> Šťastie v nešťastí pre pacientov s alkaptonúriou
Šťastie v nešťastí pre pacientov s alkaptonúriou

Vážení čitatelia,

30. výročie LPRe SR dalo členom Klubu Čiernych Kostí (ďalej KČK) priestor predstaviť sa Vám.

Vtedy sme na tomto mieste napísali: „…Všetku svoju doterajšiu energiu sme venovali bezplatnému získaniu lieku pre nás, t.j. pre raritnú skupinu pacientov so zriedkavým ochorením ALKAPTONÚRIA (AKU). Toto genetické ochorenie likviduje chrupavky AKU-pacientov od narodenia…“

Dnes chceme s Vami zdieľať našu v poradí už druhú veľkú radosť!

Farmaceutický výrobca CyclePharma v Kanade nám po prvom januárovom dare poslal druhý dar lieku s účinnou látkou nitizinon. Členovia Klubu Čiernych kostí takto dostávajú možnosť získať zdarma ďalšiu, viac ako polročnú liečbu. Čoskoro si však každý záujemca odnesie z nemocničnej lekárne NÚRCH svoj nádejný liek, ktorý je zo zdrojov verejného zdravotného poistenia zatiaľ nedostupný.

Ak poznáte vo svojom okolí pacienta, ktorý trpí na likvidačné genetické ochorenie ALKAPTONÚRIA, pošlite ho k nám – poteší sa lieku, ktorý tu už sto rokov chýba. Ak poznáte iného darcu, ktorý by nás chcel podporiť finančne, potešíme sa.

Pozdravuje Váš spolučlen LPRe – Klub Čiernych Kostí

Pripomíname stručné informácie o KČK:

Založenie:                    30. 11. 2018 v zmysle stanov LPRe SR

Kontakt:                       Tel.: 0907 846195, antalova.anna@gmail.com

Č. účtu:                         IBAN: SK1883300000002501584664, SWIFT/BIC: FIOZSKBAXXX

Sídlo:                            038 11  Belá-Dulice 196, IČO: 318221420020

Predsedníčka:             Ing. Anna Antalová

Médiá:                          AKU-Film animovaný-DevelopAKURe

https://www.rtvs.sk/televizia/ archiv/14136/18104

—————
Téma: Klub Čiernych Kostí

Ďalšie články

Aké sú benefity Nordic Walkingu? Liga proti reumatizmu realizuje prieskum.  
Online trojmesačník Ligy proti reumatizmu na Slovensku
Nastavenie liečby pri ankylozujúcej spondylitíde nie je vec náhodnej voľby. Každá liečba prináša okrem benefitov aj istú dávku rizika. Podľa štandardných terapeutických postupov musí klasická liečba farmakologikami predchádzať biologickej liečbe, ktorá sa aplikuje vtedy, keď...