> Život exota (2)
Život exota (2)

Lyžičková teória

Ako som v predchádzajúcej časti napísala, môj základný problém sa volá Sjögrenov syndróm. Je to chronické systémové autoimunitné ochorenie, ktoré postihuje spojivové tkanivá. Patrí do skupiny reumatických ochorení.

Pôvod alebo príčiny tohto ochorenia sú nejasné, aj všeobecne a aj u mňa konkrétne. Jedného dňa, cca. pred 20 rokmi, sa dostal do môjho tela nejaký vírus alebo infekcia (pravdepodobne infekčná mononukleóza). To zrejme nabúralo môj imunitný systém, ktorý následne začal považovať vlastné telo za nepriateľa. Imunita začala byť nadmerne aktívna a začala poškodzovať vlastné orgány. Trvalo pekných pár rokov, pokým lekári prišli na to, že u mňa ide práve o tento syndróm. Odhaliť ho nie je vôbec jednoduché. Dokáže sa dlhé roky skrývať alebo prejavovať tak rôznorodými spôsobmi, že si to lekári len ťažko pospájajú dohromady. Na Slovensku vraj trvá diagnostika tohto syndrómu v priemere okolo 5 rokov, no u mňa to bolo žiaľ o niečo dlhšie. Na konečnú diagnózu som si počkala dlhých a ťažkých 18 rokov. Ale nie o tom chcem teraz písať. Vráťme sa späť k Sjögrenovi samotnému.

Sjögren má veľa rôznych prejavov a postupne sa k nemu pridružujú rôzne ďalšie diagnózy. Minule som spomenula niečo málo o mojom problematickom trávení, resp. o komplikovanom stravovaní. Sjögren postihuje predovšetkým sliznice, a tých je v tele celkom dosť: oči, nos, ústa, dýchacie cesty… a tiež celý tráviaci trakt. K tomu sa ale vrátim niekedy neskôr. Dnes riešim ďalší, rovnako zaťažujúci aspekt tohto ochorenia, a tým je únava.

Niektoré dni je únava väčšia, niektoré dni menšia, ale nikdy nie som celkom bez únavy. A toto sa dosť ťažko vysvetľuje okoliu. Nechýba mi žiadna končatina, nie je na mne vidieť žiaden výrazný hendikep a napriek tomu musím odmietať rôzne aktivity, občas aj úplne nenáročné banality. A keď uvediem ako dôvod únavu, ľudia väčšinou skonštatujú, že veď unavený býva každý. To treba len prekonať a nebyť lenivý. Ibaže v tomto prípade sa to prekonať len tak ľahko nedá. Alebo vlastne dá, ale s dosť nepríjemnými následkami. Toto totiž nie je o lenivosti. Lekári tomu hovoria patologická únava (brr, človek sa pri tom slove cíti, ako by bol už na umretie). Alebo v preklade do slovenčiny chorobná, neprirodzená únava (čo už znie o kúsok lepšie). A tú je naozaj ťažké prekabátiť.

Ktosi to raz pekne vystihol takzvanou lyžičkovou teóriou. Predstavte si, že máte na jeden deň k dispozícii určité množstvo lyžičiek (alebo pokojne aj vidličiek či iných súčastí príboru) a každá z nich predstavuje jeden diel energie. Pri každej činnosti (napr. ranné vstávanie, hygiena, domáce práce, zamestnanie, koníčky alebo aj rôzne stresy a starosti…) miniete určitý počet lyžičiek. Na jednoduché veci jednu lyžičku, na náročné veci viac lyžičiek. Ak sa lyžičky minú, musí nastúpiť odpočinok, relax, spánok.

Ja mám lyžičiek tak trochu obmedzené množstvo, menšie ako u zdravého človeka. A hlavne, nedokážem ich obnovovať tak rýchlo ako zdravý jedinec. Ak to s míňaním lyžičiek prešvihnem, na obnovenie energie mi nepostačí jedna dobre prespatá noc. Niekedy na to treba celé dni alebo aj týždne odpočinku a relaxu, pokým sa prečerpanie lyžičiek zase zrovná. Odpočinkom sa myslí úplné obmedzenie fyzických i duševných aktivít na minimum. Okresanie domácich prác na to najnevyhnutnejšie, odloženie koníčkov, obmedzenie všetkého, čo zaťažuje myseľ a občas je nutné aj voľno z práce či péenka.

Musím si teda svoje lyžičky šetriť a starostlivo vyberať, na čo ich miniem. A to veru vôbec nie je ľahké. Nie vždy sa to podarí včas ustrážiť. Tak sa stalo aj posledné týždne. Bolo toho veľa v práci – veľa starostí, stresov a aj fyzickej námahy. K tomu kontroly u lekárov, ktoré tiež ubrali energie. A zdá sa, že sa dostavil deficit lyžičiek. Jednou zo zvláštností môjho “exotického” života je, že z lyžičiek mi uberajú aj niektoré potraviny, po ktorých konzumácii sa mi zvyšuje pocit únavy.

Takže, budúci týždeň budem musieť okresať všetko, čo sa dá. V práci ani minútu navyše, z hlavy vyhodiť všetky starosti, pri ktorých nejde o život, sekať dobrotu v mojej komplikovanej diéte a odpočinok, odpočinok, odpočinok. Pretože o týždeň prídu na prázdniny moje dve princezničky a chcem si ich užiť. Takže musím dovtedy nazbierať čo najviac lyžičiek…

joni
(foto: pixabay.com)

« Život exota (1) / Život exota (3) »

Ďalšie články

https://youtu.be/dlAJrU8PUpI
Liga proti reumatizmu práve pre vás pripravuje výročný 30. ročník Informačného bulletinu. Spomíname si na všetkých, ktorí prispeli k tomu, že Liga má od začiatku svojej činnosti časopis, aj na tých ktorí aktívne pôsobili v redakciách a v redakčných...