Svetový kongres o Lupuse a stretnutie svetových pacientskych organizácii pre Lupus (World Lupus Congres and Convention on Lupus) sa uskutočnil vo Viedni. Umožnilo nám to zúčastniť sa tohto významného podujatia s pomerne nenáročným finančným zaťažením, aj vďaka poskytnutému grantu od Lupus Europe.

Viedenské svetové stretnutie sa konalo v dňoch 1. – 6. septembra v historickom kongresovom centre Hofburg. Naše úlohy na kongrese by som rozdelila do viacerých kategórií. Kongres mal dva paralelné programy, jeden určený pre lekárov, vedcov a ostatnú odbornú verejnosť a druhý pre pacientske organizácie z celého sveta.

Pre mňa bol zaujímavejší a hodnotnejší program venovaný pacientskym organizáciám. Tu prebiehali prezentácie činností jednotlivých organizácií, ako vznikali, s akými problémami sa v daných krajinách stretli a ako ich riešili. 

Prekvapilo ma, že v afrických krajinách sú ľudia s lupusom stigmatizovaní ako nešťastie pre rodinu. A nakoľko výskyt chorých je medzi černošským obyvateľstvom oveľa vyšší, aktivity, ktoré organizácie robia sú oveľa masovejšie. Napríklad robia prednášky o lupuse v školách alebo v nemocniciach. V Indonézii napríklad existujú až tri pacientske organizácie vzhľadom na počet chorých a obrovskú rozlohu štátu.

Milým momentom bolo zoznámenie sa s pani Ginette Volf-Philippot, prezidentkou Lupus Francúzsko, ktorá na mňa prehovorila dokonalou češtinou. Organizáciu založila, keď diagnostikovali lupus jej dcére. Obdivuhodne na mňa zapôsobila členka Lupus Trinidad a Tobago, ktorá do svojej prezentácie vložila veľa osobných momentov. Myslím, že každý, kto túto prezentáciu zažil, odišiel s naplneným srdcom, odhodlaním a entuziazmom do ďalšej práce.

Súčasťou pacientskeho programu bol aj workshop na tému vytvorenia celosvetovej organizácie World Lupus, ktorá by zastrešovala všetky pacientske organizácie a bola by hnacím motorom lobbingu u farmaceutických firiem a pri schvaľovaní legislatívy pri výskume.  Zároveň by slúžila ako platforma pre informácie všetkého druhu. Na takúto organizáciu si však budeme musieť ešte nejaký ten čas počkať.

Najdôležitejším bodom celej konferencie bol pre nás prijímací proces nášho Klubu Motýlik do Lupus Europe. Zasadanie a hlasovanie členov sa uskutočnilo v nedeľu. Výsledkom je, že LPRe –  Klub Motýlik je od 6.9.2015 oficiálnym členom Lupus Europe. Sme na to veľmi hrdí a už teraz sa tešíme na spoluprácu.

(KM)

—————
Téma: Klub Motýlik