nám prichádzali a aby tie, ktoré tu sú,  sa nestratili z ponuky a trhu. To je jedna ďalšia veľká úloha pacientskych organizácií.


Mimochodom, máte nejaké tipy, ako pomôcť dobrému fungovaniu liečby?

Nuž,ja som špecifický prípad. Ochorela som veľmi skoro, na rozhraní detstva a dospelosti. A postihlo ma takmer všetko, ale špecifikum je to, že ja tú liečbu nemôžem brať. Čiže to naozaj prebíjam vlastnou povahou, nejakou tou húževnatosťou a možno darom od Boha, že som optimistka. Ale nechcem hovoriť o sebe. Vo všeobecnosti, treba dodržiavať liečebné postupy odporúčané lekárom, ktorému dôverujeme, od medikamentóznej liečby cez rehabilitáciu a podobne. Z pohľadu pacientskej organizácie ľuďom pomáhame aj sprístupnením nových metód rehabilitácie a pohybu. Napríklad v Lige proti reumatizmu už piaty rok rozvíjame program Nordic Walkingu. Zorganizovali sme prvý prieskum o zdravotných benefitoch na Slovensku z ktorého vyplynulo, že práve pre ľudí s reumatickými ochoreniami je to prospešné. Čiže máme radi pohyb, čo je tiež zbúranie určitého mýtu, lebo doteraz sa tradovalo, že reumatici musia len tak tíško sedieť a šetriť sa. Nie je to pravda. Keď je to len trošku možné, aspoň na krátku trať treba začať chodiť a postupne pridávať. Chôdza, a v tomto prípade aj s paličkami, ktoré sú zároveň oporou pomáha v tom, že sa do pohybu zapája vyše 90 percent svalov.


Podľa odhadov u nás žije zhruba 45 až 50 tisíc pacientov so zápalovými reumatickými ochoreniami. To ma celkom prekvapilo, zdá sa mi, že je to vysoké číslo?

Je to odhadom jedno percento v stredoeurópskej populácii. Niekde inde na svete to môže byť trošku iné percento, ale zdá sa, že u nás je to až takéto vysoké číslo. Ani vedci nevedia, prečo. Môže to byť spôsobené minimálne tromi faktormi: Od genetickej predispozície cez prekonanie nejakej infekcie, či už bakteriálnej alebo virózy, až po psychickú či inú záťaž, ktorá  organizmus nejakým spôsobom nadmerne vyčerpala. Potom sa autoimúnny proces začne uberať iným smerom.


Aký podiel tvoria vo Vašej členskej základni ľudia s Bechterevovou chorobou?

Dlho sme pripravovali založenie Klub Bechterevikov a našťastie sa nám to podarilo. Tento klub patrí k najmladším v Lige. Keby nám išlo o členskú základňu, tak tá zatiaľ nemá až taký veľký podiel čo do počtu členov. Máme už tretieho predsedu KBch, volá sa Jozef Mutala. Každý z predchádzajúcich  vniesol do aktivít klubu svoje špecifiká. Gabika nabrala odvahu a založila Klub Bechterevikov. Igor za pomerne krátky čas postavil Klub Bechterevikov na pevné nohy čo sa týka administratívy a zavedenia pravidiel komunikácie. Jozef sa chystá rozvinúť činnosť klubu do pohybových a rekondičných aktivít. A je to veľmi dobre, pretože keď klub vedie niekto, kto tú konkrétnu diagnózu má, tak úplne sa to inak vyvíja. Pred časom sa hovorilo, že ankylozujúcu spondylitídu väčšinou mávajú mladí muži, ale nie je to úplne tak. Práveže u mnohých stavov, ktoré ani lekári nevedeli zdiagnostikovať u mladých žien, sa teraz ukazuje, že ide o AS. Nedávno sme mali o tom v Univerzite Reumy prednášku s pani doktorkou Mičekovou. Jej  prednáška je stále dostupná na našej stránke www.mojareuma.sk, v rubrike Univerzita Reumy, čiže kto bude chcieť, môže si to pozrieť.


Opýtam sa ešte aj tak celkom prakticky. Keby sa chcel niekto prihlásiť do Vašej organizácie, platí sa tam nejaké členské?

Máme aj členské poplatky, a to skôr z dôvodu prehľadnejšej evidencie. Členský poplatok bude od 1. januára 2023 10 € na rok s tým, že jednotlivé pobočky a kluby si môžu pridať nejaký malý podiel, tak napr. pre KBch to bude 17 € na celý rok. V tom sú zahrnuté dva Informačné bulletiny LPRe SR. No a potom taktiež vydávame rôzne letáky alebo knižné publikácie, ktoré naši členovia dostávajú do schránok. Teraz nedávno dostali úplne novu knižku, Rozhovory o reume s… , v ktorej je pätnásť rozhovorov. Takéto knižky nás môžu zastúpiť všade tam, kde nemôžeme byť my fyzicky. Čiže pomáhajú tým, že prinesú nádej aj poznanie alebo aj porovnanie, že aha, keď tento to má takto a zvíťazil a robí, realizuje sa, tak to môžem dokázať aj ja. Takýchto knižiek už máme osemnásť.


Podľa čoho ste vyberali ľudí, s ktorými urobíte rozhovor?

Život ich prináša. Špecialitou najnovšej publikácie je zastúpenie odborníkov z reumatológie a imunológie, ale aj iných medicínskych pracovníkov. A potom je tam vzorka pacientov s reumatickým ochorením, ktorí sa vedia aj angažovať, inšpirovať, vedia pomáhať iným.


Čo človeka naučí reumatické ochorenie?

Úplne si pomôžem na začiatok našou knižkou Straty a nálezy. Čiže tam je odpoveď práve na to, čo nám reuma dala a čo nám vzala. Ten, kto si to prečíta, možno aj s prekvapením zistí, že viacerí ľudia hovoria o nálezoch a nielen stratách. Život s reumatickým ochorením je ťažký. Hovorí sa „ťažko je žiť ľahko“. Čiže mám radosť napríklad z našich youtuberiek a mladej generácie, ktorá o sebe vie aj žartovať a povedia: pred hodinou som ledva vstal z postele a teraz tancujem… Možno aj to je odpoveď na Vašu otázku – reuma nás naučila brať každý deň skutočne ako dar. Vieme, že život šance nevracia, čiže keď tu je, treba sa jej chopiť a aj o ňu zabojovať. Určitým pozorovaním som zistila, že ľudia dochádzajú k tomuto poznaniu ťažko. Zo zlého sa ale treba poučiť, negatívne pretransformovať, zobrať si čo najviacej energie a posunúť sa ďalej.


Čo by ľuďom s reumatickým ochorením alebo s Bechterevovou chorobou uľahčilo život?

Stabilita. Aby aj  zdravotníctvo stálo na pevných nohách, aby sme vedeli, že liečbu, ktorá nám zaberá, budeme mať aj o mesiac a aj o rok. Teraz máme krásny projekt, o ktorom vám musím povedať:  Pripravili sme  výzvu „Oslov medika, aby si mal na staré kolená svojho reumatológa“. Chceme, aby naši členovia inšpirovali končiacich študentov medicíny k tomu, aby sa stali reumatológmi.


Kde ich odchytávate?

Každý z nás má vo svojom okolí, blízkom, širokom, úplne vzdialenom, niekoho, kto práve študuje medicínu alebo práve skončil medicínu. A našou misiou je spýtať sa ho: A čo ideš robiť ďalej? A keď ten človek povie, že nevie, tak mu dáme prečítať našu najnovšiu knižku, Rozhovory o reume s…, pretože v nej naši odborníci práve na túto otázku odpovedali. Čo ich inšpirovalo, že by nemenili, že je to progresívny medicínsky odbor, že sa v ňom oplatí zamestnať a napredovať. No, a čo tým chceme vyriešiť? Chceme pomôcť vyriešiť nedostatok reumatológov aj dlhé čakacie doby, ktoré sa z troch mesiacov predĺžili na šesť mesiacov, dokonca už aj viac a v niektorých regiónoch proste sú aj zatvorené reumatologické ambulancie. Veľmi veľa reumatológov odchádza do dôchodku, noví neprichádzajú, nemá tam kto robiť. A čo tí pacienti? Presunú sa tam, kde už je plno? My potrebujeme, aby proste vznikali nové rezervy a noví ľudia, ktorí budú práve na toto pripravení a keďže vieme, že práve príprava -atestačný proces, aby mohol lekár robiť reumatológa, je pomerne dlhá, komplikovaná a niekoľkoročná, tak sa  to nestane z večera do rána. Chceme osloviť práve týchto mladých ľudí, aby sme na staré kolená mali reumatológov.


A čo by ste v tom bežnom živote, možno od každodenného fungovania privítali, aké zmeny vidieť či už na uliciach alebo v budovách?

Prvé je odbúranie architektonických bariér. Ja som veľký bojovník proti bariéram, riešim to všade –  keď sa idem ubytovať v hoteli, či na výlet, k lekárovi, ku kaderníčke… Táto vec je legislatívne už dávno takmer doriešená, ale v praxi to, žiaľ, nefunguje. Čiže na tomto je treba veľmi veľa ešte pracovať, pretože bezbariérové prostredie je pre všetkých, ale bariérové je len pre niekoho. Druhá vec je pochopenie. Vždy to otáčam tak, že nie čo my chceme od tých druhých, ale to, čo my môžeme ukázať a vyslať k zdravej populácii. Čiže keď niečo potrebujem podať, preniesť atď., nečakám, ale aktívne poviem: Prosím Vás, takto by ste mi vedeli….? Nestalo sa mi, že by niekto povedal, že nemôže, ale musí vedieť ako. Treba na seba nejakým slušným spôsobom upozorniť. Takže, ja hovorím do vlastných radov, zmeňme my postoj k verejnosti a verejnosť zmení postoj k nám.


Spomínali ste pacientsku skupinu  Klub Kĺbik, ktorá je určená pre rodičov, predovšetkým pre deti s reumatickými ochoreniami. Ako sa preklopia do „dospeláckej Ligy“?

Klub Kĺbik je súčasťou Ligy proti reumatizmu, čiže oni už členovia Ligy sú. A niektorí sa v puberte ako keby stratia, hlavne ak sú v remisii, pretože sa nepotrebujú úplne identifikovať so skupinou pacientov. Ale ten dobrý pocit, ktorý zažili na rekondičných pobytoch Klubu Kĺbik alebo stretnutiach Kĺbiku v nich je a neskôr sa vrátia. Máme dokonca nových ambasádorov na sociálnych sieťach a v online priestore, kde majú úplne nové publikum, ktoré by sme my starší asi nezachytili. A cez rôzne krátke videá, krátke informácie, akési sondy do ich života s reumou predstavujú svoje príbehy.


Povedzme si ešte krátko o ReuMame. Kto to je?

ReuMama je Barborka Jelínek, ktorá si práve vymyslela názov takejto skupiny na sociálnej sieti a robí to veľmi dobre, pretože naozaj ukazuje ten život taký, aký ho prežíva. Pomohla veľa mladým mamičkám, ktoré si mysleli, že ich nikto nepochopí. A v tejto ich minikomunite sa inšpirujú a navzájom si pomáhajú. A možno niekedy aj ženy, ktoré si mysleli, že nebudú mamami, lebo sa im to pre reumu nepodarí, tak tu nabrali odvahu, majú už deti a príbeh pokračuje.


Pokiaľ ide o liečbu reumatických ochorení, nemáme sa na Slovensku za čo hanbiť. Alebo sú predsa len v zahraničí príklady nejakej dobrej praxe, ktorými by sme sa mohli inšpirovať?

Vo všeobecnosti, keď sme ako na pôde Ligy, zahraničným partnerom niekedy v dobrom závidíme, že  pracovať pre pacientov s reumatickým ochorením je tam výsadou, robia sa tam na tieto pozície konkurzy a nie že sa hľadá, že kto by asi tak ešte mohol. Majú pracovné miesta a organizácie majú silu a rešpekt. Či už na úrovni vlád, alebo aj samospráv, atď. Takže o toto sa snažíme a preto sme aj členmi pacientskych platforiem, ako je Asociácia na ochranu práv pacientov. Určite by sme našli rozdiely aj v tom, ako sa niektoré krajiny vedia prikloniť aj k alternatívam v liečbe. Práve v tomto musíme byť stále obozretní. Musíme mať stále aj otvorené mysle, že  veda ešte neskončila. Tu naozaj je obrovský priestor nato, aby prišli nové možnosti. Musíme sa aj poučiť z toho, čo priniesla tzv. doba covidová, že niektoré liečby, ktoré sa používajú na liečbu reumatických ochorení, zaberali práve pri týchto ťažkých stavoch po covide alebo s Covidom-19. Ja verím, že vedci už nie sú ďaleko od odhalenia príčin reumatických ochorení.

SK2212128256

—————
Téma: Newsletter Klubu Bechterevikov I Newsletter KBch 2022

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Prvé mesiace roka sú aj obdobím príprav a konania výročných členských schôdzí (VČS) v miestnych pobočkách a kluboch LPRe SR.
Krištáľové krídlo ocení významné osobnosti aj v roku 2024. Medzi nominovanými za Filantropiu je aj naša predsedníčka LPRe SR Jana Dobšovičová Černáková, prezidentka AOPP Mária Lévyová a do tretice je nominovaná aj pani Alexandra Hovancová.
Milí pacienti a pacientky s reumatoidnou artritídou,