> Život exota (4)
Život exota (4)

Nevyhnutná výbava

Po spomínanej pauze sa snažím znova privyknúť moje telo na každodenné cvičenie. Počasie sa rozhodlo, že mi to vôbec neuľahčí (dnes v tieni 35°, radšej ani nechcem vedieť, koľko je na slnku), a popri tom normálka do práce, nákupy, varenie, domácnosť… Dáva mi to zabrať, ale napriek všetkému to nevzdávam a snažím sa stále cvičiť. A tak som sa rozhodla, že sa za svoju snahu trošku odmením. Obehla som zopár obchodov a kúpila som si tašku. Možno sa vám to môže zdať hlúpe, že tu píšem o obyčajnej malej taške, ale pre mňa je táto drobnosť dosť dôležitá.

Moja pôvodná taška vyzerá síce ešte stále dobre, ale je o niečo menšia. Okrem minidáždnika, peňaženky, kľúčov a mobilu sa do nej zmestia už iba moje nenahraditeľné cukríky a prípadne ešte niečo maličké pod zub. Skrátka, taká moja minimálna výbava, keď chcem vyraziť do mesta na nákup alebo na krátku prechádzku do prírody. Lenže v poslednom čase som zistila, že túto moju výbavu musím rozšíriť o inhalátor na dýchanie, ktorý mi nedávno nabalili na pľúcnom a o fľašku s vodou, ktorá začala byť pre mňa nevyhnutnosťou. A trochu som už myslela aj na budúcnosť, pretože cez zimu mi do tašky pribudnú ešte hrejivé vankúšiky na moje nedokrvené prsty. No a túto rozšírenú výbavu do mojej pôvodnej tašky nenatlačím, ani keby som ako chcela. Preto taká radosť z novej tašky 🙂

Keď už spomínam tú moju výbavu, pokúsim sa vám trošku objasniť, prečo vlastne nosím so sebou toľké, nie práve najbežnejšie veci. Sjögrenov syndróm sa okrem iného prejavuje vysychaním slizníc (v očiach, nose, ústach, dýchacie cesty, trávenie…). Žľazy, ktoré by mali zabezpečiť ich zvlhčovanie (slzné žľazy, slinné žľazy, žľazy zodpovedné za tráviace šťavy…) totiž prestávajú fungovať. Suché sliznice potom pália, bolia a postupne dochádza k ich poškodzovaniu. Preto musím za moje nedostatočne fungujúce žľazy zaskakovať: pravidelne kvápať do očí umelé slzy, zvlhčovať sliznicu v nose, v ústach, dopĺňať chýbajúce tráviace enzýmy… aby som aspoň trochu eliminovala podráždenie a bolesť. A tiež, aby som zabránila ďalšiemu zhoršovaniu, resp. aby sa zhoršovanie čo najviac spomalilo, aby nedochádzalo zbytočne k vážnym komplikáciám. (Napr. také poškodenie očnej rohovky, ktoré by mohlo viesť k strate zraku, sa naozaj neoplatí riskovať.)

A tak som sa nedobrovoľne stala závislákom na množstve vecí, ktoré si pri odchode z domu musím nabaliť so sebou. Chvíľu trvalo, kým som si to nejako urovnala v hlave. Spočiatku to bol pre mňa dosť chaos a stres, ale po pár rokoch to už mám trochu zmáknuté.

Napríklad, ak idem mimo dom s vedomím, že sa tak do jednej-dvoch hodín vrátim, stačí mi zbaliť moje minimum: cukríky (podľa možnosti kyslé, aby dokázali nabudiť tvorbu slín), fľaška s vodou (mojej sliznici v hrdle už samotné cukríky nestačia a potrebujem mať možnosť kedykoľvek sa napiť), inhalátor na dýchanie a samozrejme tmavé okuliare na ochranu očí pred prachom, vetrom a hlavne pred slnkom (suchým očiam často vadí slnečné svetlo a je celkom jedno, či je jasno alebo zamračené).

Ak moja vychádzka z domu vyzerá byť na dlhšie ako dve hodiny, napríklad keď idem do práce, do zboru alebo na nejakú akciu, vtedy už balím moju o niečo objemnejšiu základnú výbavu. Sem patria umelé slzy, sprej na zvlhčenie nosa, balzam na zvlhčenie pier, cukríky (prípadne aj žuvačky, ktoré tiež vedia napomôcť tvorbe slín a trošku aj tvorbe tráviacich štiav), fľaška s vodou, inhalátor, lieky (enzýmy na trávenie, antihistaminiká v prípade diétnej chyby, tabletky od bolesti…) a vlastné jedlo. Pri mojej komplikovanej diéte nemám šancu najesť sa niekde v reštaurácii alebo u niekoho, kto nie je dopredu podrobne informovaný. Ani nemôžem riskovať, že zostanem hladná, bez jedla. Moje trávenie nezvláda hlad, ale ani nesprávne zvolené potraviny, a vie byť v tomto dosť trucovité. Jaj, a takmer by som zabudla na okuliare. Na krátku prechádzku po vonku mi stačí nasadiť na nos moje tmavé bríle, v ktorých mám zabudované aj potrebné dioptrie. Ale ak idem preč na dlhšie, beriem si aj klasické okuliare, ktoré používam vo vnútorných priestoroch – jednak zase dioptrie a aj kvôli ochrane očí pred prachom alebo inými “narušiteľmi”.

Nie je to vždy jednoduché, chodiť všade s plnou taškou. A keď už niekam dorazím, tak každú chvíľu odbiehať kvápať si do očí alebo sa napiť vody, prípadne vytiahnuť z tašky vlastné jedlo. Obzvlášť, ak som v prostredí, kde ma ľudia nepoznajú. Ale už som si zvykla, že som tak trochu za exota. Človek si musí v takýchto chvíľach zvážiť, či bude brať ohľad na ľudí a tým riskovať ďalšie poškodenie slizníc, ak sa o ne včas nepostará, alebo dá prednosť potrebám svojho tela. Musí nabrať odvahu byť v týchto veciach tak trochu sebecký a tým vlastne, paradoxne, získa viac priestoru na venovanie sa druhým. Pretože pri pravidelnej starostlivosti o sliznice sa nebude musieť neustále zaoberať nejakými závažnými komplikáciami. Aj keď, komplikácie čas od času aj tak prídu, ale nie v takej miere, ako keby človek svoje sliznice zanedbával.

No a ak chcem ísť niekam aj na nocľah, tak to je už úplná exotika, pretože vtedy balím moju kompletnú výbavu. Ale o tej vám napíšem možno niekedy inokedy. Nechcem vás tu umordovať ďalším, tentoraz poriadne dlhým zoznamom 🙂

joni
(foto: joni)

« Život exota (3) / Život exota (5) »

Ďalšie články

https://youtu.be/dlAJrU8PUpI
Liga proti reumatizmu práve pre vás pripravuje výročný 30. ročník Informačného bulletinu. Spomíname si na všetkých, ktorí prispeli k tomu, že Liga má od začiatku svojej činnosti časopis, aj na tých ktorí aktívne pôsobili v redakciách a v redakčných...