> Šťastie v nešťastí pre pacientov s alkaptonúriou
Šťastie v nešťastí pre pacientov s alkaptonúriou

Vážení čitatelia,

30. výročie LPRe SR dalo členom Klubu Čiernych Kostí (ďalej KČK) priestor predstaviť sa Vám.

Vtedy sme na tomto mieste napísali: „…Všetku svoju doterajšiu energiu sme venovali bezplatnému získaniu lieku pre nás, t.j. pre raritnú skupinu pacientov so zriedkavým ochorením ALKAPTONÚRIA (AKU). Toto genetické ochorenie likviduje chrupavky AKU-pacientov od narodenia…“

Dnes chceme s Vami zdieľať našu v poradí už druhú veľkú radosť!

Farmaceutický výrobca CyclePharma v Kanade nám po prvom januárovom dare poslal druhý dar lieku s účinnou látkou nitizinon. Členovia Klubu Čiernych kostí takto dostávajú možnosť získať zdarma ďalšiu, viac ako polročnú liečbu. Čoskoro si však každý záujemca odnesie z nemocničnej lekárne NÚRCH svoj nádejný liek, ktorý je zo zdrojov verejného zdravotného poistenia zatiaľ nedostupný.

Ak poznáte vo svojom okolí pacienta, ktorý trpí na likvidačné genetické ochorenie ALKAPTONÚRIA, pošlite ho k nám – poteší sa lieku, ktorý tu už sto rokov chýba. Ak poznáte iného darcu, ktorý by nás chcel podporiť finančne, potešíme sa.

Pozdravuje Váš spolučlen LPRe – Klub Čiernych Kostí

Pripomíname stručné informácie o KČK:

Založenie:                    30. 11. 2018 v zmysle stanov LPRe SR

Kontakt:                       Tel.: 0907 846195, antalova.anna@gmail.com

Č. účtu:                         IBAN: SK1883300000002501584664, SWIFT/BIC: FIOZSKBAXXX

Sídlo:                            038 11  Belá-Dulice 196, IČO: 318221420020

Predsedníčka:             Ing. Anna Antalová

Médiá:                          AKU-Film animovaný-DevelopAKURe

https://www.rtvs.sk/televizia/ archiv/14136/18104

—————
Téma: Klub Čiernych Kostí

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Manifest EULAR 2024 - 2029 vyzýva na koordinovanú európsku reakciu na ochranu občanov z krajín Európy, systémov zdravotnej a sociálnej starostlivosti, ako aj hospodárstva pred vplyvom reumatických a muskuloskeletálnych ochorení (RMO). Manifest predstavia na kongrese EULAR 2024 vo Viedni...
Pani Ivanke, krásnej mladej žene, trvalo sedem rokov, kým sa vyrovnala so skutočnosťou, že ochorela na reumatoidnú artritídu a prestala sa ľutovať. Ako to máte Vy?
Prvé mesiace roka sú aj obdobím príprav a konania výročných členských schôdzí (VČS) v miestnych pobočkách a kluboch LPRe SR.