> Vznik združenia
Vznik združenia

V apríli 2004 sa skupina pacientok, členiek Ligy proti reumatizmu na Slovensku, ktorým bol diagnostikovaný systémový lupus erythematosus, rozhodla založiť v NURCH v Piešťanoch združenie Klub Motýlik. Hlavným cieľom združenia bola pomoc, výmena skúseností a informácií o SLE. Vzájomná podpora a povzbudenie bola určená nielen pre pacientov s lupusom, ale aj rodinným príslušníkom a priateľom. Členky klubu sa stretávali, často komunikovali a radili si telefonicky, snažili sa rozširovať povedomie o fungovaní združenia aj o ochorení.

Prelom v aktivitách Klubu Motýlik nastal v roku 2008 založením emailového kontaktu. Komunikácia s členmi a priateľmi klubu sa zjednodušila. Internet pribúdal do domácností a informovanosť sa zlepšila aj vďaka podpore Ligy proti reumatizmu na Slovensku (LPRe SR). V roku 2011 začína príprava vlastnej web stránky, ktorá bola prezentovaná pod názvom Život s lupusom. V roku 2012 boli zjednotené názvy pobočiek LPRe SR a v súlade s novými stanovami vznikol nový názov Liga proti reumatizmu – Klub Motýlik (LPRe – KM) a taktiež inovované logo klubu. Zaevidovali sme sa na Štatistickom úrade Slovenskej republiky a získali sme IČO a taktiež vlastný účet v banke. V roku 2013 sme sa prvýkrát registrovali ako prijímatelia 2% z dane.

V roku 2013 pri príležitosti Svetového dňa lupusu sme mali možnosť zúčastniť sa krstu knižnej publikácie Lupus a čo s ním súvisí, ktorej autorom je doc. MUDr. J. Lukáč, PhD. Lupus a činnosť LPRe – KM bol prezentovaný médiami (tlačovými, rozhlasovými i televíznymi). Najväčšiu možnosť komunikácie sme zaznamenali cez sociálne siete. Po vytvorení fan stránky na Facebooku sme nadviazali spoluprácu so združeniami v rôznych častiach sveta.

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Pracovné stretnutie zástupcov AOPP s členmi Výboru Národnej rady Slovenskej republiky pre zdravotníctvo
Pozývame vás na webinár Compliance pacienta a vplyv na pacientmi reportované výsledky, ktorý pripravujeme na piatok 26. apríla o 17.00 hod. Bude to online vysielanie prvej Univerzity Reumy v roku 2024.
Na pozvanie poslancov Európskeho parlamentu Lucie Ďuriš Nicholsonovej a Jozefa Mihála sa aj zástupkyne LPRe SR zúčastnili v Bratislave a v Košiciach na konferencii s názvom Rovnaké postavenie ľudí so zdravotným postihnutím v krajinách Európskej únie – európske preukazy. Už...