> Newsletter Život s reumou 1/2022
Newsletter Život s reumou 1/2022

Online trojmesačník Ligy proti reumatizmu na Slovensku 

Informačný Bulletin 2/2021

Naši členovia dostávajú pravidelne dvakrát do roka do svojich schránok Informačný Bulletin. Aktuálne číslo je opäť nabité informáciami nielen o aktuálnej situácii s ochorením Covid-19, ale aj o dianí v Lige, jej miestnych pobočkách a kluboch, či zaujímavými a odbornými informáciami o reumatických ochoreniach. Nové číslo je dostupné aj online, kde si ho môžete prečítať aj vy. Viac sa dozviete kliknutím na názov tohto príspevku.

Hovorme o RA

Efektívna komunikácia je kľúčová v každej oblasti, pri dialógu lekára a pacienta to platí obzvlášť. Ako však otvorene komunikovať počas vyšetrenia u reumatológa, aby to bolo prospešné pre obidve strany? Na webovej stránke www.hovormeora.sk nájdete informácie o tom, čo môžete dosiahnuť, keď o svojej chorobe budete hovoriť.

Univerzita Reumy

Univerzita Reumy je náš originálny vzdelávací projekt, ktorý sa už od prvého webinára teší veľkej sledovanosti. Primárnym cieľom podujatia je informovať pacientov s reumatickými ochoreniami o svojich právach a možnostiach liečby, ale aj v oblasti manažmentu vlastného ochorenia. Všetky doterajšie webináre nájdete na našom webe a môžete si ich kedykoľvek pozrieť.

Súťaž Walker/walkerka 2022 – podkategória Reumawalker/ka

Liga proti reumatizmu na Slovensku v spolupráci so Slovenskou asociáciou nordic walking (SNWA) pre Vás pripravila možnosť zapojiť sa do súťaže Walker/Walkerka 2022 a to v kategórii Reumawalker/ka. Celý rok budeme počítať vaše individuálne výkony a najlepších walkerov nakoniec odmeníme. Viac informácií nájdete na našom webe kliknutím na názov tohto príspevku.

Pomoc ľuďom s reumatickými ochoreniami

Teraz by sme potrebovali vašu pomoc. Môžete nás podporiť, aby sme mohli pomáhať ľuďom s reumatickými ochoreniami ešte viac. Vďaka vašej finančnej podpore sa môžeme ďalej zameriavať na pomoc pacientom a ich vzdelávanie, združovanie, organizovanie, radenie, informovanie, spájanie a angažovanie. Lebo s reumou by nikto nemal byť sám. Ďakujeme.

Správa z 5. celoslovenskej pacientskej konferencie AOPP

Asociácia na ochranu práv pacientov SR zorganizovala v poradí už Piatu celoslovenskú pacientsku konferenciu, ktorá sa uskutočnila 19. – 20. novembra 2021. Dva dni nabité prednáškami a diskusiami sa niesli v duchu témy „práva pacientov“. Ak vás zaujíma, čo zaznelo na konferencii, prečítajte si správu na našom webe.

Správa od SReS o očkovaní

Od 13.12.2021 informuje Slovenská reumatologická spoločnosť, že pacientom s RO možno podať booster dávku, ak sú kompletne zaočkovaní už po 3 mesiacoch po podaní poslednej dávky základnej dvojdávkovej očkovacej schémy. Posilňovaciu dávku kompletne zaočkovanej osobe jednodávkovou vakcínou je možné podať po 2 mesiacoch. Aktuálne odporúčania sa dozviete kliknutím na názov tohto príspevku.

Novela zákona o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia

Nespravodlivosť v oblasti poskytovania peňažných príspevkov na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia sa odstráni. V stredu 24. novembra 2021 schválila NR SR novelu zákona č. 447/2008 Z. z. o peňažných príspevkoch (PP) na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia (ŤZP). Všetky uvedené zmeny mali nadobudnúť účinnosť 1. januára 2022.

Dlhodobé ošetrovné 90 dní

Poznáme ten pocit bezradnosti, keď sa my alebo člen rodiny dostane do ťažkej situácie – príde vážne ochorie, dostane sa do nemocnice a po prepustení vyžaduje dlhšiu starostlivosť doma. Pred zavedením 90 dňového dlhodobého ošetrovného si rodinní príslušníci, ktorí pracovali, museli čerpať dovolenku, alebo si vziať neplatené voľno, alebo ísť na vlastnú PN, so súhlasom zamestnávateľa pracovať z domu, alebo dokonca odísť zo zamestnania. Od 1. apríla 2021 má štát pre blízkych pacientov peňažnú dávku – tzv. dlhodobé ošetrovné.

Aktuálne z miestnych pobočiek a klubov

Online Vianoce v Klube Kĺbik

Kĺbikári sa tesne pred Vianocami stretli v online prostredí v rámci projektu Deti deťom. Boli pre nich pripravené tvorivé dielne, kde deti tvorili krásne postavičky a vianočné predmety. V tom čase práve napadol prvý sneh a deti sa tešili z predĺžených prázdnin. Prečítajte si celý článok o tomto milom stretnutí a nájdete tam aj ukážky výtvorov našich najmladších členov.

Liek na chorobu čiernych kostí je na dosah

Alkaptonúria je zriedkavá porucha metabolizmu, ktorú spôsobujú dva zmutované gény. Bolesť je každodenným spoločníkom týchto pacientov. Liečba je symptomatická, tzn. nízkobielkovinová diéta, ku kĺbom šetrný pohyb a lieky od bolesti. Týmto pacientom však svitá nádej, a to v podobe lieku určeného práve na ochorenie čiernych kostí. Prečítajte si viac o ich ceste za liečbou kliknutím na názov tohto príspevku.

—————
Téma: Newsletter Život s reumou I Newsletter Život s reumou 2022

Ďalšie články

Reumatické ochorenia patria medzi najrozšírenejšie na svete. Trpí nimi vyše 103 mil. Európanov. Na Slovensku sa odhaduje, že je to 45 – 50 tisíc pacientov. Spomedzi množstva rôznych reumatických diagnóz napr. reumatoidnú artritídu (RA) má až 26-tisíc dospelých ľudí, a každý...
Pracovné stretnutie zástupcov AOPP s členmi Výboru Národnej rady Slovenskej republiky pre zdravotníctvo
Pozývame vás na webinár Compliance pacienta a vplyv na pacientmi reportované výsledky, ktorý pripravujeme na piatok 26. apríla o 17.00 hod. Bude to online vysielanie prvej Univerzity Reumy v roku 2024.
Na pozvanie poslancov Európskeho parlamentu Lucie Ďuriš Nicholsonovej a Jozefa Mihála sa aj zástupkyne LPRe SR zúčastnili v Bratislave a v Košiciach na konferencii s názvom Rovnaké postavenie ľudí so zdravotným postihnutím v krajinách Európskej únie – európske preukazy. Už...