logo svetovy den reumatizmu
> Svetový deň reumatizmu 2020
Svetový deň reumatizmu 2020

Zdravíme všetkých pacientov, lekárov, sestry a priaznivcov Ligy proti reumatizmu na Slovensku. Tento rok sme v Lige oslávili 30. výročie jej vzniku. Na program sme sa všetci veľmi tešili. Pandémia COVID-19 nám však osobné stretnutia znemožnila, a tak sa celé podujatie presunulo do online priestoru. Pripravovali sme ho celý týždeň a môžeme povedať, že na kvalite mu to vôbec neubralo.

Hneď prvý deň v pondelok 12. októbra na Svetový deň reumatizmu sa online program začal webinárom so 7 prednáškami. Prvou prednáškou bola téma „Bolesť chrbta z pohľadu reumatológa – osteológa“. Poprední odborníci vo svojich odboroch predstavili viaceré typy reumy, ich príznaky, sprievodné javy, faktory vzniku a samozrejme, spôsoby liečenia. Témami „Chcem sa mať ako pred tým – môj lekár to nazýva remisia“, alebo „Krok za krokom k remisii“ či „Rozprávajme o RA“ sa nám prihovorili reumatológovia. Debatou o telemedicíne a jej budúcnosti v poskytovaní zdravotníckych služieb a o možnostiach pobytu v kúpeľoch pre individuálnych klientov vs. pacientske skupiny sme oslovili najširšiu skupinu poslucháčov.

Druhý deň, 13. októbra sa niesol v znamení predstavenia troch nových publikácií. Janka a Peťka nám ako prvý predstavili zborník 30 rokov LPRe SR. Publikácia prináša krásny prehľad histórie, udalostí a sumár knižných publikácií Ligy proti reumatizmu za 30 rokov jej pôsobenia. Takisto ponúka prehľad správ z miestnych pobočiek a klubov Ligy proti reumatizmu. Druhou publikáciou je zborník KROK 2018 – 2019, ktorý je nadstavbou projektu Novinárskej pocty KROK. Tento zborník uzrel svetlo sveta už po 6-krát a novinársku súťaž sme vyhodnotili po 12-krát. Cieľom novinárskej súťaže KROK je každoročne vzdať hold novinárom, ktorí šíria prostredníctvom médií informácie a povedomie o reumatických ochoreniach. Natáčajú rôzne relácie a príbehy zo života. Takýmto spôsobom pomáhajú k tomu, aby sa pacienti v ťažkých životných situáciách mohli stotožniť s príbehom, ktorý je im možno blízky. Je dôležité povedať, že zborník KROK aj spätne upozorňuje na novinárske, televízne alebo tlačené príspevky, pretože tieto aj po rokoch majú stále svoju výpovednú hodnotu a môžu pomôcť novodiagnostikovaným pacientom. Treťou, a zároveň najdiskutovanejšou publikáciou je zbierka Tridsať prípadov s mojou reumou. Obsahuje 30 reálnych príbehov konkrétnych pacientov, ktorí trpia rôznymi formami reumatických ochorení. Príbehy sú zoradené od pacientov, ktorí takýmto ochorením trpia najdlhšie – najviac rokov, po tých, ktorí na svoju diagnózu ešte len čakajú. Osobne si myslím, že vydanie tejto zbierky je naozaj skvelý nápad, pretože dáva pacientom pocit, že so svojou diagnózou nie sú sami, dokážu si porovnať svoj príbeh s inými „spolutrpiteľmi“ a prečítanie týchto príbehov niektorým určite dopomôže pochopiť, že aj s reumatickými ochoreniami je možné viesť plnohodnotný a šťastný život.

V stredu 14. októbra, v tretí deň online vysielaní bola hosťom live streamu Ing. Silvia Bobocká, s ktorou sme si predstavili jogovú terapiu. Všetci dobre vieme, aký je pohyb pri reume veľmi dôležitý. Silvia nám pomocou tohto streamu predstavila 5 nových videí s praktickými ukážkami jogovej terapie. Môžete ich nájsť na stránke www.mojareuma.sk/joga. Jogová terapia vychádza z presvedčenia, že akýkoľvek človek, aj ležiaci pacient, môže so svojím telom nejakým spôsobom pracovať. Dôležitá je však aj práca s mysľou, ktorá nám môže pomôcť nastaviť sa a prijať svoju diagnózu tak, aby sme si svoj zdravotný stav nezhoršili, práve naopak. Medzi najdôležitejšie posolstvá tohto projektu patrí, že správne dýchanie je pre zdravie veľmi prospešné. Z týchto 5 videí má každé svoju náročnosť. Začína sa od najľahšej a končí sa tou najnáročnejšou na fyzickú kondíciu. Pacient akejkoľvek pohyblivosti si vie nájsť svoju úroveň a rozhýbať svoje telo. V tomto live streame nám Silvia priblížila každú z 5 zostáv, ale ako sa hovorí, je lepšie raz zažiť, ako stokrát počuť, takže určite odporúčame vyskúšať si na vlastnom tele.

Vo štvrtok 15. októbra sme si predstavili Ligu proti reumatizmu trochu bližšie, priblížili sme si jej históriu, poslanie, míľniky, jej 15 miestnych pobočiek a 5 klubov. Pri Lige máme – Klub Kĺbik, Klub Motýlik, Klub Čiernych Kostí, Klub Bechterevikov a Klub Psoriatickej Artritídy. V tento deň sme si ešte raz a bližšie predstavili publikáciu Zborník 30 rokov LPRe SR, ktorý vyšiel  k nášmu výročiu. Aktivitu a pomoc zaslúžilých členov LPRe SR a históriu miestnych pobočiek a klubov. Vyvrcholením  popoludňajšieho programu bolo poďakovanie dobrovoľníkom, inštitúciám a osobnostiam, ktoré s Ligou spolupracujú. Pôvodne sme mali pri tejto príležitosti naplánované slávnostné odovzdávanie výročných plakiet, ktoré sa malo uskutočniť na podujatí v Bratislave, avšak kvôli aktuálnej situácii s pandémiou a koronakrízou sme každému z laureátov sprostredkovane poďakovali a venovali gravírovanú krištáľovú kocku, ktorú odovzdáme osobne, hneď keď to už bude možné.

V sobotu 17. októbra sme online formou sprostredkovali slávnostné podujatie vyhodnotenia projektu „Pohnime sa s reumou!“ za obdobie 11/2019 – 10/2020 novinárskej súťaže KROK 2019. Zároveň sme odovzdali Novinárske pocty KROK novinárom. Slávnostný večer už od roku 2008 zvykneme každoročne organizovať pri Svetovom dni reumatizmu.

V improvizovaných podmienkach cez web kameru z vlastnej obývačky Jaro Bečka, sčítací komisár projektu „Pohnime sa s reumou!“, vyhodnotil Nordic Walking za rok 2020.

Plánovali sme 4. Celoslovenské stretnutie walkerov reumatikov a nereumatikov v Bratislave 17. októbra. To sme však pre pandémiu museli zrušiť. Projekt sa preto presunul do miestnych pobočiek a klubov, kde ešte neboli zakázané stretnutia. To sa bližšie k termínu (v týždni 12. – 18. okt.) tiež dramaticky menilo, ale podarilo sa nám udržať kontakt a záujem s walkermi reumatikmi, ktorí chodili individuálne a posielali svoje NW kroky sčítaciemu komisárovi. V septembri sme do MP/K poslali novú zásielku NW paličiek. To všetko svedčí o neutíchajúcom záujme reumatikov  o pohyb na čerstvom vzduchu. Takmer 250 miliónov NW krokov hovorí za všetko. Spomedzi všetkých miestnych pobočiek musíme vyzdvihnúť MP Košice, ktorá za uplynulý rok spravila viac ako 14 miliónov NW krokov, čo je zhruba 7186 km. Suverénne sa tým MP Košice dostala na prvé miesto medzi MP a klubmi LPRe SR. Projekt “Pohnime sa s reumou!” pokračuje a nie do konca roka 2020, ale aj v roku 2021.  Veríme, že po skončení pandémie a epidemiologických opatrení to bude opäť skupinová pohybová aktivita pre reumatikov a ak nie skôr, tak na SDR 2021 sa opäť všetci stretneme s NW paličkami.

V ďalšej časti tohto večera sme sa už venovali samotnému odovzdávaniu Novinárskej pocty KROK 2019 za spracovanie zaujímavých tém. Cieľom je prezentácia pacientskych tém a zvlášť tém o reumatických ochoreniach v médiách. Prvé miesto v kategórii PRINT získala Dominika Zúborová z TASR a šéfredaktorka Viera Kulichová za článok „Chvála z Británie: Práca Slovákov vo výskume čiernych kostí bola vynikajúca“. V kategórii ROZHLAS obsadila prvé miesto Ľubomíra Hulínová (Goljerová) za rozhlasovú reláciu RTVS Kontakty, ktorej témou bolo „Reuma trápi aj mladých“., spolu s MUDr. Alenou Tuchyňovou, šéfredaktorkou Evou Gergelyovou a Ivanom Kovačičom. V kategórii TELEVÍZIA sme prvým miestom ocenili Katarínu Plevovú, Dr. Tamaru Cho a MUDr. Elenu Ďurišovú za spracovanie témy „Nestavajte sa osteoporóze chrbtom – zastavte ju pohybom!“, ktorá bola odvysielaná v Teleráne v TV Markíza. Absolútnou víťazkou Novinárskej pocty KROK 2019 sa stala Dominika Zúborová z TASR za jej prácu na článku „Chvála z Británie: Práca Slovákov vo výskume čiernych kostí bola vynikajúca“. Výhercom za ich prácu úprimne ďakujeme a zo srdca gratulujeme.

Záznamy z jednotlivých dní k online programu LPRe SR k Svetovému dňu reumatizmu 2020 si môžete pozrieť na našom webe alebo na našej FB stránke.

Tlačová správa – SDR 2020 LPRe SR a 30 rokov LPRe SR

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Pracovné stretnutie zástupcov AOPP s členmi Výboru Národnej rady Slovenskej republiky pre zdravotníctvo
Pozývame vás na webinár Compliance pacienta a vplyv na pacientmi reportované výsledky, ktorý pripravujeme na piatok 26. apríla o 17.00 hod. Bude to online vysielanie prvej Univerzity Reumy v roku 2024.
Na pozvanie poslancov Európskeho parlamentu Lucie Ďuriš Nicholsonovej a Jozefa Mihála sa aj zástupkyne LPRe SR zúčastnili v Bratislave a v Košiciach na konferencii s názvom Rovnaké postavenie ľudí so zdravotným postihnutím v krajinách Európskej únie – európske preukazy. Už...