Témou súťaže Cena EDGARA STENA 2016 bolo Ako žijem svoj život s reumatickým ochorením. Chceme sa týmto poďakovať autorom súťažných esejí, ktorí s nami zdieľali svoje osobné príbehy o tom, ako žijú svoje životy naplno. Organizátori súťaže v júni na kongrese EULAR v Londýne predstavia nový dizajn brožúry Cena Edgara Stena 2016, ktorá obsahuje všetky eseje zapojené do medzinárodnej súťaže.

Ligu proti reumatizmu na Slovensku v súťaži zastupovala víťazka národného kola SR o Cenu Edgara Stena 2016 pani Darina Kostíková.

Celkový prehľad výsledkov národnej súťaže v SR:

1. Darina Kostíková

2. PhDr. Elvíra Bonová

3. Mária Stopková

Ponúkame Vám tu všetky tri súťažné eseje.

1. miesto: Darina Kostíková, Bardejov
Dlho som mala pocit, že môj život je ťažký a náročný. Keď sa teraz porovnávam s priateľmi reumatikmi, tak vidím, že bol oveľa jednoduchší, ako ho majú iní.

Od života som dostala niekoľko faciek. Psoriáza, slabozrakosť a tupozrakosť, potrat, predčasný pôrod dvojičiek v 34 týždni, reuma a nakoniec diagnostikovaná praktická slepota. (To posledné menované ani poriadne neviem, čo to znamená a pre pokoj v duši si to ani nezisťujem.) Tento zápis v mojej zdravotnej karte mi úplne stačí.

V 6-tich rokoch mi diagnostikovali psoriázu a zároveň s ňou aj tupozrakosť. Obe choroby mi poznačili moje sebavedomie. Tým, že som vyrastala na dedine, kde každý o každom všetko vie, tak som si namýšľala, že si na mňa ľudia ukazujú prstom. Červené a šupinaté škvrny po celom tele, nie sú ktovieaké príjemné na pohľad. K tomu som ešte mala okuliare a prelepené oko. Veľmi som tým všetkým trpela, hanbila som sa za svoj vzhľad.

Slovo psoriáza, bolo pred niekoľkými rokmi ešte tabu. Ľudia ho nepoznali. Nikto o nej nechcel verejne rozprávať. „Prečo práve ja?“ Pýtala som sa už od detstva. Medzi spolužiakmi a kamarátmi som hrala druhé a možno až tretie husle. Nerada som chodila medzi deti, radšej som sa doma venovala knihám a hrávala som sa iba so súrodencami.

Dlhoročné liečenie a rôzne pokusy však nakoniec priniesli úspech. Šupiny na tele mi zmizli a zostali len vo vlasovej časti. Bol to zázrak, zrazu sa mi chcelo opäť žiť, stretávať sa s kamarátmi. Moje sebavedomie sa postupne vracalo späť. Fungovala som tak niekoľko rokov, až kým sa mi o spestrenie života nepostarala ďalšia diagnóza – reuma. Mala som 24 rokov a celý život pred sebou. Začala som pociťovať bolesti kĺbov. To som už bola 3 roky šťastne vydatá a s manželom sme si plánovali založiť rodinu. Prvýkrát nám to nevyšlo, dieťatko som potratila v 3 mesiaci.

Po 3 rokoch sa nám opäť rozjasnili tváre úsmevom – čakali sme dvojičky. Nasledovali slzy radosti a šťastia. Eufória trvala len do tretieho mesiaca. Dostala som ovčie kiahne. Nebolo to nič príjemné, svrbiace vyrážky a štyridsiatky teploty, okrem iného možnosť poškodenia plodov. Hlavou sa mi preháňal strach. Najhoršie však boli neistota a obavy. Našťastie, vtedy stáli pri nás anjeli strážni a deti sa narodili zdravé, iba o 6 týždňov skôr. Všetko sa však dalo postupom času do poriadku. Keďže po narodení dvojičiek (s váhou 1,75 kg a 1,50 kg) som nemala čas zaoberať sa sama sebou, všetku únavu, vyčerpanosť a bolesti kĺbov som pripisovala starostlivosti o bábätká. Až po druhom tehotenstve a po narodení tretej dcérky, keď bolesti neprechádzali a únava bola čoraz horšia, mi diagnostikovali reumu, konkrétne psoriatickú artritídu.

Odvtedy už prešlo 27 rokov, ale spomínam si na to veľmi dobre. Prvá liečba bola neúspešná. Lieky, ktoré tlmili reumatické bolesti vyvolávali a zhoršovali psoriázu. A tak som v 26-tich rokoch a pri troch malých deťoch bola opäť na začiatku. Objavil sa výsev psoriázy po celom tele. Ako bonus som mala reumatické bolesti. Boľavá, unavená, nemohúca a k tomu ešte aj škaredá.

Možno mi nebudete veriť, ale tým, že pracujem ako učiteľka v materskej škole, kde sa každý deň stretávam s rozprávkami, tak som si aj ja pre seba vysnívala svoju rozprávku. Moja rozprávka má názov: „Šťastná ReuMama“.

Svoj život si neplánujem, beriem to, čo prichádza. A prišla moja 50-tka a zrazu aj zmena v živote. Konečne som mala čas na seba, na svoje záľuby.

Každý z nás má iný pohľad na svet a pre každého slovo „šťastie“ znamená niečo iné. Pre mňa je šťastím a najdôležitejšou vecou v živote to, že sa nám spolu s manželom podarilo vychovať tri zdravé a úspešné dcérky.

Avšak teraz, keď sú už deti samostatné, našla som si novú záľubu a tou je dobrovoľníctvo v Lige proti reumatizmu na Slovensku. Prináša mi to radosť, napĺňa ma novými skúsenosťami a novými priateľstvami v kruhu pacientov s RMDS.

LPRe SR ma posúva vpred a dáva mi novú silu do života. Tu som sa zoznámila s mnohými skvelými ľuďmi, ktorí sú pre mňa mojou ďalšou rodinou. V Lige som si našla aj naozajstnú priateľku, ktorú by som nevymenila za žiadny drahokam na svete. Ona mi ukázala, ako mám kráčať vpred, nehľadať na sebe vždy len chyby, ale aj to dobré a pekné. Naučila ma myslieť pozitívne. Vďaka nej som sa začala cítiť úspešne a sebavedome.

Možno aj preto som sa tento rok, vo svojich 53 rokoch, odhodlala splniť si svoj sen. Zapísala som sa do súkromnej umeleckej školy a začala som tancovať moderný street dance. Našu skupinku 15-tich mladých žien, mamičiek, ktorých deti navštevujú túto školu, trénuje šikovný tréner. Tanečná skupina ma vrátila do života. Tanec je pre mňa adrenalín, endorfíny i radosť v jednom. Po hodinách tréningu, keď prichádza silná bolesť nôh si aj poplačem a „vyochkám“ sa do vankúša. Poviem si, že končím, že už nebude žiadne „nabudúce“. Obávam sa, že už to nepôjde, že to nedám. A keď príde čas tréningu, ani na jednu sekundu nezaváham a idem znova.

V novembri sme sa zúčastnili na tanečnej súťaži Slovenska MOVE ON! Dance Cup Žilina, kde sme vyhrali nádherné 1. miesto vo svojej kategórií seniorov nad 25 rokov. Zúčastňujeme sa na rôznych verejných vystúpeniach. V tanečnej škole je správny tím, ktorý ma berie ako rovnocennú partnerku. Podporujú ma v tanci a fandia mi. Nechcú, aby som s tancom skončila, vraj vek je len číslo. Nikdy nezabudnem na trénerove slová, keď mi povedal: „Daji, klobúk dole pred tebou, ty tancuješ po svojom, ale tak šikovne, že si každý myslí, že to takto má byť“.

Nič viac ma nemôže motivovať lepšie ako tieto slová. Odvtedy tancujem ešte s väčšou vášňou a radosťou. Tanca sa nemôžem nabažiť, lebo roky som si ho odopierala. Medzi tanečníkmi sa cítim skvelo. Dokonca ma v tanci podporujú aj moji najbližší – môj manžel, tri dcéry a dve vnučky. Boli mi fandiť a podporovali ma potleskom priamo na tanečnej súťaži v Žiline. Čo je na tom, že s rukami nedokážem otvoriť fľašu zaváranín alebo obyčajné vrecko cestovín?

Pre mňa sú teraz dôležité moje nôžky (aj keď obe po operácii haluxov), tie musia zvládnuť tanečné kúsky, ktoré mi naozaj mnohí závidia. Toto je pre mňa skutočné šťastie a plnohodnotný život. Viem, že každý má iné predstavy. Pre mňa sú šťastím môj manžel, moji rodičia, moje deti a moje záľuby, teda aj moji reumatici a momentálne najobľúbenejšia činnosť – moderný tanec v skupine Gold. Užívam si život naplno, aj keď som reumatik. Nikdy sa netreba vzdávať bez boja. Treba ísť ďalej a skúšať nové veci. Čo ak sa šťastie znova usmeje? Sny sa splnia iba tým, ktorí sa neboja snívať. Mne sa už splnili.
Darina Kostíková

2. miesto: PhDr. Elvíra Bonová, Košice
Volá sa Marína, nie je už žiadna mladica a je, okrem iného, aj reumatička. Niekomu sa môže javiť ako introvert. Nerada sa sťažuje a už vôbec nechce, aby ju niekto ľutoval, nerada hovorí sama o sebe. Vypísaná téma ma oslovila a tak som sa rozhodla podeliť sa s vami o Marínin život a skúsenosti. Pretože práve ona je tým najlepším príkladom, ako sa nevzdávať v ťažkých chvíľach.

Jej život bol aký bol. Aj dobrý, aj ťažší. Vcelku však mala šťastie. V zrelom veku bola požehnaná krásnou dcérou, ktorá je dnes už dospelá, samostatná, múdra a hlavne zdravá. Dochovala doma oboch rodičov a keď sa pominuli verila, že si už bude môcť odpočinúť. Psychicky i fyzicky. Všetko však bolo úplne inak.

Jej mamička porodila 5 detí, štyri odchovala, o piate prišla. Ako starla, zmenšovala sa pred očami a trpela hroznými bolesťami kostí i kĺbov. Napriek viacerým vyšetreniam jej reumu nediagnostikovali, i keď ju s najväčšou pravdepodobnosťou mala. Celý byt prispôsobili jej sťaženému pohybu, i tak často celé noci prebdela, často v bolestiach. Odišla úplne zhrbená drobnučká a chudučká. Problémy s kostrou a kĺbmi majú všetci Maríniny traja bratia, avšak iné ako ona.

Marínu to zdraplo náhle a prudko, približne ako 53-ročnú. Zrazu ju všetko pálilo, mala pocit, že má v kostiach vŕtačku. Uvedomovala si zrazu každú kostičku a kĺbik v tele. Behom krátkej doby vedela, že je zle. Diagnostikovali jej, ako to aj očakávala, reumatoídnu artritídu. I keď hneď nasadili liečbu, začala sa kriviť, zmenšovať, menili sa jej mesiac po mesiaci prsty na nohách i na rukách. Bola zrazu spomalená ako slimák, veci jej padali z rúk, nedokázala už odkrútiť ani vrchnák z fľašky. Obrovským problémom bolo kúpiť si na zdeformované nohy obyčajné topánky. Maríne bolo jasné, že ak chce byť čím dlhšie mobilná a samostatná, musí niečo podniknúť, určite niečo viac, ako len hltať lieky.

Prvé čo bolo, bola tlač a internet. Hľadala všetky možné informácie o strave, cvičení, výživových doplnkoch, o rôznych formách a prejavoch reumy. V novinách sa dočítala krátku noticku o existencii Ligy proti reumatizmu na Slovensku a okamžite sa prihlásila. Nič lepšie ani nemohla urobiť, pretože presne tu sa ukázal zdroj presných informácií, konzultácií a nových priateľstiev. Upravila stravu, vedela, že každý kilogram navyše jej škodí. Marína každé ráno vypije nalačno pohár vlažnej vody, mäso konzumuje výnimočne, stal sa z nej takmer vegetarián. Až 80 % jej stravy tvorí zelenia a ovocie. Ak alkohol, tak len v spoločnosti malé pivko v horúci letný deň, alebo pohárik červeného vína. Za zázrak považuje zázvor, vďaka ktorému jej výrazne klesli zápalové parametre.

Marína dôkladne dbá na pravidelný režim dňa. Už sa nikam neponáhľa. Prach na nábytku ju už nezaujíma, vždy keď je to možné, dá prednosť oddychu s vyloženými nohami. A hlavne sa snaží hýbať. Každý boží deň, či je pekne, či škaredo, ide do terénu bez ohľadu nato, koľko zbíjačiek v jej v tele pracuje. Pretože už neudrží v rukách nič ťažké, našla si systém ako zminimalizovať záťaž. Keď musí cestovať, má kufrík s kolieskami. Kedysi bolo veľmi nepravdepodobné, aby Marína niekoho poprosila o pomoc. Dnes nie. Ak treba, poprosí a vždy jej je vyhovené. Pri žehlení sedí, presne tak ako jej mamička kedysi. Zohnala si elastické šnúrky do topánok a tak sa nemusí pri obúvaní zohýbať. Stačí obuvák. A hlavne sa prestala za kadečím naháňať. Rozmýšľa nad každým ďalším krokom a pohybom.

Ako to však v živote je, pridružila sa k Maríninej reume i osteoporóza. Tak silná, že sa jej samovoľne tu i tam zlomila kostička v nohe, či možno i inde. Keďže na bolesti bola už zvyknutá, (vždy som ju kvôli tomu obdivovala), ani si to veľmi nevšímala, až kým sa pri RTG vyšetrení nezistilo, že to boli naozaj spontánne zlomeniny. A to boli ďalšie lieky navyše. Medzitým sa jej prsty na nohách pokrivili natoľko, že bola potrebná operácia. Najprv jedna nôžka, neskôr druhá. O jej pooperačných obdobiach sa mi ani nechce písať, bola som čiastočne pritom. Bola to reťaz trápení a ešte väčšej opatrnosti, pretože bolo jasné, že ak spadne, má obrovský problém. A tak začala dbať na zvýšený príjem vápnika, slnila sa na popoludňajšom slniečku, cvičila s tvrdohlavosťou jej vlastnou a keď boli bolesti prisilné, hovorila: „Mám ruky, mám nohy, nie som slepá a hluchá (aspoň nie celkom), musím byť vďačná, že som na tom tak, ako som.“ Pomáhalo to. A čo si v tomto období najviac uvedomovala? Ako je na svete krásne, ako zapadá a vychádza slnko, aká nádherná je príroda a aké príjemné je čítať na terase s výhľadom na okolie.

Do tretice všetko inak. Pri toľkých chorobách a aktivitách Marína akosi zanedbala ženskú stránku vecí a buch! Zrazu tu bola rakovina. Bolo to pre ňu a pre všetkých, čo ju máme radi, veľmi ťažké, snáď prvýkrát v živote si skoro zúfala, i keď to, hlavne kvôli dcére, nikdy neukázala navonok. Veľmi tu chcela byť dlhšie pre svoje veľké dievčatko, netere, synovcov, bratov, priateľov. A jej úprimná a čistá viera jej v tom pomáhala. Po operácii absolvovala všetko čo bolo treba, chodila poctivo na kontroly.

Ako to s Marínou vyzerá dnes? Pravidelne užíva protizápalové lieky, Metotrexát, antimalariká, vápnik. Snaží sa byť na seba tvrdá a disciplinovaná a myslím si, že sa jej to darí. Neľutuje sa, pretože vie, že mohlo byť oveľa horšie. Rozhodla sa cvičiť organizovane, pravidelne a pod lekárskou kontrolou. Našla kurz s cvičením, ktoré uvoľňuje blokády chrbtice a je určené pre ľudí do 100 rokov 🙂 Samozrejme, že sa už prihlásila a i mňa to už veľmi pokúša.

Marína sa snaží udržať v kondícii aj sivé bunky mozgové, lúšti krížovky, sudoku, hlavolamy. Je tu pre rodinu, pre priateľov v Lige i pre známych z mladosti. Nie je vzor všetkých cností, i ona má svoje muchy. Ale kto ich už nemá? Ona ich má pár a okolo mňa sa roja 🙂 Robí všetko čo vie a ako najlepšie vie, aby odovzdala ďalej svoje skúsenosti a vedomosti. Vzdeláva sa, a i v pokročilejšom veku chodí na školenia o liečbe, zdravej výžive a pod. Má veľa priateľov, ktorých sa snaží vypočuť vždy, keď to potrebujú. I keď nie je pred menej známymi ľuďmi tá najzhovorčivejšia, snaží sa pomôcť aspoň slovom. Teší sa z každého úspechu svojich blízkych, teší sa, keď sa reumatičke narodí bábätko, teší sa, keď naša Liga napreduje.

Niekto sa rád zašije do kúta a ľutuje sa, žiada svet o pomoc, ale sám neurobí nič. To nie je tá dobrá cesta. Treba mať rád seba i ľudí okolo nás, treba mať pevnú vôľu, súcit, trpezlivosť a toleranciu, treba pokorne prijať to, čo sa zmeniť nedá. To Marínu, ale i mňa, naučila jej mamička a každý deň jej zato ďakujeme. Marínina mamička bola úžasná žena, ktorú sme veľmi ľúbili a ktorej posolstvo nosíme viacerí, ktorí ju mali to šťastie poznať, v sebe.
Elvíra Bonová

3. miesto: Mária Stopková, Čimhová
Hore hlavu! Veď nikdy nie ste sami, ale vždy máte pri sebe tú, ktorá vás núti neustále na ňu myslieť: družku života – „pani reumu“ v rôznych podobách. My dve sme sa zoznámili takto: ráno som vstávala úplne drevená a to vo veku 27 rokov.

Verdikt pani doktorky znel: reuma. A nie hocijaká. Progresívna. A druhý stupeň. Svet stmavol. Život akoby zastal. Kolotoč vyšetrení, hrste liekov. Čo robiť??? Moja priateľka reuma sa čoraz hlbšie zarezávala do môjho tela. Pracovala som ako učiteľka ZŠ. Časté práceneschopnosti nútili lekárku vyriecť pre mňa neskutočne kruté slová: invalidný dôchodok.

Moja mama sa zľakla. Prosila lekárov, aby pozhoveli a pomohli mi. Povedala im: „Veď moja dcéra doma zblaznie!“ Nestalo sa. Pracovala som ďalej. Stala som sa tvrdou vegetariánkou, vyskúšala obrovské množstvá rôznych liekov i diét. A hlavne, naučila sa počúvať svoju priateľku reumu. A tak sme to ťahali spolu až do môjho odchodu do normálneho dôchodku a ťaháme i naďalej. Veľa pre mňa znamenala práca mojej mamy a jej pomoc a podpora.

Myslím, že keď má človek pri sebe človeka, ktorý je ochotný pomáhať a pomôže mu udržať psychickú a telesnú rovnováhu, je to vzácny dar. Človek potom vie aj s reumou odkráčať i tie najbolestivejšie úseky života aspoň s čiastočným úsmevom.

S jej pomocou som zabudla na to, že kolegyňa má krásne zamatové červené lodičky. Lebo… pani reume sa páči, aby zhrubli prsty na nohách a vyskočili kladivkové prsty i haluxy.

Človek si prestane všímať zbytočnú bolesť a zameria sa radšej smerom na to, ako žiť v súlade so sebou samým a tešiť sa na každodenné slnko, na spevy vtáčikov, na modrú oblohu, na…

Mne osobne pomáhala aj viera v Boha. Opierala som sa a ešte stále tak robím o silu, ktorá je zdrojom života. A tak som absolvovala množstvo rôznych školení, vyštudovala psychológiu na Humboldtovej univerzite a aj Misijnú prácu s deťmi a mládežou na Žilinskej univerzite.

Život míľovými krokmi ide ďalej a reumatik kráča so svojou bolesťou tempom, ktoré pani reuma dovolí. Netreba sa jej priečiť, ale počúvať svoje telo a prosiť o pomoc tam, kde a komu veríme, že vám radi pomôžu.

Nemyslím zneužívať dobrotu iných, ale keď niečo treba, tak treba. Naučiť sa žiť s ľuďmi a medzi ľuďmi. Slnko svieti, čas sa posúva. Aj pani reuma chce novinky. Chorobou skúšaný organizmus občas potrebuje podporu v podobe výživových alebo prírodných doplnkov. Keď hĺbka mojej peňaženky povie áno, kĺbiky to dostanú. A oni vedia byť aj vďačné. Pošlú bolesť na chvíľočku preč. A tak kráčame stále po tejto planéte spolu. Jedna druhej vždy povieme, čo potrebujeme a ja sa snažím poslúchať ju.
Mária Stopková

—————
Téma: Príbehy pacientov