Ako dopadol pacientsky prieskum „Reumatoidná artritída a ja“
Je nesmierne dôležité motivovať pacientov k tomu, aby sa zapojili do terapeutického procesu a viedli otvorený rozhovor s reumatológmi o svojich očakávaniach od liečby a o tom, ako ochorenie ovplyvňuje ich život. Chceli sme preto poznať ich názor k tejto téme a tak sme zrealizovali v priebehu septembra online dotazníkový prieskum Reumatoidná artritída a ja zameraný na kvalitu života pacientov a komunikáciu s lekárom. Zapojilo sa doň 357 pacientov. A aké výsledky nám ukázal?
Tri štvrtiny pacientov môže s lekárom otvorene hovoriť o problémoch súvisiacich s RA
Väčšina pacientov má pri komunikácii s lekárom pozitívnu skúsenosť. Až tri štvrtiny z nich uviedli, že môžu so svojím reumatológom hovoriť o všetkých problémoch, ktoré by mohli súvisieť s ochorením a ovplyvňujú kvalitu ich života. Okolo 12 % opýtaných môže s lekárom komunikovať niekedy, a rovnaké percento pacientov s lekárom otvorene nekomunikuje. Dôvody sú rôzne, či už pre pocit, že má lekár na nich málo času a oni nechcú zdržiavať, alebo kvôli pocitu hanby a ostychu zo strany pacienta.
Najťažšie pre pacientov sú prejavy ochorenia ovplyvňujúce hybnosť
„Potvrdili sa nám vyše 30-ročné skúsenosti, ktoré máme v pacientskom združení, že najťažšie pre pacientov sú prejavy, ktoré ovplyvňujú hybnosť, nasleduje bolesť, náhle zmeny zdravotného stavu, ktorých výsledkom je, že si nevedia vopred naplánovať svoj program, obmedzenie aktivít s rodinou a priateľmi a obmedzenie pracovných možností,“ uviedla na margo výsledkov online prieskumu PhDr. Janka Dobšovičová Černáková, predsedníčka Ligy proti reumatizmu na Slovensku.
Najväčšie obavy pacientov s RA
234 pacientov v rámci prieskumu uviedlo ako svoju najväčšiu obavu v súvislosti s RA to, že sa o seba nebudú vedieť postarať sami. Obávajú sa tiež zhoršenia hybnosti a pretrvávajúcej bolesti. Trápia aj vás podobné obavy? Chcete zistiť, aká je vaša RA? Nájdite si čas a popremýšľajte nad tým, ako RA ovplyvňuje váš život. Praktickú pomôcku na zistenie aktuálneho stavu vášho ochorenia, ktorej výsledky môžete konzultovať so svojim ošetrujúcim lekárom, nájdete napríklad aj na webovej stránke www.hovormeora.sk, v rámci sekcie Hovorte o svojej RA.
Základom úspechu je liečba k cieľu
Jedna z otázok, ktorá bola súčasťou nášho pacientskeho prieskumu, sa zamerala na komunikáciu pacienta s lekárom o tom, aký cieľ by mali liečbou dosiahnuť. Viac ako polovica z opýtaných (59 %) uviedla, že na túto tému so svojím ošetrujúcim reumatológom hovorila. Čo však z prieskumu tiež vyplynulo je, že až 40 % pacientov s lekárom o cieľoch svojej liečby nehovorí, ale privítali by tento typ informácií.
A čo je vlastne cieľom liečby RA? Je to dosiahnutie remisie, teda čo najnižšej aktivity ochorenia. Pre každého z pacientov je dôležité niečo iné. Ak vás najviac trápi bolesť, potrebujete ju akútne riešiť. Keď máte problémy s hybnosťou, prioritou bude nájsť pre vás možnosti rehabilitácie. Nevyhnutnou súčasťou liečebného procesu je preto vzájomná komunikácia medzi pacientom a lekárom. Ak majú spoločne nastavené ciele, ľahšie sa dosiahne ich naplnenie.
Väčšina pacientov s RA nemá informácie o nových možnostiach liečby
Prieskum Reumatoidná artritída a ja nám ukázal aj to, že až 68 % pacientov nemá informácie o nových možnostiach liečby, ale tento typ informácií by uvítali. Zhrňme si teda, aké sú možnosti liečby RA na Slovensku. V liečbe RA sa podľa závažnosti ochorenia používajú nesteroidné protizápalové lieky, glukokortikoidy, či lieky modifikujúce chorobu, tzv. DMARDs. Najnovšou terapiou je biologická liečba, ktorá dokáže účinne potlačiť prejavy ochorenia a znížiť až úplne odstrániť zápalovú aktivitu, spomaliť progresiu zhoršovania kĺbov aj skvalitniť život pacientov s RA, a nové cielené syntetické DMARDs.
LPRe SR
Ďakujem partnerom: AbbVie a Neuropea
—————
Téma: Svetový deň reumatizmu I Hovorme o RA
