> Včasná diagnostika a liečba – ideálny svet a realita
Včasná diagnostika a liečba – ideálny svet a realita

Cena EDGARA STENA 2017

Výsledky národnej súťaže v SR:

1. Lucia Slejzáková

2. Lenka Vlčeková

3. Alena Lipovská

Ponúkame Vám tu všetky tri súťažné eseje.

1. miesto:
Som Lucia s CINCA syndrómom
Lucia Slejzáková

Patrím približne k 100 ľuďom na celom svete, ktorí sa narodili s raritným autoimunitným ochorením. Nazýva sa CINCA syndróm, je geneticky podmienený mutáciou na 1. géne a zaradený medzi diagnózy reumatického pôvodu.

V krátkosti napíšem, o čo vlastne ide. Už pár hodín alebo pár dní po narodení bábätka sa na celom tele objavia bolestivé a veľmi svrbiace červené nehnisavé pupencovité fliačiky, ktoré si robia, čo chcú a objavujú sa bez prepojenia s čímkoľvek. Pridáva sa únava, zimnica, neskôr zvýšená teplota, prechádzajúca do viacdenných vytrvalých horúčok. Postupne sa objavia opuchy, bolesti a začervenania drobných kĺbikov končatín, neskôr aj veľkých kĺbov. Utrpenie spôsobujú aj extrémne silné bolesti hlavy, ktoré sa vôbec nedajú predvídať. Záchvat prichádza ako „príliv“, zaplaví bolesťou celú oblasť hlavy. Svalovú časť tela pozdĺž celej chrbtice zasiahne silný a bolestivý kŕč a v embryonálnej polohe drží telo niekoľko predlhých sekúnd. V podobe „odlivu“ následne povolí, aby sa opäť udrelo plnou silou. Často býva spojený s dávením a hnačkou, trvá 24 hodín a ďalší deň ešte doznieva. K prejavom sa ešte pridáva vysoký zápal v tele a ťažká anémia. Ochorenie útočí aj na CNS a zmysly, postupne sa vyskytnú problémy so zrakom a sluchom. Polovica ľudí s mojím ochorením sa nedožije dospelosti, najmä kvôli pridruženým chorobám srdca, obličiek, pľúc, žalúdka. Polovica pacientov má zároveň aj určitý stupeň mentálnej retardácie.

U mňa všetky tieto prejavy prispeli k nekonečnému kolotoču hospitalizácií vo viacerých nemocniciach vtedajšieho Československa. Najčastejšie som sa liečila v Prahe, s ktorou sa mi spája spomienka na strach z nových ľudí, z cudzieho jazyka, z izolácie od rodičov a z pocitu strašnej samoty. Liečenie vlastne ani liečením nebolo, stanovenie diagnózy bolo skôr tápaním a hádaním neznámeho, nikto z lekárov netušil, čo mi vlastne je. Bola som maličká a musela som sa vyrovnávať s krutou psychickou záťažou, s bolesťami a otázkou, prečo práve ja. Základnú školu som povinne navštevovala so všetkými prejavmi ochorenia bez obmedzení, oslobodená som bola len z hodín telesnej výchovy. Ak sa mi zdravotne veľmi priťažilo, poslali ma domov. Veľa hodín som vymeškala z dôvodu častých hospitalizácií, ktoré spôsobili problémy s dobiehaním učiva, najväčší problém však nastal po nástupe na gymnázium. Hneď v 1. ročníku sa u mňa k ťažkej angíne pridružila ischémia dolných končatín. Vplyvom trombózy mi nohy od kolien dolu zachvátil hrozný chlad a kruté bolesti. Vôbec som si necítila dolnú časť mojich na fialovo a modro sfarbených nôh. Reálne mi hrozila amputácia oboch nôh až nad kolenami. Nohy mi zratovali doslova v poslednej chvíli. Do školy som sa vrátila až po 2 mesiacoch a stala sa „čiernou ovcou triedy“, pretože moje študijné výsledky boli pochopiteľne biedne. Absolvovala som povinne všetky vyšetrenia u psychológa a psychiatra, aby bol odborníkmi uznaný dôvod na moje vylúčenie zo školy. Vyšetrenia však preukázali vysoký stupeň IQ so všetkými prejavmi introvertného a melancholického človeka. Ostala som na škole a v poslednom ročníku som opäť patrila k najlepším študentom. Nakoniec to so mnou po rozumovej stránke naozaj nebolo až také zlé, ako si mysleli pedagógovia. Časom som totiž vlastnými silami úspešne ukončila štúdiá na 3 univerzitách: environmentálnu ekológiu, pedagogiku a sociálnu prácu v zdravotníctve. Som na čiastočnom invalidnom dôchodku. Potrebujem mať vlastné pracovné tempo, ale i tak dosiahnem, čo si zaumienim. Moje ochorenie si so mnou robilo, čo chcelo. Skúšali na ňom rôzne liečebné postupy, napichali do neho stovky injekcií a infúzií. Osamote pretrpelo veľa bolestivých vyšetrení. I tak sa lekárom počas 25 rokov nedarilo zvrátiť prejavy ochorenia. Raz však prišiel deň, ktorý mi zmenil život o 180 stupňov. Po odbere krvi na rozbor DNA do Paríža a po 3-ročnom čakaní na výsledky sa konečne definitívne podarilo identifikovať moje ochorenie. O necelé 2 roky neskôr prišiel ten najväčší zlom v mojom ubolenom živote – možnosť vyskúšať nový biologický liek, ktorý mohol, ale nemusel priniesť pozitívnu zmenu. Lekári mi poskytli výsledky klinických štúdií lieku a dali možnosť slobodného rozhodnutia. Bola som už len karikatúrou človeka. Pocit neschopnosti, nemohúcnosti a poníženia z toho, aká som nesamostatná a odkázaná na pomoc iných, ma doslova zabíjal. Nemala som už čo stratiť. Súhlasila som. A liek zabral… Po prvej injekcii, v priebehu 24 hodín, mi zmizli vyrážky. Druhú injekciu som si pod dohľadom lekárov musela aplikovať sama. Vyrážky sa v nasledujúcich dňoch a týždňoch neobjavili, neverila som vlastným očiam. V živote som sa toľkokrát nenabehala k zrkadlu ako vtedy. Bola to obrovská psychická úľava. Biologická liečba postupne zaberala aj inde, trvalo však ešte 9 mesiacov, kým nastala remisia. Môj liek však nie je bez vedľajších účinkov, ale darí sa mi ich zatiaľ prírodným spôsobom udržať na uzde. Žiadne iné lieky neužívam aj vďaka môjmu snaženiu. Celé roky som totiž sledovala, spoznávala svoje telo a jeho reakcie na všetko okolo. Som vegetariánka, abstinent a nefajčiar, využívam alternatívnu medicínu – akupunktúru, inhalácie a liečivé byliny. Liek však neúčinkuje na spomínané bolesti hlavy a poruchy zmyslov. Zrak je síce stabilizovaný, som krátkozraká, ale okuliare nosím len pri šoférovaní. So sluchom je to dosť zlé – stanovená bola stredne ťažká až ťažká forma obojstrannej nedoslýchavosti kombinovaná neustálym hučaním pískaním a šumením v hlave. Zvuky sú rôznej intenzity, nie je možné ich stíšiť ani odstrániť. Aj napriek načúvacím strojčekom mi znemožňujú rozumieť bežnej konverzácii, spôsobujú mi komunikačné a orientačné problémy a množstvo stresových situácií.

V ideálnom svete by moju krv poslali na rozbor DNA do Paríža aspoň o 20 rokov skôr. Nečakala by som na výsledky tak veľmi dlho. V ideálnom svete by biologická liečba bola k dispozícii hneď od prvých prejavov ochorenia, nerozvinuli by sa naplno. Stal by sa zázrak a ľudia s CINCA syndrómom roztrúsení po celom svete by nemuseli tak dlho a strašne trpieť. Ale ja som písala o mojom reálnom mikrosvete. O bezmocnosti lekárov, o ich najlepších úmysloch pomôcť mi, i keď nevedeli presne ako. Choroba mi zobrala bezstarostné detstvo, priniesla predčasne dospelosť. Musela som byť vždy rozumná, statočná, ticho trpieť, nikomu nezavadzať a bez protestovania byť „pokusným králikom“. Neprežila som detské vzrušujúce dobrodružstvá. Nezažila prvé lásky, manželstvo a deti. Chorobu som si nevybrala, ona si vybrala mňa. Neraz som v krutých dlhotrvajúcich bolestiach a totálnej neschopnosti postarať sa o svoje základné potreby prosila Boha, aby mi dovolil odísť. Nedovolil…. Ale choroba ma naučila byť silným človekom, lepšie chápať potreby iných ľudí. Dala mi dar trpezlivosti a pochopenie, že po dobrom období príde horšie a potom opäť to lepšie. Naučila ma vážiť si lásku mojich úžasných rodičov nepoznajúcu prekážky. Ich podpora a pomoc mi nedovolili padnúť až na úplné dno. Naučila ma, že nie je potrebné za niečím sa hnať, niečo vlastniť, niekomu niečo dokazovať. Naučila ma radovať sa z maličkostí, uvedomovať si krásu a jedinečnosť každej živej bytosti a prírody, milovať a chápať ľudí takých, akí sú. Rovnako ako ja, aj vy máte právo prežiť naplnený život a nie iba ho pasívne, rezignovane prežívať. Nikto z nás nie je len diagnóza. Každý z nás občas potrebuje pomocnú ruku, prijmime ju i podajme. Buďme tu jeden pre druhého, pre tento svet, ľudí, prírodu a starajme sa o nich s láskou. Tá je naozaj hybnou silou sveta. Tak to vidím ja, Lucia zo Slovenska, ktorá spolu so svojím telom bojuje proti raritnej chorobe, prevažne nad ňou víťazí a občas aj prehráva. Pretože tak to v živote jednoducho funguje.

2. miesto:
Lenkin život s reumou
Lenka Vlčeková

Môj príbeh reumatičky sa začal písať asi v roku 1987, zhruba 1,5 roka po mojom narodení. Z toho dôvodu bolo veľmi ťažké určiť, čo mi je. Rodičov spočiatku lekári upodozrievali, že si vymýšľajú. Pochádzam zo stredného Slovenska, kde zrejme povedomie o reumatických ochoreniach v tej dobe bolo nulové. Ani neviem, ako som sa konečne po dlhšom čase dostala do kompetentných rúk – do Bratislavy na „Úprkovú“. Liečili ma vysokými dávkami kortikoidov. Bola som malá, ale vynára sa mi veľa spomienok. Hlavne na to, ako okolo mňa stojí hlúčik lekárov a medikov a vyberajú mi vodu z kolien. Časté pobyty v nemocnici netrvali menej ako tri týždne a veľakrát som ani nespoznala rodičov, keď po mňa prišli. Neskôr nás (mňa a ostatných detských pacientov – reumatikov) začali liečiť, a zrejme aj skúmať, v DFNsP na bratislavských Kramároch. Pokračovalo sa v liečbe kortikoidmi a analgetikami, vysoké dávky prednisonu striedali infúzie. Začali sa vynárať vedľajšie účinky liekov a reumy samotnej. Pozastavil sa u mňa rast a návštevy reumatologickej ambulancie sa striedali s návštevami endokrinológie. K medikamentom na liečbu kĺbov mi pridali injekcie rastového hormónu, ktoré mi poisťovňa ani nechcela schváliť, hoci už v predškolskom veku bolo jasné, že som menšia ako moji rovesníci. Nejaké injekcie som dokonca dostala od Unicefu. Aj tak to stačilo len na 146 cm mojej dnešnej výšky. Celé svoje detstvo som vlastne prežila s veľkými bolesťami. Mala som aj lepšie obdobia, kedy som sa venovala športu, korčuľovala som, lyžovala, bicyklovala. Dodnes nechápem, ako som to zvládala. Väčšinou som však bola rada, keď som ráno vládala vôbec odísť do školy. Moje dni začínali o pol šiestej ráno, kedy ma rodičia pred odchodom do práce budili, aby som užila tabletky. Bolo totiž nutné, aby mi zabrali skôr, ako som sa začala chystať do školy, pretože ináč by som bola úplne nemožná.

Keď som mala asi 15 rokov a absolvovala ďalšiu hospitalizáciu v bratislavskej nemocnici, lekári ma odporučili do NÚRCH-u v Piešťanoch. Hrozne som protestovala, lebo doktorov som už mala plné zuby. Nevedela som, čo ma čaká. No život sa mi tu obrátil o 180 stupňov! Bol mi hneď predpísaný methotrexát a hneď po niekoľkých týždňoch nasledovala menšia úľava. V tej dobe som už ale mala postihnuté skoro všetky kĺby, takže bolesť celkom neustupovala.

Netrvalo dlho a svitla nám, pacientom, malá iskrička nádeje. Vo farmakológii sa objavili nové lieky na razantnejšie zlepšenie zdravotného stavu. Aj ja som bola zaradená do liečebnej štúdie. Každé dva týždne sme cestovali do Piešťan, kde mi podávali injekcie. Bolo to dosť náročné obdobie, pre mňa v škole, lebo som veľa vymeškávala, ako aj pre rodičov v práci. Samozrejme aj po finančnej stránke nás to značne zaťažovalo. Nemali sme v tej dobe ani auto a cesta autobusom trvala viac ako 3 hodiny. Takže aj samotné cestovanie nám dalo zabrať. Ale moje zdravie bolo prednejšie. Už po pár injekciách sa mi výrazne polepšilo, zmizli opuchy a ja som sa cítila, ako nikdy predtým. Prvý raz som zažila, aké je to žiť bez bolesti.

Z celoživotného užívania kortikoidov mi výrazne zredli kosti. Nasledovala séria zlomenín, kvôli ktorým som bola vyradená zo štúdie. Zrútil sa mi celý svet a nevedela som si predstaviť, že kĺby sa vrátia do „starých koľají“. Našťastie netrvalo dlho a veda a výskum pokročili. Biologická liečba sa osvedčila a vznikali nové a nové druhy injekcií, infúzií, ktoré sľubovali úľavu. Bola mi predpísaná BL, ktorú som roky úspešne užívala. Opäť sa mi polepšilo. Niektoré kĺby boli však natoľko postihnuté, že už nebolo možné dať ich do pôvodného stavu. Išlo o deformácie, obmedzenie hybnosti a celej funkcie kĺbov. Napriek tomu som sa cítila skvele. Vďaka zlepšeniu zdravotného stavu som mohla ísť na vysokú školu, čo bolo mojím tajným snom. Predtým som si nikdy nemyslela, že by som to po zdravotnej stránke zvládla. Úspešne som školu aj absolvovala a v štvrtom ročníku som si dokonca našla partnera, s ktorým som dodnes. Sny sa mi teda začali plniť.

Keď som už začala mať pocit, že žijem úplne normálny život a cítila som sa skoro zdravá, nastúpili dennodenné bolesti kolien, na ktoré už nestačili žiadne lieky. Boli nutné výmeny oboch kolenných kĺbov. Nechcelo sa mi do toho, ale už som vedela, že už mi pomôže len toto. Teraz ľutujem, že som sa na to nenechala nahovoriť skôr. Keď som sa po operáciách pozviechala, asi som to s fyzickou aktivitou trochu preháňala, čo mi niektoré kĺby dávali dosť jasne najavo. Nevedela som ako vyjadriť radosť z toho, že ma konečne po rokoch neboleli kolená ani po väčšej záťaži.

Aj keď sa vďaka liečbe cítim dobre, reuma vo mne stále drieme a musím si dôkladne naplánovať, čo v jednotlivé dni budem robiť, aby som to neprehnala a aby som kĺby udržala aspoň v takom stave v akom sú. Pri reume totiž nikdy neviete, kedy prepukne s novou silou a budú vás bolieť aj tie kĺby, o ktorých ste doteraz nevedeli, že existujú.

Je mi jasné, že keby som ochorela neskôr, vďaka biologickej liečbe by to nezašlo tak ďaleko. Ktovie, ako by som sa cítila, keby som teraz užívala tie lieky, s ktorými som začínala, keď som ochorela. Napriek všetkému, som nesmierne vďačná za momentálny zdravotný stav a že vďaka pokrokom v medicíne žijem normálny život.

3. miesto:
Alenin príbeh – reumatoidná artritída
Alena Lipovská

Do pôrodu svojej dcérky som o autoimunitných ochoreniach nevedela takmer nič, slová ako reumatoidná artritída, reumatoidný faktor, sedimentácia alebo CRP mi boli absolútne cudzie.

Mesiac po pôrode som vo večerných hodinách začala pociťovať bolesť kolien a bedier. Asi týždeň som tomu nevenovala väčšiu pozornosť, avšak bolesti večer pretrvávali a pridali sa aj silné bolesti rúk, najmä ráno. O pár dní ma už boleli takmer všetky kĺby, mala som problém spraviť drep, ale aj zohnúť prsty na rukách v päsť. Bolesti sa veľmi rýchlo stupňovali, zo dňa na deň som sa cítila horšie a horšie. Akýkoľvek pohyb mi spôsoboval problémy, dokonca aj v pokoji, napr. v sede, som začínala pociťovať bolesti. Vyhľadala som teda všeobecnú lekárku. Tá mi spravila CRP vyšetrenie, ktoré bolo vo výške 37 a povedala, že je to asi chrípka a nasadila mi antibiotiká. Potešila som sa, že to nie je nič vážne. Poslušne som začala brať lieky. Prešlo pár dní a ja som sa cítila stále horšie a horšie. Volala som lekárke, že tie antibiotiká asi nezaberajú. Upokojila ma s tým, že ich treba najskôr dobrať a určite začnú čoskoro pôsobiť. Nestalo sa. Bolesti som už mala také veľké, že som skoro od rána do obeda kvôli nim preplakala. Opätovne som navštívila všeobecnú lekárku, ktorá mi spravila aj iné vyšetrenia, vrátane reumatoidného faktora. Výsledky RF boli prekvapujúco vysoké, až vyše 700, preto ma odporučila k pani reumatologičke v Bratislave. Hneď v ten deň som jej zavolala, ale pani sestrička mi určila najbližší termín vyšetrenia až o tri mesiace. Nechtiac som sa rozplakala do telefónu s tým, že mám veľké bolesti a že to tri mesiace určite nevydržím. Poprosila som ju o skorší termín. Bola milá, vyšla mi v ústrety a mala som prísť o štyri dni. Nevedela som si však predstaviť, ako to dovtedy vydržím. Už na druhý deň som sa zobudila vo veľkých bolestiach a tak som opäť zavolala na reumatológiu a uprosila pani sestričku o urýchlené vyšetrenie. OK. Mala som dôjsť hneď na druhý deň. Ani neviem ako som sa v ten deň dostala do nemocnice, lebo som mala veľké problémy so šoférovaním a ešte väčšie problémy vyjsť v nemocnici po schodoch na tretie poschodie. Malú dcérku som nechala doma s manželom, čo bolo pre mňa veľmi stresujúce. Ešte stále som ju dojčila a keď som náhodou nebola nablízku vedela úpenlivo plakať. Pani reumatologička ma dôkladne vyšetrila a mala podozrenie na reumatoidnú artritídu. Na výsledky testov však budem musieť čakať približne 3 týždne. Predpísala mi zatiaľ liek proti bolesti a odporučila prestať kojiť. Pýtala som sa jej, či by nepomohlo niečo iné, napríklad úprava stravy, na čo som dostala zápornú odpoveď. Keď som prišla domov, začala som užívať liek proti bolesti, ale nechcela som prestať kojiť. Kontaktovala som známu, ktorá pracuje tiež na reumatológii v mojom rodnom meste a tá mi poradila, aby som namiesto predpísaného lieku krátkodobo užívala iný liek proti bolesti a pokračovala v kojení. Tak som brala 3 x denne 400vku iného lieku. Prvé dni bolesti trochu ustúpili, neskôr sa však vrátili a najmä ráno a v noci boli nevydržateľné. Mala som problémy skoro so všetkým; udržať hrnček s vodou v rukách, odopnúť si podprsenku alebo cvoky na oblečku mojej vtedy 2 mesačnej dcérky, vytlačiť si šampón, učesať vlasy, držať zubnú kefku a podobne. V noci a skoro ráno mi s tým pomáhal manžel, dopoludnie som ale pretrpela v bolestiach. Poobede a večer to bolo podstatne lepšie, hrozila som sa však noci a rána, vedela som, že to nebude dobré. Cítila som akoby oheň horel v mojom vnútri a silné bolesti skoro všetkých kĺbov a šliach. Pozorovala som deformácie na prstoch rúk a nôh. Malíčky sa mi trocha pootočili, kĺby na prstoch mi napuchli tak, že som mala problém dať si dole prsteň z prstenníka, vytvorili sa uzlíky a tiež výstupok zboku na šľapách. Každý deň to bolo horšie, mala som problém postarať sa sama o seba, nie to ešte o moje bábätko. Možno aj v spojení s materstvom a hormónmi som bola veľmi precitlivená, často som plakala, ľutovala sa a rozmýšľala nad tým, kto sa bude starať o dcéru, keď ja nebudem vládať. Na internete som v článkoch o RA čítala, že je to vážne, chronické ochorenie a že 50 % ľudí skončí do 10-tich rokov na invalidnom dôchodku. Strach z budúcnosti môj stav ešte zhoršoval, nezostávalo mi nič iné, len čakať na výsledky a dúfať, že sa to potom nejako zlepší. Napriek tomu, že som RA vtedy ešte nemala potvrdenú, správanie môjho organizmu nasvedčovalo tomu, že práve to bude moja diagnóza. Otázka skôr znela, ako s tým bojovať.

Na internete som sa dočítala o tom, že mnohým pomohla zmena stravy, tak som si dosť radikálne upravila jedálniček. Čítala som o človeku, ktorý sa stravoval výlučne na surovej zelenine, čo som skúšala aj ja. Veľmi rýchlo som však chudla, tak som do jedálnička zaradila aspoň ryžu, strukoviny a ryby. Neprestala som v získavaní informácií a skúšala potom skoro všetko dostupné. Napríklad, keď som sa dočítala, že pomáha zázvor, začala som ho jesť surový vo veľkom množstve, aj niekoľko centimetrov denne. Dozvedela som sa, že pomáha cesnak, cibuľa, kyslá kapusta… všetko som si pozháňala v Bio kvalite a doslova som sa tým napchávala. Doteraz ľutujem manžela, ako to so mnou pretrpel. Začala som tiež chodiť na akupunktúru, čo mi pomáhalo aj psychicky aj zdravotne. Po pár týždňoch som mala pocit, že sa cítim trošku lepšie, ale bolo to naozaj len nepatrné zlepšenie. Užívala som naďalej aj liek od bolesti kvôli veľkým bolestiam.

Stále som čakala na výsledky testov a na zahájenie ozajstnej liečby. Po troch týždňoch som volala teda na reumatológiu, ale výsledky ešte nemali. Tak som volala odvtedy každý každučký deň. Po 5-6 týždňoch konečne výsledky došli a potvrdili, že naozaj u mňa ide o RA. V tom čase som však už chodila na akupunktúru, stravovala sa veľmi zdravo, rešpektujúc všetky možné rady (priznávam, že nie všetky som si mala brať až tak k srdcu). Bola som viac pokojná aj preto, lebo som vedela o prípadoch dievčat, ktoré boli v podobnej situácii a cítili sa oveľa lepšie. Ja som si tiež na sebe všimla nepatrné zlepšenie. To mi dodávalo nádej, že keď budem v zmenenej životospráve pokračovať, že sa z toho možno dostanem aj bez silných liekov, preto som aj správu o potvrdení RA nebrala príliš tragicky. Keď som opätovne navštívila reumatologičku, mala som už lepšie výsledky CRP a sedimentácie. S pani doktorkou sme sa preto dohodli, že hlavne kvôli kojeniu mojej dcérky ešte pár týždňov budem brať liek proti bolesti a potom mi nasadí kortikoid. Pri ďalšej kontrole som mala opäť trochu lepšie výsledky, preto som chcela so silnou liečbou ešte trochu počkať. Takto to išlo ďalej a ďalej, postupne som znižovala dávky lieku proti bolesti, cítila sa lepšie a lepšie. Pani reumatologičke sa to síce príliš nepozdávalo, lebo sa obávala, že keď začneme neskoro so správnou liečbou, priebeh RA bude horší. No keď videla zlepšujúce sa výsledky krvi a menej a menej opuchov, súhlasila s tým, aby sme ešte počkali. A tak sme čakali približne 1 rok. Vtedy som už mala CRP a sedimentáciu negatívnu, skoro žiadne opuchy a aj RF oveľa nižší. Lekárka ma však nechcela nútiť do liečby, ale očakávala zhoršenie môjho stavu. Keď sa tak stane, mám prísť a predpíše mi Methotrexát. Nestalo sa. Teraz sú to už cca 2 roky od pôrodu, stále sa stravujem zdravo. Cítim sa veľmi dobre, opuchy sú zanedbateľné, RF mám z pôvodných 700 na hodnote 50 a okrem vitamínu D neberiem žiadne lieky. Navštívila som inú reumatologičku, ktorá má skúsenosti aj s pacientmi, ktorí sa liečia skôr zdravou stravou ako liekmi. Odporučila mi röntgen rúk a pokiaľ budem mať krvné výsledky v poriadku a aj röntgen neukáže žiadnu deformitu, že je skôr za to, aby som lieky nebrala. Odôvodnila to aj tým, že som psychicky nastavená na zdravú životosprávu a nie na lieky, takže v mojom prípade by mi ani nemuseli zabrať.

Röntgen bol v poriadku, krvné testy tiež a tak si žijem ako zdravý človek. Netvrdím však, že som vyliečená, cítim sa však už vyše 1 roka veľmi dobre.

Za svoj dobrý zdravotný stav vďačím aj skorej diagnostike, lebo keby mi pani reumatologička pomerne včas nepotvrdila RA (v priebehu 2 mesiacov od prvých príznakov), neskúmala by som, ako si sama pomôcť, aby som sa cítila lepšie. Samozrejme, pomohlo by ešte viac, keby sa na výsledky testov nemuselo čakať tých cca 5-6 týždňov. V mojom prípade mi toto čakanie paradoxne pomohlo v tom, že som zistila, že sa netreba bezhlavo púšťať do čo najsilnejších liekov, ale snažiť sa pomôcť si aj sám, trebárs aj prirodzenou stravou.

Nie som však proti liečbe ako takej. Práve naopak, myslím si, že v dnešnej dobe máme na výber pomerne širokú škálu liekov, injekcií, rehabilitácií a že reumatológovia sú vo svojom obore čoraz viac znalejší.

—————
Téma: Príbehy pacientov

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Pracovné stretnutie zástupcov AOPP s členmi Výboru Národnej rady Slovenskej republiky pre zdravotníctvo
Pozývame vás na webinár Compliance pacienta a vplyv na pacientmi reportované výsledky, ktorý pripravujeme na piatok 26. apríla o 17.00 hod. Bude to online vysielanie prvej Univerzity Reumy v roku 2024.
Na pozvanie poslancov Európskeho parlamentu Lucie Ďuriš Nicholsonovej a Jozefa Mihála sa aj zástupkyne LPRe SR zúčastnili v Bratislave a v Košiciach na konferencii s názvom Rovnaké postavenie ľudí so zdravotným postihnutím v krajinách Európskej únie – európske preukazy. Už...